O Reverendo James Richardson construiu sua vida em torno da Igreja. Sua fé é uma das coisas que permanece intacta, embora alguns detalhes de sua carreira possam estar um pouco confusos para ele agora.
A demência faz isso. Leva tudo, eventualmente.
Mesmo assim, as paredes de seu quarto em uma casa de repouso em Staffordshire estão repletas de fotos que o lembram de quem ele era – e ainda é.
‘É difícil quando você transfere um dos pais para uma casa de repouso, principalmente se eles são resistentes, o que ele era’, diz o apresentador de TV Anna Richardsonsua filha.
“Foi como uma operação militar. Tentamos manter as coisas que eram importantes para ele. Ele estava convencido de que queria todos os seus livros, embora não pudesse ler mais. Ele queria fotos de sua família, então estão todas lá: a foto de seu casamento, uma foto dele recebendo sua EFC, conhecendo a Rainha, conhecendo o Papa.
‘Todas essas identidades, pontos de contato sobre quem ele é. Às vezes posso vê-lo olhando pelas paredes, verificando.
Mudar o pai – “este homem forte, vital e com espírito comunitário” – para este lar há pouco mais de um ano foi doloroso para os seus filhos (Anna tem dois irmãos), mas estas são as decisões que as famílias amorosas devem tomar.
Anna diz: “Chegamos a um ponto em que não era seguro para ele ficar sozinho, mesmo em uma casa de repouso. Ele estava caindo muito e acabando no hospital.
Anna Richardson com seu pai James, que agora precisa de cuidados 24 horas por dia
Cada pessoa vivencia a demência de maneira diferente. Use esta lista de verificação para ajudá-lo a anotar seus sintomas antes de falar com seu médico de família.
“Um colega residente o encontrou vagando lá fora de cueca, o que era indigno e não era seguro.
“Papai não queria entrar em uma casa. Ele queria sua independência. Ele lutou com unhas e dentes por isso. Mas ele precisava de cuidados 24 horas por dia, então não tivemos escolha”.
Houve conforto no facto de esta casa – parcialmente financiada pelo conselho local; em parte pela sua modesta pensão – estava certo pela igreja onde ele presta culto. “Essa é outra coisa que é mais difícil, porque o pai agora está quase sempre preso a uma cadeira de rodas, por isso alguém precisa de o levar até lá”, diz Anna.
Imagine sua fúria, porém, quando recebeu a notificação de que a autoridade local queria mudar seu pai para uma casa de repouso mais barata, a 80 quilômetros de distância.
“Tive que lutar para mantê-lo aqui”, explica ela. “A assistente social disse: “Bem, ele tem demência. Ele não sabe onde está, por isso não importa”. Fiquei furioso com isso.
“Fiz uma reclamação formal. Tenho muito pouco a dizer sobre a nossa experiência no sistema de lares de idosos e nos serviços sociais. Imagine dizer a uma família que não importa o que aconteça ao seu ente querido, porque de qualquer maneira eles não se lembrarão disso.
“Isso diz tudo sobre como pessoas como meu pai são jogadas no lixo quando envelhecem. E diz tudo sobre as nossas atitudes em relação à demência.
Poucos dos que navegaram no sistema de assistência social terão sido surpreendidos por um novo relatório contundente que revelou que pacientes vulneráveis com demência estão a ser cuidados por pessoal que treinou durante menos horas do que um barista.
As descobertas, da Alzheimer’s Society, do Center for Dementia Research e do IFF Research, mostram que quase metade dos prestadores de cuidados em lares não receberam formação específica sobre demência – apesar de cerca de 70 por cento dos residentes terem a doença. O estudo também revelou que metade de todos os cursos sobre demência duram apenas uma a duas horas – menos do que o tempo de formação para fazer um café espumoso.
Anna – embaixadora da Sociedade de Alzheimer – não está nem remotamente surpresa. “Estou muito irritada com o fraco padrão de assistência social e de intervenção neste país”, diz ela.
«Tenho de ter cuidado com o que digo sobre o lar de idosos do meu pai – mas direi que as coisas que testemunhei são chocantes.
“Estou falando de pessoas alinhadas em frente a telas de TV inadequadas – e obrigadas a ficar sentadas ali o dia todo, sem nenhum outro estímulo. Eles não recebem alimentação adequada. Se você tem demência, precisa de alimentos de cores vivas porque seu apetite muda, assim como sua capacidade de distinguir os alimentos no prato. É por isso que muitos com demência perdem peso.
“Também há muita ignorância sobre como falar com pessoas com demência. No caso do papai, fui vê-lo e os funcionários me disseram: “Oh, ele está fora com as fadas hoje”.
‘Tive que chamá-los de lado e dizer-lhes que não é apropriado dizer isso – nem para um membro da família e certamente não na frente da própria pessoa. É um dos princípios básicos do tratamento da demência.
Ela está com raiva, mas cansada também, por parecer uma luta tão épica apenas para colocar o básico em prática.
Em 2024, Anna fez um documentário sobre as lutas de sua família para o Canal 4 – parte grito de guerra, parte elegia a seu pai.
Além de apresentar aos espectadores sua vida diária (então em uma casa de repouso), ela conheceu outras famílias que tentavam percorrer um caminho muitas vezes impossível.
O sorriso largo e o senso de humor de seu pai foram uma parte fundamental desse programa – mas como ele está agora?
“Ele ainda sabe quem eu sou, o que é bom”, diz Anna. ‘Eu vou aparecer e ele vai dizer, “Olá, querido”, mas ele começou a dizer, “Estou com saudades de você”, o que ele nunca fez antes. Isso é difícil.
Anna diz que ele também está mais confuso. ‘Você apenas tem que entrar neste mundo com ele. Há muitos que dizem: “Ah, sim, papai. Você vai conhecer a Rainha hoje. Brilhante.”
Quão desesperadamente triste é a história de Anna. E quão comum.
Ela foi lançada neste mundo quando seu pai – um cônego aposentado de Leeds, o homem “que costumava me carregar nos ombros” – teve um derrame há cerca de nove anos.
Uma tomografia cerebral revelou que áreas de seu cérebro simplesmente morreram. Ele tem demência vascular (causada pela redução do fluxo sanguíneo para o cérebro, que mata o tecido) e – tal como acontece com outros tipos de demência, como a doença de Alzheimer – não há cura.
Quem assumiria a maior parte dos cuidados que seu pai iria precisar? Anna e seus irmãos, é claro. Mas embora seus irmãos morassem em Staffordshire, sua terra natal, a uma hora do pai, eles têm filhos e empregos de tempo integral.
Anna, cuja carreira a levou a Londres na década de 1990, não tem filhos e trabalha como freelancer.
“O vigário local tem sido muito útil, mas criticarei a Igreja da Inglaterra”, diz Anna. ‘Meu pai deu sua vida à Igreja e não vejo muito apoio vindo disso’
Além de uma casa em Londres, ela possui uma pequena casa de campo ao lado da casa de sua mãe em Staffordshire (seus pais estão divorciados há mais de 40 anos), o que tornou mais fácil o deslocamento para “lidar com diversas crises”.
Ela diz que gerenciar a distância geográfica é algo que muita gente vivencia. “Cada vez que papai sofre uma queda, temos uma disputa para ver quem consegue chegar lá mais rápido.
“Tínhamos câmeras instaladas no apartamento de assistência e uma vez eu estava verificando obsessivamente e o vi no chão do banheiro às 5 da manhã. Ele esteve lá a noite toda.
“Ele acabou no hospital – em um corredor. Quando ele recebeu alta, nunca esquecerei que ele precisou ir ao banheiro no meio de uma passadeira no estacionamento.
“Ele é incontinente. Não tivemos escolha senão tirá-lo da cadeira de rodas, no meio da travessia, para que ele pudesse ir.
“Minha outra metade estava tentando protegê-lo de todo mundo ver, mas eu estava me desculpando dizendo: “Meu pai tem demência. Sinto muito. Sinto muito”. Eu chorei por ele então, esse homem digno. Ele teria odiado estar naquela situação. Apesar do divórcio, comoventemente, a mãe de Anna ainda faz parte deste “pacote” de enfrentamento. “Eles têm um relacionamento muito estranho, mas ela ainda é a única pessoa que consegue fazer o papai rir”, diz Anna.
E como a própria Anna está lidando com isso? Ela começa me contando que está mais equipada do que a maioria porque, além de sua carreira na radiodifusão, ela também é hipnoterapeuta, portanto tem acesso a um “kit de ferramentas” para o estresse da vida.
Mas a impressão geral é que ela é uma mulher à beira do colapso. “Para ser honesta, acho que é catastrófico e interminável”, diz ela.
‘Eu usei antidepressivos às vezes – no momento, estou tomando uma dose baixa porque fiquei deprimido e ansioso.
“É a frustração de lidar com serviços sociais, com lares de idosos e com alguém que tem demência.
‘Recebo telefonemas do meu pai quase todos os dias porque ele precisa de alguma coisa. Ele gritará: “Não consigo ouvir você” porque a TV está ligada em um milhão. É exaustivo.
Anna me contou que não dirige mais sozinha até Staffordshire desde uma visita particularmente difícil, quando, ao retornar, teve que parar “porque pensei que iria perder o controle”.
“Minha outra metade agora me leva”, diz ela. ‘Ele tem sido incrível, mas esse tipo de coisa tem impacto nos relacionamentos, nas finanças, em todas as partes da sua vida. É por isso que precisamos de mais ajuda.
Existe apoio da Igreja? “O vigário local tem sido muito útil, mas criticarei a Igreja da Inglaterra”, diz Anna. ‘Meu pai deu sua vida à Igreja e não vejo muito apoio vindo disso.’
Nada disso é transmitido de maneira ai de mim. Anna está muito consciente do fato de que está mais bem equipada do que a maioria para lidar com a situação. ‘E ainda assim, se estou lutando, e as outras pessoas?’ ela pergunta.
‘Um em cada três de nós desenvolverá demência. Está vindo para todos nós. Não é hora de estarmos mais bem equipados, como sociedade?’
Também é um facto que, se e quando for o caso, Anna, agora com 55 anos, não terá filhos para arcar com esse fardo. “O que as crianças fazem”, ela diz. ‘Quero dizer, você não tem filhos para que eles possam cuidar de você, mas há muitos de nós que não têm filhos. Para onde estamos indo?
Infelizmente para Anna, ela sabe para onde seu pai está indo. Ela me conta sobre o momento em que percebeu o quão longe eles estavam no caminho.
‘Eu estava colocando ele na cama. Eu tinha trocado os lençóis – ele urinou neles – e quando me inclinei sobre ele, ele disse: “Boa noite, boa noite. Não deixe os percevejos morderem”, algo que ele dizia quando eu era pequeno.
‘Depois, fui colocar os lençóis dele para lavar e fiquei ali parado e chorei, chorei e chorei. Você está testemunhando alguém se tornando criança novamente, e é horrível.
“É uma longa dor. Não tenho medo de dizer que espero que meu pai sofra rapidamente um grave derrame ou ataque cardíaco, para que ele não tenha que sofrer a ignomínia desse terrível declínio.
Seu pai, infelizmente, sem dúvida concordaria.
