‘Mãe, preciso te contar uma coisa’, disse Izzy Utterson, 28, à mãe Joanna em um clipe postado no Instagram.
Joanna, ex-diretora de museu e executiva editorial que agora está nos estágios avançados de uma forma rara de Alzheimerestá de costas para a filha, parecendo não ouvi-la a princípio.
Batendo suavemente no braço da mãe, Izzy chama a atenção de Joanna. ‘Eu tenho que te contar uma coisa.’
‘Você vai se casar’, responde Joanna.
O rosto de Izzy se ilumina quando ela pergunta: ‘Como você sabia?’
O clipe alegre, postado na página de Izzy no Instagram para seus quase 200.000 seguidores, levou a maioria dos espectadores às lágrimas.
A treinadora de mentalidade baseada em Londres filmou o clipe em agosto, depois de ficar noiva de seu noivo Angus Warburton.
O momento de clareza de sua mãe em meio à névoa do Alzheimer é o que Izzy agora descreve como um “vislumbre” da verdadeira Joanna, que vive com atrofia cortical posterior, também conhecida como síndrome de Benson.
Izzy Utterson, treinadora de mentalidade e criadora de conteúdo, falou sobre a experiência de sua mãe Joanna com uma forma rara de Alzheimer. Na foto: Izzy, 28, conta a Joanna, 65, que acabou de ficar noiva, agosto de 2025
Izzy e sua mãe Joanna são incrivelmente próximas, com Izzy frequentemente apresentando Joanna em sua conta do Instagram para seus 200.000 seguidores.
“Aqueles momentos raros e incríveis em que alguém com Alzheimer de repente se lembra ou vê seu amor e intuição brilharem são tão especiais”, escreve Izzy.
‘É como se um pedacinho deles voltasse e, por um segundo, tudo parecesse certo novamente.’
Quatro anos depois do diagnóstico de Joanna, uma forma de demência que afeta a parte posterior do cérebro, Izzy gostaria de ter registrado mais momentos como este.
“Filmar a mãe e ter esses momentos para relembrar foi inestimável”, disse ela ao Daily Mail, que lançou a campanha Derrotando a Demência com a Sociedade de Alzheimer.
Cada pessoa vivencia a demência de maneira diferente. Use esta lista de verificação para ajudá-lo a anotar seus sintomas antes de falar com seu médico de família.
Ela descreve sua mãe como “uma santa que anda e fala” que incutiu uma forte ética de trabalho em seus filhos.
‘Minha mãe é uma das pessoas mais gentis que já conheci – e não digo isso levianamente! Ela nunca disse uma palavra ruim sobre ninguém, sempre foi fiel à sua palavra e trabalhou incrivelmente duro.
Izzy e seu irmão John cresceram acreditando que poderiam conseguir qualquer coisa graças ao exemplo de sua mãe; uma mulher cujos filhos eram seu orgulho e alegria, mas que também foi uma força motriz em sua carreira – até mesmo entrando na lista Power 1000 do Evening Standard.
Descrevendo Joanna como sua “estrela-guia”, Izzy diz: “Tínhamos um relacionamento incrível. Estávamos muito próximos. Viajaríamos pelo mundo juntos e faríamos as viagens das nossas filhas.
Izzy e seu noivo Angus Warburton (foto) ficaram noivos em agosto, e Izzy registrou o momento em que contou a notícia para sua mãe Joanna
Aos 20 e poucos anos, a própria Izzy passou por um período de doença após ser diagnosticada com psoríase.
‘Ela realmente me ajudou nisso e então, quando me recuperei e cheguei à fase adulta da minha vida, foi quando as coisas começaram a mudar um pouco.’
A incrível bondade de Joanna sempre foi uma qualidade pela qual ela foi definida. Mas quando ela se aproximou dos 60 anos, Izzy, John e seu pai David perceberam que ela estava perdendo um pouco daquele calor característico.
“Esse nível de gentileza e empatia foi ligeiramente alterado”, lembra Izzy. ‘Não que não estivesse lá, mas às vezes você estava conversando com ela e era como se ela não estivesse realmente ouvindo. Como se ela realmente não se importasse.
“Era tão estranho para ela, especialmente quando estávamos chegando a um estágio em que estávamos compartilhando mais um com o outro. Eu estava ficando um pouco mais velho e nosso relacionamento estava mudando naturalmente.
Além das mudanças no seu comportamento, Joanna começou a ter dificuldades com tarefas diárias como a compreensão de recibos e extratos bancários. Ela começou a perder a confiança ao dirigir.
“A síndrome de Benson pode afetar sua consciência espacial e sua visão”, explica Izzy. ‘Quando mamãe estava dirigindo, ela perdia a confiança e esquecia onde estacionou o carro.’
A jovem de 28 anos descreve os sinais de alerta como “indicadores claros” de que algo não estava bem com a sua mãe, mas observa que também eram coisas que são explicadas por outras condições, como stress, ansiedade e depressão.
Mas no fundo de sua mente, o “maior medo” de Izzy era que sua mãe pudesse ter Alzheimer.
“A forma como isso é retratado no cinema e na televisão é alarmante e assustadora e sempre pensei que era a pior coisa que poderia acontecer”, diz ela.
Apesar do agravamento dos sintomas, que motivou mais exames, Izzy e sua família foram explicitamente informadas de que Joanna não tinha Alzheimer. Mas, lembra ela, chegou um ponto em que “não havia mais nada que pudesse ser”.
Joanna (na foto) é descrita por sua filha Izzy como uma “santa que anda e fala”. Ela foi destaque na lista Power 1000 do Evening Standard como diretora de museu
O marido de Joanna e pai de Izzy, David, intensificou-se para cuidar de sua esposa após o diagnóstico dela
Cada vez mais desesperada por um diagnóstico, a família de Joanna pagou por um exame privado.
Izzy reconhece que esta não é uma opção disponível para todos e acredita que o NHS é “incrível” – mas depois de anos tentando e sem conseguir um diagnóstico para sua mãe, eles não sabiam mais a quem recorrer.
Tal como suspeitavam, o exame detectou PCA, uma forma rara de Alzheimer que afecta o lobo occipital.
Quando o diagnóstico finalmente chegou, trouxe alívio e devastação para Izzy e sua família.
‘Lembro-me do dia em que recebemos o diagnóstico como se fosse ontem.’ Embora não seja inesperado, atingiu Izzy com força.
‘Meu irmão e meu pai estavam incrivelmente estóicos e esperançosos com tudo isso. Mas eu realmente não aguentei”, diz ela.
“É como os estágios do luto no início. Eu estava em negação. Fiquei com medo até de ver minha mãe depois do diagnóstico porque era como se quem ela era tivesse mudado repentinamente.
No início, a saúde mental de Izzy se tornou um estado “sombrio” enquanto ela lutava para lidar com a nova realidade de sua família. Ela mal discutia o assunto com as amigas, como se dizer “Alzheimer” em voz alta revelasse a realidade do diagnóstico de sua mãe.
Mas, sabendo que precisava “aparecer” para a mãe, ela rompeu a escuridão.
“Eu tinha um trabalho muito exigente das 9h às 17h na época, então só tinha os fins de semana para ficar com minha mãe”, disse ela. ‘Mas eu sabia que tinha que estar no meu melhor lugar por ela.’
Foi essa motivação que levou Izzy a uma nova carreira – tornando-se sozinha como treinadora de mentalidade e criadora de conteúdo. Nos últimos dois anos, ela conquistou seguidores leais no Instagram e no TikTok, ajudando as pessoas a superar as dificuldades de suas vidas e incentivando-as a fazer mudanças no estilo de vida para mudar sua mentalidade.
Ela reconhece que alguns dias são significativamente mais difíceis do que outros e nem sempre é possível permanecer positivo – mas ela dá crédito ao seu “incrível” pai, David, por manter a família unida enquanto se torna cuidador de Joanna em tempo integral.
“Nunca vi ninguém assumir um trabalho de uma forma tão incrível. Ele nos manteve unidos nisso e estava muito esperançoso”, diz ela.
A família não tem ilusões sobre a realidade da doença de Joanna. Este mês, o Daily Mail publicou estatísticas chocantes que mostram que a doença ainda é a maior causa de morte no Reino Unido, sendo responsável por uma em cada nove mortes e ceifando 76 mil vidas todos os anos.
Os pacientes com demência sofrem uma “injustiça cruel”, pois muitas vezes enfrentam contas de cuidados de saúde mais elevadas e não existem medicamentos disponíveis no NHS para abrandar, curar ou prevenir a doença.
No entanto, em desacordo com o seu impacto, a doença recebe menos financiamento para investigação do que algumas outras doenças graves, como o cancro, apesar de custar à economia espantosos 42 mil milhões de libras por ano.
Apesar de uma perspectiva sombria, Izzy, David e John procuram os “vislumbres” em que a personalidade de Joanna rompe a névoa da demência.
“Não consideramos isso garantido”, diz ela.
‘No momento do diagnóstico da mãe, parecia que o mundo estava desabando completamente – e às vezes ainda acontece – mas acho que podemos ter muito mais gratidão pela saúde e pela vida que temos, e também pelos momentos que temos com ela quando ela é ela mesma. Eles são poucos e distantes agora.
Durante anos, David cuidou de sua esposa com dedicação e devoção. Mas em Abril, as necessidades de cuidados de Joanna mudaram significativamente quando ela fugiu da casa da família e desapareceu.
Ela foi encontrada sã e salva, mas o incidente assustador foi um aviso para a família de que eles não poderiam mais fornecer o tipo de atendimento 24 horas por dia que Joanna precisava e eles começaram a procurar uma casa de repouso.
“Tomamos a decisão de que, para ela ter a melhor qualidade de vida, precisávamos encontrar um lar para ela – o que foi complicado”, lembra ela. ‘Mas no final não poderíamos ter pedido para encontrar um lugar melhor para ela.’
Izzy não tem dúvidas de que ela e sua família fizeram a coisa certa com Joanna quando a mudaram para uma casa, onde ela dá crédito à equipe ‘incrível’ por cuidar de sua mãe. Mas ela não consegue conter as lágrimas ao relembrar o dia em que a mudança aconteceu e a culpa que sentiu na época.
Ela diz: ‘Acho que foi o pior dia da minha vida, embora soubesse que era a decisão certa. Ela realmente nos agradeceu. Foi como se ela voltasse por um momento e nos agradecesse por colocá-la lá.
Agora, ela visita a mãe quase todos os dias.
No mês passado, Joanna foi internada no hospital após desenvolver uma infecção. Infelizmente, isso levou a um declínio significativo na sua condição e ela está acamada há várias semanas.
“Ainda não chegamos aos cuidados de fim de vida, mas essas conversas já estão acontecendo. Eu vi minha mãe outro dia e passei várias horas com ela, apenas trabalhando no meu laptop no quarto dela. Ela dormia a maior parte do tempo.
No entanto, ainda existem “vislumbres” que mantêm Izzy em movimento – que podem ser apenas um “oi” de Joanna quando ela acorda.
À medida que o Natal se aproxima, o dia parecerá significativamente diferente para a família Utterson este ano.
‘Mamãe sempre foi a cozinheira – nenhum de nós é um cozinheiro muito bom!’ ela brinca.
Em vez de uma refeição em casa, Izzy, David e John vão almoçar fora de Natal, mas não antes de passarem a manhã com Joanna e os seus cuidadores – para quem compraram presentes este ano.
“Mantive nossas tradições por muito tempo e achei muito difícil depois que minha mãe ficou doente. Mas agora estamos criando novas tradições”.
