Este artigo faz parte de uma série em que falamos com pessoas que compartilham ideias que gostariam que outras pessoas soubessem devido ao seu trabalho, localização ou experiências únicas.
O que as pessoas deveriam saber? Uma experiência de fim de vida calma e apoiada – que se concentre na família, no final e no ambiente – pode transformar o processo de morte e a forma como os entes queridos sofrem.
Para Caty Hollis, 61 anos, a jornada para os cuidados paliativos começou há duas décadas, quando seu pai morreu em casa, em Londres, após uma longa batalha contra o câncer de cólon.
Na época, Hollis trabalhava como enfermeira na Bradford Royal Infirmary, um grande hospital universitário no norte da Inglaterra, e viajou para a capital para ajudar a cuidar dele nas últimas semanas.
Cercado por entes queridos, seu pai, um dedicado detetive de polícia, disse que gostaria de poder se envolver mais na vida de suas três filhas e que não deixava que seu trabalho ocupasse muito de seu tempo.
Uma semana antes de sua morte, a família decidiu que ele passaria seus últimos dias em casa, com as pessoas mais próximas reunidas ao redor de sua cama e enchendo o quarto com suas músicas favoritas – desde os sons suaves de Frank Sinatra até o rock sinfônico animado da Electric Light Orchestra.
Hollis recentemente tirou uma folga do trabalho devido a um aborto espontâneo, um dos vários que sofreu nos últimos anos. A perda recente devastou seu pai porque ele queria que Hollis e seu marido experimentassem as alegrias da paternidade.
Nos seus últimos dias, ele até disse a ela que iria morrer para que pudessem ter um filho – “como o círculo da vida” – o que ela disse lhe trouxe muita paz.
Naquela época, duas irmãs de Hollis já tinham filhos e ela frequentemente achava difícil estar perto deles. Devido às suas dificuldades de fertilidade, ela achou difícil passar tempo com a família em crescimento, especialmente quando o pai estava morrendo e a irmã mais velha estava grávida novamente. Porém, nos dias anteriores à sua morte, ela começou a encontrar conforto na companhia de suas irmãs.
“Na manhã anterior à sua morte, quando ele estava calmo, mas não conseguia mais se comunicar, conversamos sobre os filhos da minha irmã e rimos alto de alguns dos nomes possivelmente estranhos que ela e seu parceiro poderiam ter dado aos filhos.
Quando ele faleceu, a letra reconfortante de “You’ve Got a Friend” cantada por James Taylor flutuou pela sala – uma música que ficará para sempre gravada na memória de seu pai.
Ao vê-lo morrer, ela ficou impressionada com o quão diferente era das mortes que ela tinha visto no quarto do hospital.
Nós dois tínhamos certeza de que papai poderia nos ouvir e aproveitar as risadas.
Longe do barulho constante das máquinas do hospital e do ambiente estéril cheio de estranhos, ele pôde passar seus últimos dias no que ela considerava um ambiente mais natural.
Em casa, o foco mudou. Em vez de fazer todo o possível para prolongar a vida com intervenções médicas de emergência, o hospital garantiu que os seus momentos finais fossem os mais tranquilos possíveis.
Na enfermaria vascular, Hollis encontrou cuidados de fim de vida com frequência, mas principalmente clinicamente, concentrando-se nos detalhes técnicos das horas finais de um paciente. Ver seu pai morrer tão pacificamente mudou sua perspectiva sobre tais cuidados.
Então, em 2003, Hollis decidiu ingressar Maria CurieUma das maiores instituições de caridade de cuidados paliativos do Reino Unido, a agência oferece cuidados de fim de vida menos centrados no tratamento e mais centrados no conforto, na qualidade de vida e no bem-estar emocional dos pacientes e dos seus entes queridos.
“Eles têm um diagnóstico. Eles sabem que sua vida é limitada, mas é importante que tenham o ambiente e as pessoas certas”, explica ela.
Ela disse que a música desempenha um papel central nos cuidados paliativos porque “pode levá-lo a um lugar onde você não está… um lugar diferente, esperançosamente para tempos mais felizes”.
Eles foram diagnosticados. Eles sabem que suas vidas são limitadas, mas o importante é que tenham o ambiente e as pessoas certas.
Embora as enfermeiras hospitalares possam tocar música e atender às necessidades físicas de um paciente, disse Hollis, o maior conforto surge quando uma pessoa está cercada pela família, deixando de lado as diferenças, tendo conversas abertas, tomando decisões em conjunto e chegando a uma sensação de paz juntos.
Ela explica que isso não elimina todos os sentimentos difíceis, mas para as famílias que conseguem passar por esse período com calma, deixa menos espaço para culpa, mal-entendido ou conflito durante o processo de luto.
Ela disse que ainda existem situações em que o alívio ou o conforto não estão disponíveis, especialmente quando se cuida de pacientes jovens ou quando alguém morre com dor ou sofrimento.
Os pacientes mais jovens “simplesmente não estão prontos para morrer e lutam contra isso com todas as suas forças”, disse ela, acrescentando que esta luta pela sobrevivência pode aprofundar a dor de todos os envolvidos.
Ainda assim, disse ela, a maioria dos pacientes eventualmente atinge um estado de conforto e calma antes de falecer. Ela se lembrou de uma paciente, uma mulher com duas filhas – uma das quais morava com ela e cuidava dela, mas não tinha contato com a outra.
Quando a mãe foi internada no hospício, a filha afastada foi avisada e chegou para tentar assumir a função de enfermeira primária. Isso causou grande angústia para suas irmãs e sua mãe. Mas com o apoio da equipa médica e de uma equipa de apoio aos pacientes e familiares, as tensões diminuíram gradualmente. As duas filhas começaram a compreender melhor as perspectivas uma da outra, permitindo que a mãe passasse os últimos dias num ambiente mais tranquilo e estável.
Há até momentos em que o centro de cuidados paliativos fica cheio de risadas, disse Hollis.
“Mesmo que o paciente não responda mais, há muitas lembranças – você ainda pode ter muita… alegria e lembranças, e pode ser um momento de verdadeira união”, disse ela.
Nas últimas 24 a 48 horas de vida, os pacientes muitas vezes não respondem e são incapazes de falar, mas os cuidadores ainda incentivam os entes queridos a continuarem a falar com eles porque é geralmente aceite que a audição é o último sentido a diminuir.
O trabalho de Hollis também a torna consciente do que ela diz que pode parecer clichê – a urgência de viver o momento, em vez de deixar as coisas para mais tarde.
“Gosto muito de viajar e viver o momento… Apesar de adorar meu trabalho, também posso aproveitar minhas férias e ver meus filhos… Tenho amigos em todos os lugares e faço questão de passar minhas férias com todos eles”, diz ela com firmeza.
Em última análise, Hollis espera que seus clientes vejam que as discussões, os silêncios e os impasses teimosos que parecem inabaláveis em suas vidas desaparecerão à beira do leito.
Ela disse que este tipo de reconciliação é o verdadeiro conforto, permitindo que uma pessoa morra em paz e permitindo que aqueles que a amam vivam sem arrependimentos.
Para Hollis, a crença de seu pai de que sua morte lhe proporcionaria um filho provou ser correta.
“Quando engravidei de novo”, disse ela, “meu bebê nasceria exatamente um ano depois da morte de meu pai. Ela faria 25 anos neste verão”.




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