Meu cansaço e alfinetes e agulhas eram sinais de uma doença, então os médicos insidiosos se recusaram a acreditar que eu a tinha – mas nada poderia ter me preparado para a reação imperdoável do meu marido.

Antes de tudo começar, eu realmente achava que tinha minha vida sob controle. Eu trabalhava em dois empregos que adorava, um como celebrante de casamento e outro em uma escola, e tinha um lindo filho de 18 meses.

No papel, eu tinha tudo que sempre quis.

Achei que também tinha um casamento normal. Eu realmente acreditava que meu marido e eu éramos uma equipe, construindo uma vida juntos. Olhando para trás agora, posso ver o quão errado eu estava.

Tudo começou com exaustão. Não o tipo que desaparece com um cochilo ou uma noite de sono decente, mas o tipo que penetra nos ossos e faz com que até a respiração pareça pesada. Eu acordava mais cansado do que quando ia para a cama. Subir as escadas parecia escalar uma montanha.

Meu cérebro parecia confuso, como se estivesse tentando se mover na lama.

Fui ao médico várias vezes, explicando que algo não estava certo, mas eles continuaram ignorando. ‘Você é uma nova mãe’, diziam. — Você deveria estar cansado.

Mas isso não era apenas cansaço. Isso era algo mais sombrio. Eu senti como se meu corpo estivesse desligando e ninguém quisesse ouvir.

Então, certa manhã, enquanto me preparava para casar, notei uma mancha borrada em meu olho esquerdo. Não foi embora. Não naquele dia, nem no próximo. Então comecei a sentir alfinetes e agulhas nas mãos e nos pés. Logo, eu não conseguia distinguir o quente do frio. Eu não conseguia mais sentir a pele do meu filho nem seus cabelinhos macios. Isso partiu meu coração.

‘E meu marido? Ele não estava em lugar nenhum emocionalmente. Ele ficava sentado ao telefone nas consultas, mal olhando para cima’

Voltei ao médico várias vezes, mas ninguém deu ouvidos. Então eu fiz o que você não deveria fazer. Recorri ao Google.

E o Google salvou minha vida.

Quando digitei meus sintomas, as primeiras coisas que surgiram foram diabetes e esclerose múltipla. Eu tinha 32 anos, bem na faixa etária da esclerose múltipla. As peças se encaixam. Então voltei ao médico e disse: ‘Quero fazer o teste de esclerose múltipla’.

Três GPs me disseram que não era tão simples. Que isso levaria tempo. Que custaria dinheiro. Eu não me importei. Eu empurrei de qualquer maneira. Eu sabia que a intervenção precoce levava aos melhores resultados e tive um filho pequeno. Eu precisava dos melhores resultados.

Finalmente, consegui um encaminhamento para um neurologista. O primeiro recusou-se a me atender porque eu não tinha dores de cabeça. O segundo disse que a espera foi de 18 meses.

A essa altura, eu estava desmoronando. Um dia, comecei a chorar no trabalho, e a enfermeira da escola – que por acaso também tinha esclerose múltipla – me levou ao seu escritório e me disse para entregar todas as minhas referências. Ela os passou para sua enfermeira com esclerose múltipla, que os passou para seu neurologista. Em duas semanas, fui fazer uma ressonância magnética.

A varredura mostrou lesões no nervo óptico e na medula espinhal. Mas o neurologista ainda se recusou a me diagnosticar. Ela disse que não era suficiente.

Ao mesmo tempo, algo estava acontecendo com meu pulso direito. Surgiu do nada. Um dia começou a doer e nunca mais parou. Eu não conseguia dirigir. Eu não conseguia girar a maçaneta. Eu estava em constante agonia.

‘Meu cérebro e meu corpo estavam me traindo, e ninguém me ajudaria com nenhum deles’

Todos os médicos que consultei me disseram a mesma coisa.

‘Você deve ter caído.’ Eu disse a eles repetidas vezes que não. Eu conhecia meu próprio corpo. Nada aconteceu. Mas eles não acreditariam em mim.

Então lá estava eu, travando duas batalhas distintas. Meu cérebro e meu corpo estavam me traindo, e ninguém me ajudaria com isso.

E meu marido? Ele não estava em lugar nenhum emocionalmente. Ele ficava sentado ao telefone nas consultas, mal olhando para cima. Quando eu gritava de dor ou medo, ele dava de ombros. “Você terá razão”, ele dizia. Isso vindo de um homem que passou dias na cama com um resfriado.

Voltei ao neurologista e implorei por um diagnóstico. Ela me disse que era possível que uma punção lombar identificasse proteínas em meu líquido espinhal que indicariam EM. Ela não estava interessada, mas eu estava. Eu precisava de respostas.

Quando fiz minha punção lombar, um procedimento terrível e doloroso, meu marido sentou-se no canto, folheando o telefone. Fiquei deitado de costas, incapaz de me mover, e ele nem perguntou se eu precisava de um copo de água. Foi nesse dia que percebi que não poderia contar com ele.

Então chegou o dia 17 de setembro de 2024 – o dia em que tudo mudou. Marquei duas consultas no mesmo dia: uma com o cirurgião ortopédico para o pulso e outra com o neurologista para o cérebro. Pensei que finalmente conseguiria meu diagnóstico de esclerose múltipla e talvez algumas respostas sobre meu pulso.

Em vez disso, o cirurgião ortopédico me disse que eu tinha artrite reumatóide. Outra doença autoimune vitalícia.

Eu estava em choque. Meu marido não disse uma palavra. Não peguei minha mão. Nem sequer fiz uma pergunta. Depois fomos almoçar e ele ficou olhando para o telefone o tempo todo. Quando eu disse: ‘Pelo menos agora sabemos o que é’, ele respondeu: ‘Sim, eu sei o que é. Isso ocorre na minha família. Foi isso. Dispensado.

Mais tarde naquele dia, o neurologista confirmou o que eu já sabia – a proteína encontrada no meu líquido espinhal significava que eu tinha esclerose múltipla. Mas, novamente, ela se recusou a me diagnosticar. Ela me disse que eu tinha marcadores para esclerose múltipla, mas como ainda não tinha uma lesão visível no cérebro, ela não quis oficializar isso.

Eu implorei para ela começar o tratamento de qualquer maneira. Eu sabia que a intervenção precoce poderia fazer toda a diferença para retardar a doença e preservar a minha qualidade de vida. Mas ela balançou a cabeça e disse que precisava “ver mais”. Mais lesões, mais danos.

Foi como se me dissessem que eu precisava ficar mais doente antes de poder ser ajudado.

Eu estava desesperado. A essa altura eu tinha uma criança de dois anos em casa. Tudo que eu conseguia pensar era estar lá para vê-lo crescer. Cada dia que passava sem um diagnóstico parecia mais um passo mais perto de perder isso.

Quando entrei na sala de espera em estado de choque, mal conseguindo processar que ainda não conseguia ajuda, meu marido continuou caminhando até o carro. Ele me deixou para pagar a conta. Quando entrei no carro, perguntei gentilmente: ‘Você está bem?’ Ele começou a gritar. Ele gritou durante todo o caminho para casa.

Eu retruquei e disse a ele para ir embora. Ele fez isso por alguns dias, antes de voltar como se nada tivesse acontecido. Mas as coisas nunca melhoraram.

Eu estava perdendo trabalho. Perder renda. Perdendo a esperança. Não consegui ajuda do governo porque não tinha um diagnóstico formal. Tudo estava desmoronando e ele não parecia se importar.

Então, finalmente, outro golpe de sorte. Um novo terapeuta ocupacional me ouviu e me ajudou a consultar um cirurgião ortopédico mais rapidamente. Ela foi gentil. Ela se importava. Ela acreditou em mim.

E quando levei meu pai em vez de meu marido para a próxima consulta, tudo começou a mudar. Meu pai fez as perguntas, segurou minha mão e me apoiou de uma forma que meu marido nunca fez.

Por fim, através de amigos e clientes, encontrei um especialista em Melbourne que finalmente me ouviu. Um professor examinou minha ficha e disse as palavras que eu esperava ouvir há meses: ‘Vou diagnosticar você.’

Eu chorei de alívio.

Ele me encaminhou para o The Alfred, onde finalmente pude iniciar o tratamento no sistema público. A equipe lá tem sido incrível. Eles respondem aos meus e-mails imediatamente, me levam a sério, me fazem sentir que sou importante.

Meu marido mal reagiu. Nem mesmo um ‘muito bem’ ou um ‘graças a Deus’. Nada.

Foi quando eu soube que realmente tinha acabado. Eu terminei o casamento.

Agora estou tomando Ocrevus, um tratamento que recebo a cada seis meses. Ajuda tanto minha esclerose múltipla quanto minha artrite reumatóide. Ainda estou cansado, ainda não consigo sentir minhas mãos, mas estou aqui. Estou vivo.

E estou determinado a ver meu filho crescer. Dançarei com ele em seu casamento um dia. Estarei lá para conhecer seus filhos, mesmo que não consiga sentir suas mãozinhas.

Toda essa jornada me ensinou uma coisa: ninguém conhece seu corpo melhor do que você.

Os médicos não são deuses. Se você sabe que algo está errado, continue pressionando até que alguém ouça.

Porque no meu caso, quando ninguém mais o faria, o Google o fez. E isso salvou minha vida.