jesy nelson compartilhou lindas fotos das filhas gêmeas Ocean e Story com tubos de alimentação em seus narizes após seu devastador diagnóstico de atrofia muscular espinhal (SMA) tipo 1.
A cantora, de 34 anos, que divide os bebês de nove meses com a ex Zion Foster, acessou o Instagram Stories na segunda-feira para compartilhar fotos da dupla sendo empurrada em seus carrinhos.
A doença neuromuscular genética SMA1 causa fraqueza e atrofia muscular progressiva, e são necessários tubos de alimentação devido a graves dificuldades de deglutição, sucção e respiração.
Ocean e Story estavam embrulhados em chapéus rosa combinando, casacos marrons de ursinho de pelúcia e um cobertor de tricô.
Jesy legendou as fotos como ‘Ocean Bear’ e ‘Story Bear’.
O primeiro Pequena mistura a estrela também postou fotos dela mesma com uma aparência glamorosa enquanto conversava com amigos depois de compartilhar a realidade comovente da vida diária de suas filhas.
Jesy Nelson compartilhou lindas fotos das filhas gêmeas Ocean e Story após seu devastador diagnóstico de SMA1
A cantora, de 34 anos, que divide os bebês de nove meses com a ex Zion Foster, acessou seu Instagram Stories na segunda-feira para compartilhar fotos da dupla sendo empurrada em seus carrinhos
A doença neuromuscular genética SMA1 causa fraqueza muscular progressiva. Na foto: Jesy empurrando os bebês em seus carrinhos no mês passado
Jesy disse ao Daily Mail que os procedimentos médicos que seus bebês devem suportar todos os dias a deixam com a sensação de que os está machucando enquanto choram e gritam.
Ela descreveu cuidar dos gêmeos como uma montanha-russa emocional, com algumas semanas ‘realmente uma merda’ e outras um pouco mais leves.
A cantora está fazendo campanha para que o teste de SMA seja incluído no exame de sangue do recém-nascido, dizendo que o diagnóstico precoce pode melhorar drasticamente o futuro da criança.
Ela e o ex-companheiro Zion nunca esperaram cuidar de seus bebês dessa maneira, e Jesy diz tendo que fornecer para suas necessidades médicas é uma luta diária.
Jesy disse ao Daily Mail: “Cada dia é tão intenso – posso falar sobre isso, mas nunca serei capaz de explicar o quão intenso é até que você veja.
‘Há muitas coisas médicas que tenho que fazer e ainda estou lutando, vou ser honesto com você. Nunca esperei que isso fizesse parte da minha vida e é difícil.
‘Eles são tão pequenos e eu tenho que fazer coisas que sei que estão fazendo bem a eles, mas na hora, quando eles estão chorando e gritando, parece que estou machucando-os e odeio ter que ser a pessoa para fazer isso. Eu só quero ser a mãe deles.
Quando questionada sobre um dia típico com suas filhas gêmeas, Jesy disse que é impossível descrever, pois nenhum dia é igual emocionalmente.
A ex-estrela do Little Mix também compartilhou fotos dela mesma com uma aparência glamorosa enquanto conversava com amigos depois de compartilhar a realidade comovente do dia a dia de suas filhas.
Jesy disse ao Daily Mail que os procedimentos médicos que seus bebês devem suportar todos os dias são os mais difíceis, deixando-a com a sensação de que os está machucando enquanto choram e gritam.
Ela acrescentou: ‘Não sei como explicar minha vida durante o dia porque às vezes é uma merda e outras vezes, não esqueço necessariamente do diagnóstico, mas há dias em que são mais leves e não tão pesados.
‘Tantas mães me disseram que é assim que vai ser e é por isso que preciso aproveitar cada dia como ele chega.
“É uma montanha-russa, não sinto que esta será uma jornada constante.
Ela também abordou o trágico prognóstico de que Ocean Jade e Story podem não viver além dos dois anos de idade.
Falando com Jamie Laing em seu Ótima empresa podcast, Jesy disse que tem esperança de que seus bebês desafiem as probabilidades agora que estão recebendo tratamento e tenham uma expectativa de vida mais longa.
‘Portanto, a atrofia muscular espinhal é uma doença de perda muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos em nosso corpo.
‘Seus músculos agora estão se deteriorando e definhando, e se você não receber tratamento a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
Jesy disse ao Daily Mail que os procedimentos médicos que seus bebês devem suportar todos os dias são os mais difíceis, deixando-a com a sensação de que os está machucando enquanto choram e gritam.
A cantora está fazendo campanha para que o teste de SMA seja incluído no exame de sangue do recém-nascido, dizendo que o diagnóstico precoce pode melhorar drasticamente o futuro de uma criança (com o ex Zion Foster)
‘Não está tudo bem, mas é o que é, e eu só tenho que aceitar isso, e agora tentar tirar o melhor proveito desta situação… E minhas meninas são os bebês mais fortes e resistentes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
A ex-vocalista do Little Mix, Jesy, exigiu que o NHS expandisse o teste padrão do calcanhar para verificar se há atrofia muscular espinhal.
Os testes custam cerca de £ 1 cada e os gêmeos “poderiam ter salvado as pernas” com tratamento precoce.
Além disso, os gêmeos de Jesy tiveram TTTS (síndrome de transfusão entre gêmeos) ainda no útero e nasceram prematuramente com 31 semanas.
Ela disse: ‘Eles tinham TTTS, o que afeta uma rara porcentagem de gêmeos idênticos, e isso significa, se você é quando há apenas uma placenta da qual ambos os bebês se alimentam, e é uma merda para os dois, porque um receberá mais nutrientes e o outro não.
— Mas de qualquer forma, não importa. Mesmo o bebê que está recebendo muitos nutrientes ainda os afeta. Não é bom. E então, se você não receber tratamento para isso, eles morrerão. É tipo, 95 por centoque eles não sobreviverão.
