Agora, o salário que ele recebe do Estado cairá mais de 25%, para US$ 23,69 por hora.
“Não consigo absorver isso”, disse Gonce. “Como vou pagar minhas contas?”
Os defensores dizem que pagar aos familiares como cuidadores não ajuda apenas as famílias – pode poupar dinheiro ao governo.
Michelle Gregory e seu marido cuidam em tempo integral de seu filho de 31 anos, Nick, que tem uma forma rara e grave de epilepsia e profundas deficiências de desenvolvimento, exigindo supervisão constante. Depois que eles o tiraram de um programa diurno em 2017 em sua casa na costa leste de Maryland, Gregory disse, a saúde de Nick melhorou e suas hospitalizações caíram de cerca de quatro vezes por ano para uma vez a cada 12 a 18 meses.
“Isso economizou para o Medicaid entre US$ 300 mil e US$ 400 mil por ano”, disse ele.
Com os novos cortes salariais de Maryland e o limite de 60 horas no total de horas semanais de cuidado de uma família, ela e o marido esperam que sua renda anual caia em mais de US$ 80 mil.
Por enquanto, os Gregorys planejam usar uma conta de aposentadoria para mantê-los à tona enquanto procuram trabalho remoto – o que for necessário para evitar enviar o filho de volta a um ambiente de grupo.
“Nunca tive a ilusão de que algum dia iríamos nos aposentar”, disse Gregory. “Quando você tem um filho com deficiência, você nunca se aposenta desse emprego.”
Famílias em todo o país dizem que enfrentam decisões semelhantes.
Casey Barrett, um pai solteiro no Colorado, obteve sua licença de auxiliar de enfermagem e dedicou sua vida a cuidar de sua filha de 14 anos, Olivia, que tem um distúrbio neurológico raro que requer cuidados 24 horas por dia – desde alimentação por sonda e troca de fraldas até monitoramento constante de convulsões e problemas respiratórios.
No programa de assistência domiciliar Medicaid do Colorado, um dos mais generosos do país, Barrett trabalha 112 horas por semana como cuidadora remunerada de sua filha. Depois que os legisladores aprovaram um orçamento nesta primavera Limita o número de horas Um único cuidador poderia ser pago todas as semanas aos 56 anos, com o seu rendimento a cair de cerca de 162 mil dólares para cerca de 70 mil dólares por ano – uma queda que Barrett disse que tornaria mais difícil manter o pagamento da hipoteca.
Autoridades do Colorado fizeram apresentou as mudanças – Parte dos cortes maiores do Medicaid para fechar um défice de 1,5 mil milhões de dólares – necessários para “gerir custos crescentes, promover a equidade e garantir que os cuidadores e os membros sejam igualmente apoiados”.
Barrett tem recebido críticas daqueles que questionam se o governo deveria pagar aos pais para cuidarem dos seus próprios filhos e compreende porque é que o seu rendimento de seis dígitos pode causar espanto. Mas ela observa que a sua filha se qualifica no Medicaid para até 155 horas de cuidados por semana – trabalho que deve ser feito, seja por ela ou por outra pessoa.
Dada a escassez de profissionais de cuidados domiciliares, a alta taxa de rotatividade e a complexidade dos cuidados de sua filha, Barrett não acha que encontrará alguém para cuidar das horas restantes, o que significa que isso será deixado para ela.
Ele duvida que os críticos entendam o que isso realmente implica. Um dia típico inclui levantar a filha e mudar de posição, dar banho nela, administrar seus tratamentos e monitorar seus sinais vitais – um trabalho de parto que não para quando ela vai dormir.
“Congratulo-me com qualquer pessoa que venha tentar”, disse ele. “Não há entrada ou saída. É um trabalho contínuo e ininterrupto.”
Anna Kizer, uma mãe do Nebraska que paga através do Medicaid para cuidar do seu filho Simon, de 21 anos – que é cego, alimentado por sonda e propenso a comportamentos auto-lesivos – disse que as mudanças propostas no final do ano passado no seu estado forçariam a sua família a fazer escolhas impensáveis.
“Não posso simplesmente deixar Simon morrer e então pensar: ‘Temos que vender a casa’”, disse Kizer. “Não sei o que faremos.”
Legisladores de Nebraska finalmente atrasado de Limitar estritamente as horas supervisionadas fornecidas Depois de um grito da família. Mas Kizer disse temer que a solução possa ser temporária, com enormes cortes federais do Medicaid para os estados nos próximos anos.
“Achamos que é vida ou morte”, disse ele. “Estamos prontos para continuar lutando, porque sabemos o que está em jogo.”
O trabalho que nunca acaba
Recentemente, numa manhã de segunda-feira, Gons acendeu a luz do quarto de Jason. Ele se sentou e estendeu a mão.
“Você estava dormindo bem, não estava?” ela disse suavemente.
