Nova Deli: O governo da União informou o Tribunal Superior de Deli que uma criança de três anos que sofre de deficiência de LRBA (anquirina tipo bege responsiva a lipopolissacáridos) não é elegível para assistência financeira ao abrigo da Política Nacional sobre Doenças Raras (NPRD) 2021, uma vez que a doença não está incluída na lista de doenças raras notificadas abrangidas pelo regime.
A petição foi feita em declaração prestada pelo Ministério da Saúde e Bem-Estar da Família em petição protocolada por seu pai e responsável natural, buscando orientações ao governo federal para sancionar e fornecer assistência financeira para seu tratamento no âmbito da NPRD 2021.
O Centro disse ao tribunal que, embora o NPRD 2021 forneça apoio financeiro até 50 lakh a pacientes elegíveis que sofrem de doenças raras específicas, a assistência está actualmente limitada a 63 doenças raras notificadas identificadas no âmbito do quadro político. De acordo com a declaração, a deficiência de LRBA não foi listada como condição coberta e, portanto, os candidatos não atendem aos critérios de elegibilidade estabelecidos pelo programa.
O governo argumentou que as “restrições legais e políticas” estendiam os benefícios para além da lista notificada e argumentou que a recusa de assistência não era discriminatória, mas sim que a política se aplicava uniformemente a todos os pacientes em situação semelhante. Insistiu que a decisão não foi arbitrária ou ilegal.
O Centro opôs-se ao alívio pretendido e afirmou ainda que a prestação de assistência financeira para doenças não abrangidas pelo NPRD 2021 equivaleria efectivamente a uma modificação judicial da política governamental, que é da competência exclusiva do poder executivo. A declaração afirma que a expansão da lista de doenças cobertas é uma decisão política e não uma decisão que possa ser aplicada através de intervenção judicial.
Respondendo à invocação do artigo 21.º da Constituição pelo peticionário, o governo da União argumentou que, embora o direito à saúde seja protegido pelo direito à vida, não existe nenhum direito fundamental que exija que a União suporte integralmente todas as despesas médicas. Afirma que a saúde pública e os hospitais são questões constitucionais que se enquadram principalmente na jurisdição dos governos estaduais.
A declaração também delineou o quadro do NPRD 2021, ao abrigo do qual foram designados 15 centros de excelência em todo o país para o diagnóstico e tratamento de doenças raras. Explicou que as recomendações de tratamento e os pedidos de financiamento são feitos através destes centros e a assistência financeira é limitada a Rs 50 lakh por paciente para as doenças cobertas pela apólice.
O governo federal, portanto, instou o tribunal superior a rejeitar a petição, uma vez que procura instruções para fornecer assistência financeira, em violação dos critérios de elegibilidade estabelecidos na NPRD 2021.
A petição foi apresentada em nome de crianças com deficiência de LRBA, uma doença imunológica genética rara. A criança procurou assistência financeira do governo federal no âmbito da Política Nacional de Doenças Raras 2021. No entanto, a posição do Centro é que a doença não se enquadra entre as 63 doenças raras actualmente notificadas ao abrigo da política e, portanto, não se enquadra no âmbito do apoio financeiro fornecido no âmbito do regime.
