Este artigo foi publicado originalmente da Healthbeat, uma redação de saúde pública sem fins lucrativos publicada pela Civic News Company e KFF Health News.
Olivia Killingsworth, atriz e contadora que mora no Brooklyn, tem uma doença genética rara e potencialmente fatal que exige que ela consulte um especialista, limite seus exercícios, tome medicamentos prescritos para baixar a pressão arterial e monitore sua frequência cardíaca com um relógio.
O homem de 44 anos é um dos cerca de 450 mil nova-iorquinos que podem perder o seguro saúde no final do mês.
Isso se deve às mudanças nos “Planos Essenciais” do estado, uma opção de seguro saúde de baixo custo para pessoas que ganham muito para se qualificarem para o Medicaid e têm muito pouco dinheiro para comprar planos privados vendidos no mercado de seguro saúde estatal.
No dia 1 de julho, Nova Iorque planeia regressar ao seu plano anterior para restringir a elegibilidade do seguro para residentes de baixos rendimentos, potencialmente deixando milhares de pessoas subitamente sem seguro e à procura de opções de cobertura.
Killingsworth e outros como ela podem encontrar-se numa posição invulgarmente difícil ao avaliar as suas opções de seguro de saúde: estão a tentar ganhar mais para se qualificarem para um plano que se revela mais caro, ou estão a trabalhar menos para ganharem menos para se qualificarem para um plano separado?
“As pessoas vão realmente estar numa posição em que terão de fazer escolhas muito difíceis”, disse Michael Kinnucan, diretor de política de saúde da organização. Instituto de Política Fiscalum think tank apartidário dedicado a promover políticas fiscais sólidas e justas que fortaleçam a economia de Nova York.
Quando Nova Iorque lançou o seu Plano Essentials em 2016 com financiamento do Affordable Care Act, foi considerado um sucesso. Este plano não oferece prêmios mensais ou franquias e os exames anuais são gratuitos. Num estado onde os prémios mensais para planos de mercado estão entre os mais caros do país, tornou-se extremamente popular, proporcionando agora cobertura de alta qualidade e acessível a 1,7 milhões de nova-iorquinos.
Dessas, cerca de 450 mil pessoas vivem em domicílios que representam 250% da linha de pobreza federal. Isso equivale a US$ 39.900 por ano para um adulto solteiro sem filhos, como Killingsworth, que no ano passado ganhou cerca de US$ 35.000, ou US$ 80.375 para uma família de quatro pessoas. O estado recebeu autorização federal em 2024 para expandir a elegibilidade aos nova-iorquinos.
Mas a aprovação do HR 1, o One Big Beautiful Bill da administração Trump, mudou isso. TA lei levou o estado a restringir a elegibilidade e a rescindir a expansão, enquanto o limite de renda para elegibilidade foi reduzido de 250% para 200%. Não há alterações para os 1,3 milhões de inscritos com rendimentos inferiores a 200% do nível de pobreza de rendimento federal ou rendimentos inferiores a 31.920 dólares.
O Departamento de Saúde e Higiene Mental da cidade de Nova York estima que 233.000 residentes da cidade de Nova York perderão a cobertura do Plano Essencial. O Departamento de Saúde do Estado de Nova Iorque, que trabalhou com o Urban Institute, um think tank de Washington, D.C., previu que cerca de 150.000 a 200.000 pessoas não teriam seguro.
Os nova-iorquinos que perdem o seguro podem ir a um centro de saúde qualificado pelo governo federal – geralmente uma clínica de saúde comunitária – para cuidados preventivos, atendimento odontológico e outros serviços e pagar em uma escala móvel. Ou podem visitar uma faculdade de medicina que tenha uma clínica administrada por estudantes que ofereça atendimento gratuito ou de baixo custo.
Com tantas pessoas perdendo repentinamente seu seguro, há muita responsabilidade envolvida.
“A responsabilidade por aqueles que perderam o seguro recai diretamente sobre os republicanos da Câmara, e agora os nova-iorquinos estão começando a sentir o impacto”, disse a porta-voz do Departamento de Saúde de Nova York, Danielle De Souza, em um comunicado.
Killingsworth e defensores da saúde como Kinnucan discordam. Eles dizem que a governadora Kathy Hochul não fez o suficiente para manter a cobertura dentro do orçamento para os inscritos no Plano Essencial. Os legisladores disseram que ela poderia ter usado o dinheiro que reservou para sua proposta orçamentária de janeiro. Mas este argumento não conseguiu ganhar força nas negociações.
“Tivemos uma oportunidade no orçamento do estado para evitar isso”, disse Kinnucan. “Há uma coisa estranha acontecendo com os legisladores, onde, em teoria, os cuidados de saúde são algum tipo de programa de benefícios que você pode cortar, mas as pessoas que usam os cuidados de saúde estão adoecendo e realmente precisam de ajuda.”
A condição do tecido conjuntivo é rara
Em 2019, Killingsworth foi diagnosticado com Síndrome de Ehlers-Danlos, ou SDE, um grupo de doenças raras do tecido conjuntivo. Ela tem o que chamamos de tipo vascular, o que significa que seu tecido conjuntivo é muito frágil, especialmente nos vasos sanguíneos e órgãos. Esse tipo de SDE ocorre em famílias e pode causar complicações potencialmente fatais, como aneurismas, e afeta cerca de 1 em 100.000 a 200.000 pessoas, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. Associação Ehlers-Danlos, uma organização de defesa que visa aumentar a conscientização sobre a EDS.
“Sou uma mulher de 44 anos com articulações e tecido conjuntivo de uma pessoa de 74 anos”, diz Killingsworth, que tingiu parte de seu cabelo grisalho de roxo.
Killingsworth não atua como ator desde 2021, mas espera retornar aos palcos ou à televisão em breve. O tratamento a mantém ocupada.
O atendimento exige visitas a um cardiologista especializado e a um especialista vascular, ambos no Mount Sinai, no Upper East Side; Ela os aconselhou sobre o ciclismo de longa distância e foi orientada a não se esforçarem demais.
Ela também consulta quase semanalmente um fisioterapeuta especializado em SDE, um dos poucos na cidade, senão no país. Cada visita custa US$ 250. A fisioterapeuta, dona de um estúdio no Brooklyn, não faz seguro como muitos outros fisioterapeutas porque acredita que isso limita a qualidade do atendimento. Ter que pagar do próprio bolso foi difícil para Killingsworth, mas ela conseguiu fazer isso porque seus outros cuidados de saúde estavam cobertos.
Killingsworth disse que o pai de Killingsworth foi diagnosticado com SDE e ela acredita que sua tia pode ter tido a doença e morreu aos 70 anos em 2018 de ruptura de aorta. A herança de sua tia permitiu que ela pagasse em dinheiro por seu apartamento de um quarto no bairro de Kensington, no Brooklyn, em 2022, onde mora com seus dois gatos. Ela pagou US$ 521 mil, mostram registros públicos.
Killingsworth percebeu que teve a sorte de morar em uma das cidades mais caras do mundo sem ter que pagar hipoteca ou aluguel. Esse reconhecimento a forçou a participar de um protesto organizado em abril, em frente aos escritórios de Hochul, no centro de Manhattan. Membro dos Socialistas Democratas da América que fez campanha para o prefeito Zohran Mamdani quando ele concorreu ao cargo no ano passado, Killingsworth fazia parte de um grupo preso durante um protesto em abril por acusações de invasão de propriedade, que foram posteriormente retiradas.
“Tenho um diploma universitário, tenho muitas habilidades, posso fazer muitas coisas”, disse Killingsworth. “Sei que há muitas outras pessoas que não estão nessa posição e enfrentam condições muito piores.
Killingsworth aderiu ao Plano Essencial em 2024 e foi uma dádiva de Deus. Como o seu salário anual é de cerca de 35.000 dólares, ela qualifica-se para um plano para nova-iorquinos com rendimentos anuais acima de 200% da linha de pobreza federal e abaixo de 250% da linha de pobreza federal. A renda anual está entre $ 31.920 e $ 39.900.
Se ela comprar um plano pelo marketplace, ela pagará mais.
De acordo com o cálculo acima O mercado é fornecido pelo estado de Nova YorkKillingsworth é elegível para mais de 60 planos. O Departamento de Saúde do NYS disse que os consumidores com rendimentos entre 200% e 250% do nível de pobreza serão elegíveis para um plano com um prémio médio estimado de 220 dólares após créditos fiscais e uma franquia de 2.150 dólares.
Se Killingsworth seguir um desses planos, ela diz que continuará a usar sua seguradora atual, cujos serviços ela gosta. Uma estimativa que ela obteve mostrou que ela poderia pagar um prêmio mensal de US$ 432 após créditos fiscais com uma franquia anual de US$ 2.050 – atingindo um total de pelo menos US$ 7.234, ou 20% da renda do ano passado. Isso não inclui o custo de exames de imagem, consultas especializadas ou sessões de fisioterapia.
Ela queria ver se conseguiria avançar para outro nível no Plano Essencial.
Não há prêmios mensais ou franquias e o pagamento máximo é de US$ 350. Uma visita ao cardiologista custaria US$ 25.
Para se qualificar, Killingsworth precisaria trabalhar menos horas para poder ganhar menos. Seu salário anual não pode exceder US$ 31.920.
Daniel Trenton é repórter de saúde pública em Nova York para o Healthbeat. Entre em contato com Trenton em tdaniel@healthbeat.org ou em aplicativos de mensagens Sinal em trentondaniel.88.
