jesy nelson comemorou um “marco importante” em sua campanha para que o NHS implementasse testes de “picada no pezinho” em bebês recém-nascidos para atrofia muscular espinhal (AME), uma condição rara de perda muscular.
A cantora, de 34 anos, revelou em janeiro que seus gêmeos, Ocean e Story, agora com nove meses, foram diagnosticados com AME tipo 1.
O diagnóstico tardio significa que suas filhas provavelmente nunca conseguirão andar e terão equipamentos especializados para ajudá-las a respirar à noite, além de sondas de alimentação.
Apesar do Comité Nacional de Rastreio do Reino Unido ter rejeitado os apelos à introdução de exames para outra doença muscular em Janeiro, na quarta-feira Rua Wes anunciou planos para que mais de 400.000 bebês sejam examinados para a doença a partir de outubro de 2026.
A notícia surge na sequência de apelos incansáveis exigindo que o secretário de saúde anule as orientações do comité e torne o tratamento eficaz mais acessível no NHS.
Comemorando a notícia, Jesy acessou seu Instagram e escreveu: ‘Um grande passo em frente para a SMA, o ISE anunciou que o início da triagem para SMA na Inglaterra começará agora em outubro de 2026. Estou muito orgulhosa, pois este é um marco importante para a comunidade SMA’.
Jesy Nelson comemorou um ‘marco importante’ em sua campanha para que o NHS implementasse testes de ‘picada no pezinho’ em bebês recém-nascidos para atrofia muscular espinhal (AME), uma condição rara de perda muscular
A cantora tem feito campanha incansavelmente para que o NHS expanda sua triagem para verificar atrofia muscular espinhal.
O piloto verá cerca de 400.000 bebês testados na Inglaterra.
O Serviço Nacional de Saúde atualmente realiza testes de “picada no pezinho” em bebês com cerca de cinco dias de idade para verificar apenas 10 condições tratáveis, incluindo fibrose cística.
Numa carta dirigida à cantora e a Giles Lomax, executivo-chefe da SMA UK, Streeting disse: “Na nossa reunião, comprometi-me a ver se a avaliação em serviço do rastreio da SMA poderia ser implementada mais rapidamente e cobrir áreas geográficas mais amplas.
‘Tenho o prazer de confirmar que (a triagem) começará agora em outubro deste ano, em vez de janeiro de 2025, como planejado anteriormente.’
Apesar do prognóstico devastador de suas filhas de nove meses de que elas podem não viver além dos dois anos de idade, Jesy explicou no mês passado que, apesar das notícias trágicas, ela decidiu continuar filmando sua série Prime Video enquanto luta para ‘fazer uma mudança’.
Em uma sessão de perguntas e respostas, ela disse: “Só espero que as pessoas continuem assistindo a próxima parte da jornada. Quando as meninas receberam o diagnóstico, decidimos que queríamos continuar filmando.
‘Por mais difícil que tenha sido, pensamos: ‘Quer saber? Há uma razão para vocês estarem aqui, e temos que tirar o melhor proveito dessa situação’.
Comemorando a notícia, Jesy acessou seu Instagram e escreveu: ‘Um grande passo em frente para a SMA, o ISE anunciou que o início da triagem para SMA na Inglaterra começará agora’
A cantora, de 34 anos, revelou em janeiro que seus gêmeos, Ocean e Story, agora com nove meses, foram diagnosticados com SMA tipo 1
Jesy disse anteriormente ao Daily Mail que os procedimentos médicos que seus bebês devem suportar todos os dias a deixam com a sensação de que os está machucando enquanto choram e gritam.
Ela descreveu cuidar dos gêmeos como uma montanha-russa emocional, com alguns dias sendo “realmente uma merda” e outros um pouco mais leves.
Jesy e seu ex-parceiro Zion nunca esperaram cuidar de seus bebês dessa maneira, e Jesy diz tendo que fornecer para suas necessidades médicas é uma luta diária.
Ela disse: ‘Cada dia é tão intenso – posso falar sobre isso, mas nunca serei capaz de explicar o quão intenso é até que você veja.
Falando com Jamie Laing em seu podcast Great Company, Jesy disse que está esperançosa de que seus bebês desafiem as probabilidades agora que estão recebendo tratamento e tenham uma expectativa de vida mais longa.
Ela explicou: ‘Então a atrofia muscular espinhal é uma doença de perda muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos em nosso corpo.
‘Seus músculos agora estão se deteriorando e definhando, e se você não receber tratamento a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
‘Não está tudo bem, mas é o que é, e eu só tenho que aceitar isso, e agora tentar tirar o melhor proveito desta situação… E minhas meninas são os bebês mais fortes e resistentes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
