Uma mãe que se tornou cuidadora em tempo integral do marido depois que ele desenvolveu Alzheimer aos 56 anos revelou os sinais de alerta que perderam.
John Green, agora com 64 anos, de Surrey, foi diagnosticado com doença de Alzheimer – a causa mais comum de demência no Reino Unido – em 2018.
Sua esposa, Janet Green, 62 anos, disse que os primeiros sintomas eram fáceis de ignorar.
“No início, eram apenas pequenas coisas, como esquecer compromissos, ter dificuldades no trabalho, não conseguir usar o computador”, disse ela.
“Mas eventualmente ele teve que deixar seu emprego no serviço público e, pouco depois disso, ele não conseguiu dirigir.
“Embora o diagnóstico nos tenha dado respostas e nos ajudado a compreender o seu comportamento, marcou o início de algo completamente novo para nós.
‘A demência não é exigente. Pode afetar qualquer pessoa, em qualquer idade.
De acordo com o NHS, a doença de Alzheimer é mais comumente diagnosticada em pessoas com mais de 65 anos, embora cerca de uma em cada 13 pessoas com a doença tenha menos de 65 anos.
John Green, agora com 64 anos, de Surrey, foi diagnosticado com doença de Alzheimer em 2018. Ele é fotografado com sua esposa Janet e sua filha mais nova, Evie.
Evie, agora com 22 anos, começou a cuidar do pai aos 14 anos ao lado da mãe
É uma doença progressiva que afeta múltiplas funções cerebrais, causando confusão, perda de memória e dificuldades de fala, linguagem e mobilidade.
Muitos pacientes também experimentam mudanças comportamentais, incluindo agressividade e mudanças de personalidade.
“Ninguém pode realmente prepará-lo para o quão grave a demência pode se tornar”, disse a Sra. Green.
‘A personalidade muda, a imprevisibilidade do que eles farão a seguir. Cada nova mudança trouxe incerteza e ansiedade – e às vezes constrangimento.
“Mas tentamos enfrentá-lo com paciência, amor e humor sempre que pudemos – e ainda o fazemos.
‘Em tudo, tentamos permanecer positivos – criar memórias e aproveitar os momentos em que John ainda é John.’
Quando Green foi diagnosticado em 2018, o mais novo dos seus três filhos – a sua filha Evie – tinha apenas 14 anos.
Como seus irmãos mais velhos já haviam se mudado, Evie, agora com 22 anos, começou a cuidar do pai ao lado da mãe.
“Ninguém pode realmente prepará-lo para o quão grave a demência pode se tornar”, disse a Sra. Green. Evie, John e Janet são retratados
“Senti que precisava amadurecer muito cedo”, disse ela.
‘Especialmente durante a Covid, quando minha mãe ainda estava trabalhando e eu estava em casa com meu pai, isso realmente me forçou a ver o que estava acontecendo.
‘Senti muita raiva. Lembro-me de ter pensado: ‘Por que estou fazendo refeições para meu pai? Por que ele não está fazendo para mim?
Ela acrescentou: ‘Costumávamos ser tão próximos. Eu era uma verdadeira filhinha do papai. Ele era um dos meus melhores amigos.
‘Então, à medida que a condição dele mudou, senti coisas que não esperava, como raiva, frustração e até momentos de ódio. Eu o evitaria muito. É difícil admitir isso, mas é verdade.
Green permaneceu na casa da família até 2025, quando a família tomou a difícil decisão de transferi-lo para um lar de idosos.
Ela disse que é algo pelo qual ainda se sente culpada.
À medida que a sua condição piorava, cuidar dele tornou-se cada vez mais difícil, e tanto ela como Evie sentiram que o estavam a “perder por etapas”.
‘Nós costumávamos ser tão próximos. Eu era uma verdadeira filhinha do papai. Ele era um dos meus melhores amigos’, disse Evie
“Você passa de parceiro a cuidador, e essa mudança é incrivelmente dolorosa”, disse a Sra. Green.
‘Ainda há ansiedade – preocupação com o futuro, com os cuidados de longo prazo de John, com dinheiro – mas superamos isso com apoio.’
A família encontrou ajuda através da instituição de caridade Younger People with Dementia (YPWD), que apoia pessoas diagnosticadas em idades mais jovens.
A Sra. Green descreveu a organização como uma “tábua de salvação”, que oferece orientação, descanso e um sentido de comunidade.
“Eles nos deram um lugar para onde recorrer quando não sabíamos o que fazer”, disse ela.
A instituição de caridade também ofereceu atividades para o Sr. Green, incluindo grupos de caminhada e um coral.
“Ele disse que não iria cantar”, lembrou a Sra. Green. — Não tenho certeza se ele já fez isso, mas ele dançou. Ele adorou e nunca parou de ir.
Evie também teve acesso a grupos de apoio para jovens cuidadores, o que, segundo ela, fez “uma enorme diferença”.
“Só saber que você não está sozinho já ajuda”, disse ela.
Desde então, a Sra. Green começou a trabalhar como voluntária na instituição de caridade.
Apesar dos desafios, a família continua focada em criar memórias juntas.
No entanto, Evie admitiu que tem sido difícil aceitar o que está por vir.
“Estou começando a aceitar que ele não estará no meu casamento”, disse ela. ‘Esse é outro obstáculo a superar.’
A Sra. Green acrescentou: ‘O que nos ajuda a superar tudo é o amor, a bondade e o riso.’
E a sua mensagem para outras pessoas que enfrentam um diagnóstico precoce é simples: ‘Vá lá e encontre ajuda – não sei onde estaríamos sem ela.’
Isso ocorre depois de uma grande vitória para a campanha Derrotando a Demência do Daily Mail, que verá milhares de pacientes rapidamente.rastreados em ensaios clínicos.
Mais de 15.500 pessoas com idades entre 65 e 75 anos foram convidadas a aderir ao Dementia Trials Accelerator, que visa agilizar a busca por novos tratamentos.
O recrutamento continua a ser uma grande barreira, com apenas 173 pacientes em Inglaterra inscritos em ensaios de fase final em 2024–25 através da Rede de Entrega de Investigação do NIHR – muito menos do que para outras doenças importantes.
Lá atualmente não há cura para a demência, que ceifa 76.000 vidas por ano no Reino Unido.
