Durante anos, esta pergunta acompanhou Dolores Pujol como um medo silencioso. Uma que surge do nada enquanto ela cozinha, antes de dormir ou observa o filho Marcos, hoje com 40 anos e gravemente autista.
Embora grande parte da conversa sobre autismo ainda se concentre na infância, ela começou a olhar para um vazio sobre o qual quase ninguém fala: a idade adulta.
Quem se importa com eles. Onde eles moram. O que acontece quando os pais envelhecem. O que acontece quando eles não conseguem mais lidar com tudo sozinhos. Então ele decidiu fazer algo.
O que começou como uma preocupação íntima tornou-se um projeto coletivo: alojamento supervisionado para adultos com autismo, concebido para lhes proporcionar autonomia, apoio e uma vida digna quando as suas famílias se forem.
Em diálogo com Para Ti, Dolores falou sobre o medo, o esgotamento de muitas famílias, a falta de políticas públicas e o sonho que hoje tenta transformar a vida de centenas de pessoas.
“Eu mal podia esperar que alguém fizesse alguma coisa.”
— Em que momento sentiu que este projeto não podia esperar mais?
— Quando meu filho cresceu e se tornou adulto. Senti que só falavam das crianças e muito pouco ou nada da vida adulta das pessoas com autismo. Lá eu estava constrangido e mal podia esperar que alguém fizesse alguma coisa.
—Que situação pessoal com seu filho fez você perceber o quão urgente é pensar no futuro?
— Era urgente pensar que estávamos crescendo. Como mãe, fiquei muito comovida com a ideia do que aconteceria com ele quando partíssemos.
— Muitas famílias falam em “depois de nós”. Foi este medo a força motriz desta iniciativa?
– Absolutamente. After Us continua sendo um dos maiores impulsionadores desta iniciativa. Onde vão morar, quem vai cuidar deles, quem vai respeitá-los… essas são as perguntas que me faço todos os dias.
“Nada para adultos com autismo”
—Que necessidades específicas você viu que não estão sendo atendidas hoje?
—Faltam instalações residenciais destinadas a adultos com autismo, inclusão laboral e apoio terapêutico contínuo.
— Qual foi a coisa mais dolorosa que você descobriu ao estudar as possibilidades futuras do seu filho?
—O mais doloroso foi descobrir que nada estava planejado para o futuro. Olha, há muitas famílias sem teto. Entenda também que os pais ficam cansados e que há muito pouca conversa na comunidade sobre a maioridade com autismo.
— Você acha que falta infraestrutura para a vida adulta na Argentina?
– Absolutamente. Nada para adultos.
“Há famílias que estão exaustas e sem ajuda”
— O que acontece com muitas famílias hoje em dia quando os filhos crescem?
— Existem situações muito difíceis. Há famílias exaustas, sem ajuda, sem política estatal. Existem crianças com comportamento perturbador ou autoagressivo e muitas vezes os pais não aguentam mais. Houve casos terríveis em que pais mataram os filhos e cometeram suicídio porque não conseguiram encontrar uma saída. Também casos em que estão presos. É muito triste.
— Por que você acha que ainda é tão difícil falar sobre adultos com autismo?
— Porque ainda há muita ignorância e muito preconceito. A infância ainda é mais falada do que a idade adulta.
— Que preconceitos sobre o autismo você gostaria de derrubar?
– Que todas as pessoas com autismo são iguais. Ou porque não falam, não entendem nem sentem carinho. Claro, eles sentem emoções e desejam ter um relacionamento.
— Quais são algumas coisas que você ainda acha que a sociedade não entende?
— O enorme esforço que as pessoas e as suas famílias fazem para se adaptarem a um mundo que ainda não está preparado para as incluir verdadeiramente. Falta de empatia e menos julgamento.
Como será a casa dos seus sonhos?
— Como será esta sala?
-Sonhamos com um espaço acolhedor, humano e verdadeiramente pensado para as necessidades das pessoas com autismo na idade adulta. O lugar onde podem desenvolver autonomia é a sua casa e onde podem ser felizes.
— Que serviços incluirá?
—Isto incluirá alojamento para adultos com autismo, centro de dia, oficinas, salões, apoio terapêutico, SUM, refeitório, salas de aula e espaços exteriores onde possam partilhar, aprender e desfrutar.
—Por que foi importante pensar também na habitação e não apenas no centro de dia?
— Porque o centro de dia está concebido para atividades com duração de algumas horas. As casas são para quando não estamos e elas precisam viver 24 horas por dia, dormir e ter apoio constante.
— Como você imagina o dia a dia neste lugar?
—A ideia é que eles desenvolvam atividades, sigam uma rotina, compartilhem espaços e conquistem o máximo de autonomia possível, sempre acompanhados por equipe treinada.
— Quão importante é criar um ambiente específico para pessoas com autismo?
— É essencial. Eles precisam de espaços seguros, previsíveis e amigáveis, preparados para suas necessidades.
“Eu transformo medos pessoais em esperança compartilhada”
— O que significa para você transformar preocupações pessoais em um projeto coletivo?
— Para mim, significa transformar um medo muito pessoal numa esperança partilhada. Não procuro apenas uma solução para o meu filho, mas para muitas famílias que vivem a mesma confusão.
—Como Inês Estévez apareceu nesta história?
—Depois que o bilhete teve um grande impacto, muitas famílias começaram a me escrever. Aí criámos uma rede de pais e uma dessas mães foi a Inês. Entramos em contato pelo Instagram e hoje ele faz parte do grupo que também promove esse projeto em Buenos Aires.
“Minha tranquilidade seria saber que ele será feliz”
— Como mãe, o que mais te preocupa quando pensa no futuro do seu filho?
— A minha preocupação é que ele tenha um limite, que seja respeitado, que tenha um lugar onde possa se sentir seguro e acompanhado.
— Qual seria a sua maior tranquilidade?
— Saber que este lugar lhe dará conforto e que ele poderá ser feliz ali. E saiba também que seus irmãos sempre encontrarão tudo o que precisa.
— O que você perguntaria ao Estado e também à sociedade?
—O estado tem um compromisso maior com a deficiência e com políticas estaduais que garantam direitos. E para a sociedade, mais empatia, mais informação e menos preconceito.
— Que mensagem você daria a outras famílias que hoje têm medo do futuro?
— Deixe-os lutar pelos seus direitos. Que é lógico sentir medo, mas transformar esse medo em ação. Hoje, existem muito mais ferramentas do que eu tinha quando recebi o diagnóstico do meu filho na década de 1980.
