Houve um voto que foi particularmente pungente para Anita e Gary Goundry-Smith no dia do casamento: amarem-se “na doença e na saúde”.
Afinal, era um compromisso que eles já cumpriam, dia após dia. E sabiam que, com o passar do tempo, isso se tornaria uma das características definidoras da sua união.
Com apenas 51 anos, um ano antes de conhecer Gary, Anita recebeu um diagnóstico devastador de Alzheimer doença e demência vascular.
Na época, seu prognóstico chocantemente sombrio incluía um declínio cognitivo e físico acentuado – e morte em quatro anos. ‘Fiquei cambaleando’, diz Anita, agora com 57 anos. ‘Minha vida como eu a conhecia acabou.’
Sua devastação foi agravada ainda mais quando a tensão de seu prognóstico fez com que seu relacionamento de 22 anos chegasse ao fim poucos meses após seu diagnóstico.
‘Nem por um momento me passou pela cabeça que eu iria me apaixonar, me casar e não apenas desafiar aquele terrível prognóstico, mas construir uma vida nova e feliz, apoiada por um homem que me adora’, ela lembra agora de conhecer Gary. ‘Quando foi a última vez que você ouviu falar de alguém com Alzheimer procurando sua alma gêmea? E ainda assim, contra todas as probabilidades, fiz exatamente isso.
Embora talvez seja compreensível que alguém na posição de Anita aproveite a oportunidade de um relacionamento amoroso, é a decisão de Gary de se comprometer com uma mulher que provavelmente não envelhecerá com ele que é mais surpreendente. Principalmente considerando que suas necessidades de cuidados aumentarão inevitavelmente com o passar do tempo.
Gary, 54 anos, insiste que nunca teve dúvidas sobre se tornar marido de Anita. “Entrei em nosso relacionamento e casamento com os olhos bem abertos”, diz ele. ‘Anita me contou em nosso primeiro encontro sobre sua condição, e eu sei que ela esperava que eu corresse um quilômetro. Mas eu já sentia uma conexão com Anita e queria ver como as coisas iam entre nós. Logo, eu estava apaixonado por ela e sabia que ela era a mulher com quem eu queria passar minha vida, independentemente dos desafios que surgiriam.
Anita e Gary Goundry-Smith. Aos 51 anos, o primeiro foi diagnosticado com Alzheimer
Gary insiste que nunca duvidou nem por um momento de se tornar marido de Anita, apesar de sua saúde debilitada
Quanto às reações de amigos e familiares – Gary tem filhos adultos de um relacionamento anterior – ele diz: “Se eles pensavam que eu era louco, sabiam que não deviam dizer nada. Nada teria me impedido de ficar com Anita.
Embora a doença de Alzheimer seja mais comumente diagnosticada em pessoas com mais de 65 anos, cerca de uma em cada dez pessoas a desenvolve entre 50 e 65 anos. A campanha Derrotando a Demência do Daily Mail, em associação com a Sociedade de Alzheimer, visa aumentar a conscientização sobre a doença, aumentar o diagnóstico precoce, impulsionar a pesquisa e melhorar os cuidados.
Anita tinha apenas 44 anos quando os sintomas, incluindo perda de memória e problemas de mobilidade, começaram. “Sempre tive uma memória nítida, mas descobri que não conseguia lembrar os nomes das pessoas, a senha do meu computador ou para onde estava viajando”, explica ela.
“Meu equilíbrio também foi afetado e comecei a tropeçar e tropeçar, chegando a quebrar o tornozelo. Mãe de dois filhos e com um relacionamento de longo prazo com meu então parceiro David, eu estava conciliando meu trabalho como proprietária de um pub com um diploma em serviço social. Geralmente eu era muito organizado, mas esquecia de pegar minha filha na escola ou faltava às aulas da universidade.
Várias visitas ao seu médico fizeram com que Anita fosse considerada “estressada” ou “menopáusica”, sem nenhuma investigação sobre seus sintomas. ‘Fui descrito nas minhas anotações médicas como um ‘hipocondríaco histérico’, o que foi realmente perturbador e humilhante.
“Eu me senti um incômodo, mas no fundo sabia que algo não estava certo. Com o passar do tempo e fiquei mais assustado e frustrado, desenvolvi ansiedade e depressão.
Em 2019, Anita sofreu um AIT (ataque isquêmico transitório), frequentemente conhecido como “acidente vascular cerebral de alerta”.
‘Fui levado às pressas para o hospital, mas tive alta algumas horas depois, apenas com alguns medicamentos para afinar o sangue, e sem mais investigações.’
Um ano depois, em 2020, um derrame cerebral finalmente levaria ao seu diagnóstico. Exames cerebrais revelaram não apenas o acidente vascular cerebral, mas também Alzheimer e demência vascular, doenças progressivas e incuráveis.
“Minha vida como eu a conhecia implodiu”, diz ela. ‘Não fazia sentido. Eu tinha apenas 51 anos – essas eram condições que afetavam os idosos. Eu cuidei da minha falecida mãe quando ela teve demência, depois de ser diagnosticada aos 60 anos, assim como a mãe dela também. Agora suspeito que minha condição seja hereditária.
Disseram a Anita que, embora pudessem ser prescritos medicamentos para retardar as doenças, ela deveria preparar-se para a necessidade de cuidados a tempo inteiro – e que mais quatro anos era o melhor que poderia esperar.
«Em suma, não havia esperança para mim – e tudo o que me aguardava era a perda de todas as minhas faculdades e depois a morte», diz Anita. ‘Foi o momento mais baixo da minha vida.
“Também fiquei com raiva por ter demorado tanto para me diagnosticar, apesar de tantos sinais de alerta. Um diagnóstico e tratamento anteriores significariam que minha condição não estava tão avançada.’
O diagnóstico teve um efeito catastrófico na vida pessoal de Anita. Embora seu filho, então com 20 e poucos anos, tenha lidado melhor com a situação, seu relacionamento acabou e sua filha, então com 18 anos, lutou para aceitar o estado alterado e o prognóstico de sua mãe.
“Isso virou a vida dela de cabeça para baixo tanto quanto a minha”, diz Anita. “Ela era tão jovem para enfrentar a perda da mãe. Isso colocou uma distância emocional entre nós por um tempo.
Anita sentiu-se tão desesperada que até fez planos para tirar a própria vida: ‘Qual era o sentido de prolongar a minha vida quando eu ia perder tudo – a minha personalidade, a minha independência, a minha dignidade? Eu também queria poupar meus entes queridos de me verem deteriorar.’
Felizmente, Anita não seguiu seu plano e, em vez disso, fez o que chama de uma ligação para salvar vidas para a Sociedade de Alzheimer. ‘Eu precisava de ajuda e da crença de que poderia encontrar uma maneira de superar esse pesadelo, e eles me deram isso.’
Com a ajuda de instituições de caridade e serviços sociais, em dezembro de 2020, Anita mudou-se para um bangalô adaptado em Spennymoor, Co Durham. Sua filha e ex-companheiro permaneceram na casa da família, a poucos quilômetros de distância.
Anita diz que demorou para se adaptar: ‘Perder minha carteira de motorista, navegar no sistema de benefícios depois de trabalhar a vida toda, ficar solteira depois de um relacionamento de longo prazo. . . tudo era muito diferente. Foi muita coisa para aceitar, além das minhas lutas contínuas com minha mobilidade e memória.’
Cada pessoa vivencia a demência de maneira diferente. Use esta lista de verificação para ajudá-lo a anotar seus sintomas antes de falar com seu médico de família.
Em setembro de 2021, no entanto, uma saída à noite trouxe uma mudança bem-vinda. “Gary e eu ainda brincamos sobre como nos conhecemos”, ri Anita. ‘Amigos me levaram a um bar local e foi ótimo sair. Precisando ir ao banheiro, desci do banco alto, mas tropecei e caí no colo de um homem na mesa ao nosso lado.
‘Fiquei mortificado, mas ele não conseguia parar de rir e se apresentou; Eu o reconheci da área local. Achei que ele estava em um relacionamento, mas ele disse que havia ficado solteiro recentemente, depois de 28 anos.
O casal passou a noite conversando antes de se beijar e marcar um novo encontro. Foi no primeiro encontro, uma semana depois, que Anita revelou sua condição.
‘Presumi que seria nosso primeiro e último encontro. Que homem gostaria de se envolver com alguém como eu? diz Anitta.
Mesmo assim, imperturbável, Gary pediu para ver Anita novamente.
“É claro que foi chocante e triste ouvir o que ela passou e o que estava enfrentando”, diz ele. “Mas eu escutei, apreciei sua honestidade e disse que queria vê-la novamente de qualquer maneira.
‘Eu não era ingênuo, mas naquele estágio inicial eu nem sabia se daria certo entre nós de qualquer maneira. Eu queria descobrir.
Para Anita, estar em um novo relacionamento trouxe emoções contraditórias. Ela estava com medo de baixar a guarda, caso Gary decidisse que não conseguiria lidar com a situação e fosse embora. ‘Ele se recusou a desistir de mim, e com o tempo eu aceitei que ele me amava e não estava indo a lugar nenhum.’
Mas tornar-se um casal levantou algumas sobrancelhas – e perguntas.
“No início foi difícil para minha filha”, diz Anita, “porque ela teve que se acostumar com um novo homem. Mas tanto ela quanto meu filho logo perceberam o quanto Gary se importava comigo e como eu estava feliz com ele.’
Os amigos também expressaram preocupação com as possíveis repercussões do relacionamento. Mas Anita diz: ‘Quando o conheceram, também puderam ver o quanto eu estava me beneficiando do relacionamento, e minha capacidade cognitiva melhorou porque eu não estava sozinha em casa.’
Depois de um ano juntos, Gary foi morar com Anita, tornando-se seu cuidador, além de trabalhar como operador de armazém. Em setembro de 2023, eles se casaram.
Anita diz: ‘O escrivão disse que eu era a noiva mais feliz com quem ela já se casou. Também havia uma pungência: prometer nosso futuro um ao outro, nem Gary nem eu sabíamos como seria.
Para Gary, foi um dia repleto de certeza de que Anita, apesar de sua condição, foi a melhor coisa que já aconteceu com ele. “Ouvindo Anita dizer ‘sim’, me senti o homem mais sortudo”, diz ele.
Mais de dois anos depois, a saúde de Anita continua a deteriorar-se lentamente, mas o casal vive uma vida feliz e gratificante.
“Gary cuida da casa, da comida e das nossas finanças”, diz ela. ‘Não consigo mais lidar com dinheiro e há muito risco de deixar uma panela no fogão, com a minha memória fraca. Sou lento e meu equilíbrio é ruim.
‘Agora tenho um bom relacionamento com meu ex, e ele me leva às consultas no hospital e às lojas se Gary estiver trabalhando. Tenho muita sorte de ter os dois.
Apesar desses desafios, Gary e Anita adoram viajar e são fãs ávidos do time de futebol local. Anita também é voluntária no centro comunitário local e tem planos de transformá-lo num “centro de demência” para os residentes.
Mas o espectro da condição incurável de Anita está sempre presente. Considerando o que envolvem as fases finais da doença de Alzheimer e da demência, Anita tomou uma decisão dolorosa: ‘Se a morte assistida não for legalizada no Reino Unido, irei para Dignitas na Suíça, enquanto ainda tiver capacidade mental, e morrerei lá.’
Gary apoia totalmente o desejo de Anita: ‘Tudo o que sempre quis foi que Anita fosse feliz. Se isso é o que ela acha que é certo para ela, é tudo o que preciso saber, mas, claro, é muito, muito doloroso contemplar uma vida sem ela.
O casal insiste que, em vez de pensar no futuro, estão valorizando o tempo que passam juntos. ‘Já desafiei o prognóstico que recebi em 2020; Eu já deveria estar morta”, diz Anita. “E acredito que se não tivesse conhecido Gary, eu o teria conhecido. Nosso relacionamento me trouxe tanta alegria que tenho certeza de que prolongou minha vida. Por que desperdiçar esse precioso tempo extra que me foi dado preocupando-me com o que não posso controlar?
‘Quando o futuro chegar, sei que terei Gary para me ajudar a enfrentá-lo.’
