Gato Deley tem marca jesy nelson as ‘mulheres mais fortes e corajosas que ela conheceu’ depois que a cantora falou sobre o diagnóstico de doença muscular de seus gêmeos durante o episódio de quarta-feira de This Morning.
O TVI apresentador, acessou o Instagram para elogiar o ex Pequena mistura estrela por ser uma ‘mãe incrível’ para suas filhas Ocean Jade e Story Monroe, que foram diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal.
No início desta semana, Jesy disse que depois de “três ou quatro meses mais cansativos”, suas filhas de oito meses foram diagnosticadas com a doença neuromuscular genética SMA1.
A doença causa fraqueza muscular progressiva e desgaste devido à perda de neurônios motores, mas eles “poderiam ter salvado as pernas” com tratamento precoce.
Acessando as redes sociais na quinta-feira para compartilhar novamente sua conversa com Jesy no programa diurno, Cat escreveu: “Ontem tive o prazer de conhecer uma das mulheres mais fortes, corajosas e sábias que já conheci.
‘O amor de mãe transforma o medo em fogo – @jesynelson você é uma mamãe incrível ❤️
Cat Deeley rotulou Jesy Nelson de ‘as mulheres mais fortes e corajosas que ela conheceu’ depois que a cantora falou sobre o diagnóstico de doença muscular de seus gêmeos para ela durante o episódio de quarta-feira de This Morning
A apresentadora acessou o Instagram para elogiar Jesy por ser uma ‘mãe incrível’ para suas filhas Ocean Jade e Story Monroe, que foram diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal
‘O teste para SMA1 (Doença de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1) está disponível em 45 países ao redor do mundo e nos EUA desde 2023.
“Se fosse disponibilizado em massa, o teste não invasivo e que alteraria a vida custaria ao NHS apenas 36 centavos por criança.
«Juntamente com outros testes pós-natais pré-existentes no Reino Unido, isto significaria que todas as crianças poderiam ter acesso a tratamento que lhes permitiria viver uma vida fisicamente saudável.»
A cantora rapidamente aproveitou o comentário para agradecer a Cat por suas ‘lindas palavras gentis’ enquanto ela continuava lutando pelo rastreamento do SMA1 no nascimento.
Jesy respondeu: ‘Oh Cat, muito obrigado por suas lindas palavras gentis e por seu apoio, isso significa muito para mim e para todas as famílias que lutam por essa mudança’
Acontece que o projeto de lei sobre picada no calcanhar de Jesy recebeu apoio do MP Wes Streeting enquanto ela luta pela triagem do SMA1.
Compartilhando uma atualização de sua história no Instagram na quinta-feira, Wes, que é Secretário de Estado de Saúde e Assistência Social, disse que irá ‘abordar as questões levantadas por Jesy’.
Ele escreveu: ‘Jesy Nelson e pais como ela são incríveis… Estarei abordando as questões que Jesy levantou sobre a triagem.’
No início desta semana, Jesy disse que depois de “três ou quatro meses mais cansativos”, suas filhas de oito meses foram diagnosticadas com a doença neuromuscular genética SMA1.
Indo às redes sociais para compartilhar novamente sua conversa com Jesy, Cat escreveu: ‘Ontem tive o prazer de conhecer uma das mulheres mais fortes, corajosas e sábias que já conheci’
A cantora rapidamente aproveitou o comentário para agradecer a Cat por suas ‘lindas palavras gentis’ enquanto ela continuava lutando pela triagem de SMA1 no nascimento
A doença causa fraqueza muscular progressiva e desgaste devido à perda de neurônios motores, mas eles “poderiam ter salvado as pernas” com tratamento precoce
Sua resposta veio após a aparição de Jesy no This Morning na quarta-feira, onde ela detalhou o diagnóstico de seus gêmeos.
Jesy explicou que, como o diagnóstico não foi feito no nascimento, os médicos de Great Ormond Street alertaram que suas filhas “provavelmente nunca conseguirão andar ou recuperar a força do pescoço, por isso ficarão incapacitadas”.
Falando no programa da ITV, uma emocionada Jesy disse: ‘a parte que mais me frustra eu conhecia e vi todos os sinais antes de saber o que era SMA’.
Jesy e seu parceiro Zion notaram sintomas como pernas arqueadas e respiração incomum de seus gêmeos, mas foram tranquilizados por visitantes de saúde e médicos de família que, como seus bebês nasceram prematuros, eles podem demorar para atingir certos marcos e não comparar seus filhos com outros.
‘Eu potencialmente poderia ter salvado suas pernas. Acho que nunca serei capaz de superar ou aceitar isso. Tudo o que posso fazer é dar o meu melhor e fazer mudanças.
‘Foi estranho porque desde quando eu estava na UTIN (Unidade de Terapia Intensiva Neonatal), do jeito que eles deitavam no meu peito, eles ficavam na posição de perna de sapo.
‘Eu disse à minha mãe:’ A barriga deles não tem um formato incomum? Eles respiram pela barriga”, disse Jesy a Ben Shephard e Cat Deeley do This Morning.
Ela mostrou um vídeo da respiração de uma das meninas ao admitir ‘isso é muito frustrante – para mim, se essas fossem as cartas que eu sempre receberia e não houvesse nada que eu pudesse fazer a respeito, seria mais fácil para mim aceitar’.
‘Mas quando você sabe que há algo que pode ser feito a respeito e que isso mudará a vida de seu filho, essa é a parte que não posso aceitar.
“Quando os levei da UTIN para casa, a única coisa que realmente me preocupou naquele momento foi verificar a temperatura e ter certeza de que ainda estavam respirando. Não estou verificando se as pernas ainda estão se movendo…’
Jesy explicou que foi sua mãe Janice quem primeiro apontou que algo estava errado, o que a estrela admitiu ser “alarmante quando você recebe visitas de saúde chegando e dizendo que estão absolutamente bem, parecem saudáveis”.
O projeto de lei sobre picada no calcanhar de Jesy recebeu apoio do parlamentar Wes Streeting enquanto ela luta pelo rastreamento de SMA1 no nascimento após o diagnóstico de doença muscular de seus gêmeos
Compartilhando uma atualização de sua história no Instagram na quinta-feira, Wes, que é Secretário de Estado de Saúde e Assistência Social, disse que ‘pegará questões levantadas por Jesy’
“Foi preciso que minha mãe dissesse ‘eles não movem as pernas como deveriam’.
‘Abençoada seja minha mãe, ela é uma pessoa preocupada, e eu apenas pensei que minha mãe estava preocupada – mas percebi que eles estavam movendo (as pernas) cada vez menos, até que simplesmente parou.
‘É por isso que é tão importante e vital receber tratamento desde o nascimento e que seja detectado desde o nascimento.’
Ela acrescentou que fica “muito triste” assistir a vídeos que mostram os gêmeos perdendo gradualmente o uso das pernas ao longo do primeiro mês.
“Isso é tão rápido e é por isso que é tão importante receber tratamento desde o nascimento”, disse ela.
Mais tarde, Jesy desabou e foi consolada por Cat, que disse que estava ‘lutando… mas essa é a parte que realmente me incomoda, é que eu só quero ser a mãe deles, não quero ser enfermeira’.
Se a SMA1 for tratada de forma pré-sintomática (no nascimento ou próximo), a doença pode ser amplamente prevenida e muitas crianças desenvolvem-se com sintomas mínimos ou inexistentes.
As filhas de Jesy foram submetidas a tratamento, mas o prognóstico não é certo.
Ele escreveu: ‘Jesy Nelson e pais como ela são incríveis… Estarei abordando as questões que Jesy levantou sobre a triagem’
A cantora revelou que fez uma petição para tentar fazer com que recém-nascidos sejam examinados para SMA desde o nascimento e está ‘determinada e pronta para lutar’ para ver a aprovação.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma condição neuromuscular hereditária rara que afeta os neurônios motores – as células nervosas da medula espinhal responsáveis pelo controle do movimento muscular.
É causada por uma falha no gene SMN1, que normalmente produz uma proteína essencial para manter vivos esses neurônios motores.
Sem proteína suficiente, os neurônios morrem gradualmente, o que significa que as mensagens do cérebro não conseguem mais chegar aos músculos e os músculos enfraquecem e definham lentamente.
A condição é herdada em um padrão autossômico recessivo, o que significa que a criança deve herdar uma cópia defeituosa do gene de ambos os pais.
Cerca de uma em cada 40 pessoas carrega o gene alterado, muitas vezes sem saber.
De acordo com o NHS, cerca de 70 crianças nascem com SMA todos os anos no Reino Unido e, sem tratamento, menos de uma em cada 10 (8 por cento) sobreviverá até aos dois anos de idade.
O website da instituição de caridade SMA UK afirma que “a detecção precoce da doença é crítica” para melhores resultados para os bebés, acrescentando que o Reino Unido está “chocantemente muito atrasado” em não incluir a SMA no teste de rastreio de sangue neonatal do NHS, que é oferecido quando um bebé tem cinco dias de idade e actualmente procura nove doenças raras mas graves.
Jesy explicou que foi sua mãe Janice (foto) quem apontou que algo estava errado, o que ela admitiu ser “alarmante quando você tem visitantes de saúde dizendo que estão bem”.
Os especialistas dizem que os primeiros sintomas da SMA-1 podem ser fáceis de passar despercebidos – particularmente em bebés prematuros ou vulneráveis do ponto de vista médico, onde os atrasos no desenvolvimento são frequentemente atribuídos a um nascimento prematuro.
Os primeiros sinais podem incluir movimentos reduzidos nos braços ou pernas, mau controlo da cabeça ou pescoço, dificuldades de alimentação ou sucção fraca, respiração superficial ou difícil, infecções torácicas frequentes e atrasos na obtenção de marcos motores básicos.
Os especialistas sublinham que quaisquer preocupações sobre fraqueza muscular ou problemas de alimentação em bebés pequenos devem ser avaliadas com urgência, independentemente de o bebé ter nascido prematuro.
O tempo, alertam eles, é crítico – com o diagnóstico precoce e o tratamento rápido oferecendo a melhor chance de melhorar os resultados a longo prazo.
