Uma mãe de coração partido revelou como viu a infância de sua filha Alzheimer‘Depois que ela parou de falar com dois anos – e agora está desesperada para fazer memórias antes que seja’ tarde demais ‘.
Esmay Ford, cinco, de Crediton, Devon, foi diagnosticado com síndrome de Sanfilippo (MPS IIIA) em 15 de maio – uma forma genética rara e limitadora de vida de demência infantil que causa deterioração mental, perda de memória e mudanças de personalidade.
A mãe de Esmay, Alisha Morris, 24 anos, e a avó, Sabrina Peake, 45, ficou preocupada com a tot “saudável” em 2021, depois que ela parou de falar e estava constantemente “pegando resfriados”.
A família foi inicialmente informada pelos médicos que Esmay tinha uma doença auto -imune e tireóide hiperativa, o que fez com que seu cérebro parasse de se desenvolver.
Eles ‘esperavam e oraram’ que a medicação ajudasse no desenvolvimento do cérebro, mas após uma série de testes genéticos, Esmay foi diagnosticado com o MPS IIIA.
Também conhecido como ‘infância Alzheimer’ devido à semelhança nos sintomas, o distúrbio afeta o cérebro e o sistema nervoso causando declínio cognitivo.
O distúrbio degenerativo significa que a expectativa de vida de Esmay é entre 10 e 18 anos, e sua condição ficará progressivamente pior até que ‘seu corpo desista totalmente dela’.
Esmay, de cinco anos, agora é incapaz de reconhecer sua família e precisa de “supervisão constante”, pois não consegue andar e não tem “consciência do perigo”.
Esmay Ford (foto), cinco, foi diagnosticado com síndrome de Sanfilippo (MPS IIIA) em 15 de maio – uma forma genética rara e limitadora de vida de demência infantil que causa deterioração mental, perda de memória e mudanças de personalidade
Sua família está desesperada para ‘dar a ela a melhor vida’ antes que sua condição se torne muito severa e está arrecadando dinheiro para uma viagem à Disneylândia, além de equipamentos vitais, como uma cama e um chuveiro modificados.
Sabrina, uma comissária de bordo, disse: ‘Sabíamos que algo estava errado quando ela parou de falar, e então seu cabelo começou a cair em grandes pedaços.
Esmay não sabe muito sobre isso, pois está em seu próprio mundo na maioria das vezes, mas tem sido incrivelmente difícil para nós.
– Ela mal consegue andar e não pode falar, e não tem consciência e não interage com ninguém.
– Acho que ela sempre sabe quem somos. Ela agora é a mais saudável que será, ela piorará todos os dias até que seu corpo desista totalmente dela.
Sabrina estava ‘Over the Moon’ quando sua filha Alisha deu à luz uma menina ‘feliz e saudável’ em 9 de agosto de 2019.
Quando criança, Esmay começou a conversar e adorava brincar no parque, dançar e interagir com os outros.
Em 2021, aos dois anos e meio de idade, Sabrina e Alisha notaram que Esmay havia sido retirado e parou de falar.
A mãe de Esmay, Alisha Morris, 24 anos, e a avó, Sabrina Peake (foto com Esmay), 45, ficou preocupada com o tot “saudável” em 2021, depois que ela parou de falar e estava constantemente “pegando resfriados”
A família foi informada inicialmente pelos médicos que Esmay (foto quando ela era bebê) tinha uma doença auto -imune e tireóide hiperativa, que causou seu cérebro a parar de desenvolver
A família de Esmay agora está arrecadando dinheiro para fazer memórias com o jovem antes que seja ‘tarde demais’. Esmay com sua mãe Alisha
Sabrina explicou: ‘Percebemos que ela não gostava de fazer as coisas que gostava de fazer como descer o escorregador no parque e dançar com música.
“Ela pegava insetos e resfriados e ficaria doente por semanas seguidos – sabíamos que algo estava errado.
– Quando o cabelo dela começou a cair, nós a levamos ao Exeter Hospital A&E e tivemos que realmente pressionar por respostas.
Os exames de sangue revelaram que pouco Esmay tinha uma doença imune automática e tireóide hiperativa e, após mais testes genéticos, ela foi diagnosticada com MPS IIIA.
Os médicos alertaram sua família que sua mobilidade e capacidade cognitiva continuarão se deteriorando e que ela terá uma expectativa de vida significativamente mais curta.
Sabrina disse: ‘Tivemos que aceitar o fato de que a perderemos e que as coisas serão extremamente difíceis daqui para frente, pois ela piora. Nosso maior medo, além de perdê -la em uma idade tão jovem, é observá -la sofrer.
A família de Esmay agora está arrecadando dinheiro para cobrir os custos do equipamento de que precisará à medida que sua condição se deteriora, além de ‘fazer memórias’ com ela enquanto puderem.
Sabrina disse: ‘Não sabemos o que o futuro reserva, mas estamos arrecadando dinheiro para fazer Esmay todas as coisas que ela precisará para apoiá -la e tornar o restante de sua vida o mais confortável possível.
Antes que as coisas começassem a piorar para Esmay (foto), ela gostava de brincar no parque, dançar e conversar com outras pessoas, mas as coisas logo começaram a mudar o que levou sua família a procurar aconselhamento médico
Esmay foi diagnosticado com síndrome de Sanfilippo (MPS IIIA) em maio de 2025
A mãe de Esmay espera arrecadar dinheiro suficiente para poder levá -la à Disneylândia
O dinheiro arrecadado através da página de Esmay GoFundMe também será destinado à compra de equipamentos especiais necessários para tornar sua vida cotidiana mais confortável
“Ela precisará de assentos especiais de carro, uma cadeira de banho e chuveiro, uma berços e cama acolchoados, um buggy especial reclinável, além de muitas outras coisas. Também queremos dar a ela a melhor vida agora, antes que ela piore.
“Adoraríamos levá -la para a Disneylândia, mas essa é a mais saudável que ela será, então precisaríamos ir em breve.
‘Eu assisti minha linda neta diminuir rapidamente nos últimos anos, o que é de partir o coração.
– Eu daria qualquer coisa para ouvi -la conversar, rir ou até sorrir novamente. Saber que nunca vou ouvi -la falar novamente é tão difícil de aceitar.
Você pode doar para o GoFundMe aqui.
