Um menino de um ano, que tinha uma doença neuromuscular grave e irreversível, morreu depois que um juiz do Tribunal Superior decidiu que seu tratamento deveria terminar, apesar do apelo de sua mãe.
Ayden Braqi, que estava no centro de uma batalha legal sobre seus cuidados de manutenção de vida, morreu no Great Ormond Street Hospital (GOSH) na quinta-feira.
Ele tinha “sua família ao seu redor”, logo após a retirada da ventilação mecânica que o mantinha vivo.
Hospital para crianças da Great Ormond Street Serviço Nacional de Saúde A Foundation Trust, que cuidava de Ayden, pediu a um juiz que determinasse que o seu tratamento deveria ser interrompido, com os seus advogados alegando que os encargos do tratamento “superam os benefícios limitados que ele poderia desfrutar” de prolongar a sua vida.
O Tribunal Superior ouviu em outubro que Ayden sofria de uma “doença neuromuscular grave, progressiva e irreversível” para a qual não existe cura conhecida.
No entanto, a criança de um ano estava “cognitivamente intacta” e podia “ver, ouvir, cheirar, sentir e desfrutar”, foi informado ao tribunal.
Acontece que a sua mãe, Neriman Braqi, se opôs à oferta, alegando que ele poderia continuar a receber cuidados e que “ainda sorri” apesar da sua condição.
Numa decisão publicada na sexta-feira após a morte de Ayden, a Sra. Juíza Morgan disse: “Estou convencida de que, embora ele possa obter conforto e prazer da companhia de sua família, os enormes fardos de sua doença e os tratamentos associados a ela superam até mesmo aqueles muito benefícios reais.
Ayden Braqi morreu no Great Ormond Street Hospital (GOSH) na quinta-feira, depois que um juiz do Tribunal Superior decidiu que seu tratamento deveria ser interrompido
‘Prolongar sua vida também prolonga para ele o fardo de arcar com esses benefícios.
‘Ele teve e não tenho dúvidas de que continuará a ter os melhores cuidados no GOSH.
«Tive em conta a opinião da sua mãe de que ele deveria continuar a ter esses cuidados e os seus fortes desejos em relação a este pedido.
‘Devo, no entanto, ter uma visão objetiva dos melhores interesses de Ayden do seu próprio ponto de vista e do ponto de vista, no sentido mais amplo, do seu bem-estar.’
Ela continuou: “É lícito e do seu interesse que a sua ventilação mecânica seja retirada e receba cuidados paliativos e tratamentos relacionados, incluindo alívio da dor e ansiolíticos, sob supervisão médica, conforme considerado apropriado, para garantir que ele sofra o mínimo de sofrimento e mantém a maior dignidade até que sua vida chegue ao fim.’
Ayden foi internado no Great Ormond Street Hospital por volta dos três meses de idade e lá permaneceu pelo resto da vida.
Braqi disse em seu depoimento que às vezes passava cerca de 16 horas por dia com seu filho, com a Sra. Juíza Morgan afirmando que ama Ayden “com uma devoção que é difícil de colocar em palavras”.
Braqi elogiou o cuidado de Ayden, mas disse que um tratamento diferente que lhe permitiria voltar para casa “poderia ter sido feito”.
Cleo Perry KC, em nome da Sra. Braqi, disse que “aceita o diagnóstico”, mas “deseja a continuação de todos os cuidados disponíveis para Ayden”.
Mas Debra Powell KC, representando o trust, disse por escrito que Ayden tinha um “tipo muito raro de doença genética que causa fraqueza muscular profunda e progressiva”, deixando-o “incapaz de respirar sozinho e sem movimentos espontâneos dos membros”. .
Uma visão geral do sinal do Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust
Ele estava num ventilador e o seu prognóstico era “muito mau”, com a Sra. Powell acrescentando que o tratamento da sua condição progressiva teria sido “fútil”.
Ela disse: “A vida de Ayden será inevitavelmente encurtada significativamente por sua condição, e a gravidade de sua condição é tal que é difícil ou impossível para ele obter benefícios significativos da continuação da vida. É do seu interesse receber apenas cuidados paliativos.’
Ela acrescentou que os médicos acreditam que o tratamento que poderia ter permitido que Ayden fosse cuidado em casa não era possível, devido à “instabilidade clínica” de Ayden.
Mas a Sra. Juíza Morgan disse que, embora se tratasse de um caso de “tristeza desesperada”, ela descobriu: “Os encargos da sua condição subjacente e as exigências dos tratamentos clínicos no ambiente de cuidados intensivos para mantê-lo vivo, levam-me à conclusão de que não é do seu interesse continuar a suportar esses encargos.’
Ela acrescentou que a Sra. Braqi “lutou incansavelmente” pelo seu filho e “não poderia ter feito por ele mais do que fez”.
Um porta-voz do Great Ormond Street Hospital for Children disse: “No Great Ormond Street Hospital cuidamos de crianças com algumas das condições médicas mais complexas e graves.
‘Para cada criança, nossa equipe sempre tem seus melhores interesses no centro de todas as tomadas de decisão.
‘Ayden era paciente do GOSH há muito tempo e nossas equipes conheceram bem ele e sua família, pois prestamos atendimento individual 24 horas por dia e sua família era uma presença dedicada e amorosa ao seu lado.
‘Todos os envolvidos em sua vida sempre quiseram o melhor para ele. Infelizmente, às vezes nem todos concordam com o que é melhor.
“Ir a tribunal é o nosso último recurso e algo que só fazemos quando todas as outras vias estão esgotadas. Isso torna uma situação ainda mais difícil e lamentamos a angústia que isso causou à família de Ayden.
“Reconhecemos que esta é uma situação que nenhum pai ou médico deseja, e sempre compreendemos e respeitamos os pontos de vista da sua família e a sua devoção a Ayden.
‘O juiz concluiu que não é do interesse de Ayden continuar a receber tratamento invasivo e de suporte de vida.
“Esta tem sido uma situação incrivelmente difícil para todos os envolvidos, principalmente para a família de Ayden. Nossos pensamentos estão com eles e nossas equipes continuarão a fazer tudo o que pudermos para apoiá-los”.
