Sheeraz Henderson tinha acabado de chegar França estava de férias quando percebeu que seu pé estava inchado. Ela viajou no Eurostar‘então me perguntei se era por não se movimentar o suficiente’, diz ela.
Mas o inchaço nos pés não diminuiu e ela teve que trocar os sapatos habituais por Crocs.
Ao voltar para casa em Shropshire, duas semanas depois, Sheeraz, 53 anos, foi ao médico. A essa altura, seu pé estava inchado e com uma dor constante e surda.
“O médico me perguntou se eu tinha feito alguma coisa ou se fiz muito exercício e torci, mas eu disse que não”, diz ela.
Os exames de sangue deram positivo para níveis elevados de marcadores inflamatórios – “mas nada mais foi feito”, diz Sheeraz.
“Fui encaminhado para um reumatologista, mas havia uma lista de espera de um ano. Meu pé permaneceu inchado por mais de um ano e ao longo desse ano minha pele ficou seca e sensível. Meu cabelo também ficou ralo.
Sua boca também ficou tão seca que a pele descascou, e ela desenvolveu uma voz rouca – ‘Eu estava sempre tendo que beber água’ – bem como dores nas pernas e na mandíbula.
Pouco antes de sua consulta com o consultor, ela foi encaminhada para fisioterapia porque sofria muito de dores no quadril.
Sheeraz Henderson, 53 anos, foi diagnosticado com síndrome de Sjogren, uma doença autoimune rara em que o sistema imunológico ataca as glândulas produtoras de umidade do corpo.
‘Eu também estava bastante cansado, tornando as atividades habituais um desafio maior. Eu adorava caminhar, mas me sentia cansado demais para fazer longas caminhadas.
Finalmente, após um ano de espera, em outubro de 2023, Sheeraz consultou um reumatologista que fez exames de sangue mais complexos.
“Alguns dias depois, ele me sentou e me disse que eu tinha síndrome de Sjogren”, diz ela. ‘Fiquei atordoado.’
A doença de Sjogren é uma doença autoimune em que o sistema imunológico ataca as glândulas que produzem umidade no corpo.
Como explica Ben Fisher, professor de reumatologia da Universidade de Birmingham: “Os pacientes muitas vezes apresentam secura problemática dos olhos e da boca; e a pele e a vagina também podem ser afetadas.’
Cerca de 30 a 40 por cento dos pacientes também apresentam inflamação nas articulações, causando dor e rigidez nas articulações; nos pulmões, causando tosse ou dificuldade para respirar; e nervosismo, causando dormência, diz ele.
É uma condição que afeta principalmente mulheres. “Muitas doenças autoimunes têm uma tendência para mais mulheres do que homens e a doença de Sjogren é provavelmente a doença autoimune com maior preconceito sexual; é pelo menos nove a dez vezes mais comum em mulheres do que em homens”, acrescenta o professor Fisher.
Ben Fisher é professor de Reumatologia Clínica na Universidade de Birmingham. Os sintomas da doença de Sjogren podem se sobrepor a outras condições, dificultando o diagnóstico, diz ele
Isto pode dever-se ao facto de alguns dos genes ligados a doenças autoimunes estarem localizados no cromossoma X (isto é, feminino) – as mulheres têm dois cromossomas X.
Os hormônios sexuais também influenciam o funcionamento das nossas células imunológicas, “levando a uma diferença entre homens e mulheres e em diferentes fases da vida”, acrescenta.
E como a doença de Sjogren tem sido muito menos pesquisada em comparação com outras doenças autoimunes, conhecemos muito menos fatores de risco genéticos para ela do que para doenças como a artrite reumatóide, por exemplo.
“Mas mesmo assim, a grande maioria dos pacientes de Sjogren não tem histórico familiar da doença e não sabemos o que desencadeia a doença na maioria dos casos”.
E como os sintomas podem ser bastante sutis ou se sobrepor a outras condições, isso pode levar a um diagnóstico tardio.
“É como um quebra-cabeças com vários sintomas diferentes, que por si só podem ser bastante vagos”, diz o professor Fisher.
‘Por exemplo, os pacientes podem ter um início gradual de secura dos olhos e da boca e fadiga, mas há muitas outras coisas que causam esses sintomas, como doenças oculares como blefarite (inflamação das pálpebras) e outras causas de perda de lágrimas. A fadiga é comum a muitas doenças crónicas”, explica.
‘Você está juntando as peças do quebra-cabeça.’
Sheeraz acabou recebendo hidroxicloroquina, um medicamento anti-reumático, que aliviou seus sintomas em poucos dias
Sheeraz agora é capaz de controlar a condição incurável com medicamentos e apoio da instituição de caridade Sjogren’s UK
O diagnóstico geralmente é baseado em sintomas e exames de sangue para um anticorpo específico e/ou biópsia das glândulas salivares.
“Os anticorpos são produzidos pelo nosso sistema imunitário para ajudar a eliminar bactérias e vírus, mas em algumas pessoas os anticorpos ligam-se a proteínas no nosso próprio corpo – vários autoanticorpos são observados na doença de Sjogren.
Mas um médico precisa reconhecer os sintomas e a possibilidade da doença de Sjogren para solicitar esses exames extras. Ele acrescenta: “Mesmo o conhecimento da doença de Sjogren em si pode ser baixo porque é menos comum do que algumas outras doenças autoimunes e devido às pressões e exigências concorrentes nos cuidados primários”.
O diagnóstico tardio pode causar complicações a longo prazo. Com o tempo, se não for tratada, a doença de Sjogren pode causar danos nas glândulas e uma perda progressiva de lágrimas e saliva (que por sua vez pode levar à cárie dentária, por exemplo).
Um em cada 20 pacientes pode desenvolver um tipo de câncer de células sanguíneas conhecido como linfoma devido à inflamação descontrolada.
“Uma pesquisa conduzida pela Fundação Sjogren nos EUA descobriu que o tempo médio que as pessoas levavam para serem diagnosticadas era de cerca de seis anos. Este número caiu para pouco menos de três anos, mas é claro que ainda há muitas pessoas que esperam muito tempo por um diagnóstico.’
Assim que Sheeraz foi diagnosticada, seu consultor deu-lhe colírio para olhos secos e um spray de saliva para boca seca.
Cada sintoma é tratado separadamente, explica o Professor Fisher: “Não existem quaisquer terapias que possam ser usadas para controlar a forma como a doença de Sjogren afecta todo o corpo, por isso, na maioria das pessoas, trata-se realmente de utilizar tratamentos sintomáticos.
‘Por exemplo, saliva artificial para boca seca, que muitas vezes não é tão eficaz, e lágrimas artificiais que não funcionam para todos e algumas pessoas precisam usá-las a cada hora para tentar obter alívio, o que não é conveniente nem agradável.’
Imunossupressores e medicamentos como a hidroxicloroquina (que regula em vez de suprimir o sistema imunológico) são usados quando a doença de Sjogren afeta outros órgãos, como as articulações ou os pulmões.
Sheeraz recebeu hidroxicloroquina e “em poucos dias eu conseguia andar mais rápido e por mais tempo, foi incrível”, diz ela.
O Professor Fisher diz que há esperança de novos medicamentos no horizonte: “Há muitos ensaios clínicos em curso, por isso estamos numa situação muito diferente da que estávamos há dez anos.
“Temos quatro ou cinco medicamentos em todo o mundo que estão em fase final de ensaios clínicos e os resultados destes podem estar disponíveis nos próximos um a três anos.
“Esses medicamentos têm como objetivo suprimir partes do sistema imunológico que parecem estar hiperativas na doença de Sjogren”, explica ele.
“Embora se concentrem principalmente no tratamento do envolvimento de órgãos fora das glândulas produtoras de umidade, a esperança é que também melhorem os sintomas e sinais de secura, bem como de fadiga.
Embora não haja cura para a doença, Sheeraz a está controlando graças à medicação e ao apoio da instituição de caridade Sjogren’s UK, por meio da qual ela conheceu outras pessoas com a doença.
“Estou aliviado por ter um diagnóstico, mas gostaria que mais profissionais da medicina estivessem cientes disso. Espero que minha história ajude outra pessoa.
Visite a Associação Britânica da Síndrome de Sjögren para obter mais informações: sjogrensuk.org
