Quando o pequeno Raffi Starkowitz começou a “andar um pouco vacilante”, seus pais pensaram que ele poderia ter uma infecção no ouvido – então lhes disseram que o menino de quatro anos tinha um cérebro raro. Câncer.
E agora, num trágico golpe duplo para a família, a mãe de Raffi, Nicky, está tendo que lidar com a doença dele e a dela.
O jovem foi diagnosticado em abril com meduloblastoma anaplásico de células grandes do Grupo 3, um subtipo extremamente raro do tumor cerebral maligno mais comum encontrado em crianças.
Desde então, ele está sob os cuidados de Great Ormond Street, onde foi submetido a uma operação de 10 horas para remover um grande tumor, além de meses de tratamento intenso.
Mas a família, de Bushey, Hertfordshire, sofreu outro golpe depois que Nicky, mãe de três filhos, foi diagnosticada há poucas semanas com câncer de mama em estágio três, para o qual ela fez uma mastectomia e agora também está sendo submetida a quimioterapia.
Embora os últimos exames de Raffi tenham sido positivos, a sua família foi avisada de que o risco de recaída é extremamente elevado e que não existem tratamentos preventivos disponíveis no Reino Unido.
Eles agora foram resgatados pelo Penn State Children’s Hospital em Hershey, Pensilvâniaque aceitou Raffi em um novo teste usando medicamentos DMFO.
DFMO – abreviatura de difluorometilornitina – mostrou-se extremamente promissor em crianças com cancros de alto risco como o de Raffi para permanecerem em remissão.
Seus pais Neil e Nicky lançou um GoFundMe na semana passada, que já arrecadou mais de £ 200.000 para cobrir o custo do tratamento de Raffiviagens e alojamento – e agora procuram angariar mais para ajudar com os custos contínuos das terapias médicas de que ele necessitará no futuro.
Nicky Starkowitz, com seu filho Raffi, de quatro anos, que foi diagnosticado com um raro câncer no cérebro poucos meses antes de os médicos lhe dizerem que ela tinha câncer de mama
Raffi está sob os cuidados de Great Ormond Street, onde foi submetido a uma operação de 10 horas para remover um grande tumor cerebral e suportou meses de tratamento intenso.
O jovem, fotografado antes de seu diagnóstico, foi aceito em um teste pioneiro de medicamentos no Penn State Children’s Hospital, na Pensilvânia.
Eles prometeram que quaisquer fundos excedentes serão doados para pesquisas médicas sobre meduloblastoma.
Em declarações ao Daily Mail, Nicky disse que ficou “maravilhada” com a generosidade das pessoas que até agora doaram para a arrecadação de fundos, após um período de montanha-russa em que ela e seu filho foram diagnosticados com câncer.
Foi há apenas sete meses que seu filho geralmente “atrevido”, que não apresentava nenhum outro sintoma, de repente começou a “parecer um pouco vacilante” quando andava.
Nicky, uma enfermeira pediátrica do Northwick Park Hospital, inicialmente pensou que ele poderia ter tido uma infecção no ouvido ou sintomas pós-virais, mas recebeu o “choque da sua vida” quando um clínico geral a incentivou a levá-lo ao hospital – e uma ressonância magnética revelou que Raffi tinha fluido ao redor do cérebro e uma massa anormal considerável, medindo cerca de 5 cm.
Em 48 horas, a condição de Raffi piorou e ele estava doente, incapaz de andar ou sentar-se e extremamente sonolento.
Apenas cinco dias após o início dos sintomas, Raffi foi submetido a uma longa operação na Great Ormond Street para remover o tumor, onde seus pais receberam a notícia de que ele não apenas tinha um câncer cerebral raro, mas também era extremamente agressivo.
Apenas 52 crianças no Reino Unido são diagnosticadas com meduloblastoma a cada ano, e dessas apenas algumas têm o mesmo subtipo raro de Raffi.
Desde então, ele tem sido submetido a um intenso regime de quimioterapia e radioterapia por feixe de prótons no Hospital UCL – mas mesmo assim os médicos observaram uma progressão, com células cancerígenas se espalhando para as membranas que cercam o cérebro e a medula espinhal de Raffi, enquanto o jovem teve que suportar o impacto de terríveis efeitos colaterais em seu corpo.
A família arrecadou mais de £ 200.000 para cobrir os custos do tratamento, viagem e acomodação de Raffi – e agora pretende arrecadar mais para ajudar com os custos contínuos das terapias médicas de que ele precisará. Raffi é fotografado com suas irmãs mais velhas Ella, 10 e Talya, sete
Nicky, que também é mãe das filhas Talya, de sete anos, e Ella, de 10, disse: “Sua radioterapia envolveu que ele fosse colocado para dormir todos os dias durante seis semanas e, nesse meio tempo, ele também passou mal.
“A quimioterapia afetou seu sistema imunológico e, basicamente, ele só pegaria infecções e precisaria de antibióticos e transfusões de sangue para ajudar seu corpo a se recuperar o suficiente para poder receber o próximo tratamento.
‘Ele perdeu todo o cabelo, teve enjôos e fadiga, perda de audição e inflamação nos intestinos, o que causou muita dor. Ele precisou de quatro tipos diferentes de antibióticos intravenosos quando isso aconteceu.
‘Raffi também teve herpes zoster e depois teve uma infecção de pele, e precisou tomar remédios para tudo isso. Qualquer temperatura, ele tem que ficar no hospital por pelo menos 48 horas, porque não tem imunidade para combater e pode levar à sepse.
Embora o seu tratamento no Reino Unido tenha ajudado Raffi a entrar em remissão, os médicos disseram à família que não têm mais nada disponível para impedir o regresso do seu tipo agressivo de cancro – mas Nicky tem pesquisado durante meses quais as opções que podem estar disponíveis para eles e contactou hospitais em toda a América e Europa.
“Ser enfermeira pediátrica tem sido uma bênção e uma maldição”, admitiu Nicky. “Quando converso com profissionais médicos, consigo entender o que eles estão dizendo, provavelmente um pouco mais rápido do que Neil, porque entendo.
‘Mas é uma maldição no sentido de que entendo o que pode dar errado rapidamente, o que é obviamente assustador.
‘Para seu tratamento no Reino Unido, Raffi precisaria receber uma dose muito alta de quimioterapia – e há um limite para o que eles podem lhe dar, porque chega ao ponto em que é tão tóxico que o dano não vale mais o efeito.
‘Com um câncer agressivo como este, as células são realmente inteligentes e sabem como se reconstruir e se recuperar rapidamente, então você pode atacá-las com muito tratamento, mas há uma chance de que isso volte. O objetivo do tratamento DFMO é tentar impedir que esse processo aconteça.
Raffi ainda está fazendo quimioterapia para câncer no cérebro, enquanto Nicky acaba de iniciar o tratamento para câncer de mama.
“Fazer parte de um ensaio é realmente emocionante para nós, porque obviamente nos dá esperança de que algo mais possa ser feito, em vez de apenas sentar e arriscar o retorno do câncer.
«O DFMO tem sido utilizado nos últimos três a quatro anos e apenas em pacientes de alto risco. Embora os dados sejam bastante limitados por se tratar de um tratamento mais recente, os dados pré-publicados parecem realmente promissores.
‘Estamos muito entusiasmados por fazer parte, esperamos, de algo que será realmente benéfico não apenas para Raffi, mas também para outras crianças.’
Enquanto Raffi estiver bem, a família planeja ir aos Estados Unidos por uma semana a cada três meses, onde será tratado no Penn State Children’s Hospital. Eles esperam que seus cuidados médicos possam ser coordenados entre médicos dos EUA e do Reino Unido – mas se isso não for possível, Raffi voará todos os meses.
Até então, ele continua seu regime de quimioterapia, com sua família dizendo que estão “vivendo exame por exame, e dia após dia”.
Nicky acrescentou: ‘Realmente não tem sido nada fácil, especialmente quando ele está mal e o vemos deitado na cama, quase sem falar, quase sem se mover. Foi de partir o coração.
Aumentando as preocupações da família neste momento, Nicky ficou chocada ao descobrir que ela também foi diagnosticada com câncer.
Ela notou uma linha invertida no seio esquerdo em agosto, com uma ressonância magnética revelando que ela tinha três crescimentos na axila e no esterno.
A família agora recebeu uma tábua de salvação no Penn State Children’s Hospital, em Hershey, Pensilvânia, que aceitou Raffi em um novo teste usando medicamentos DMFO. Na foto: Raffi com seu pai, Neil
Nicky disse sobre o teste de drogas: “Estamos muito entusiasmados por fazer parte, espero, de algo que será realmente benéfico não apenas para Raffi, mas também para outras crianças”.
Nikki passou por uma mastectomia completa e reconstrução no Royal Free Hospital, no norte de Londres – durante a mesma semana, Raffi estava recebendo seu primeiro ciclo de quimioterapia na Great Ormond Street.
A terrível coincidência de ambos passarem por jornadas semelhantes não passou despercebida a Nicky, mas ela diz que sua prioridade continua sendo a recuperação de Raffi.
‘Na próxima semana, nós dois faremos quimioterapia – mas pelo menos se vamos nos sentir um lixo, podemos nos aconchegar em casa e nos sentir um lixo juntos.
‘Estamos lidando com cada dia que chega e Neil tem sido incrível cuidando de nós e das meninas, enquanto ainda sai para trabalhar.
‘Por enquanto, só queremos fazer o melhor que pudermos por Raffi. Nós o amamos muito – ele é tudo para nós.
‘Queremos apenas fazer tudo ao nosso alcance para dar a ele a melhor chance que ele merece.’
Para doar para o GoFundMe de Raffi, visite aqui
