jesy nelson compartilhou uma atualização agridoce da SMA na sexta-feira, ao revelar que é uma ‘loteria de código postal’ se seu bebê for testado.
A cantora, de 34 anos, revelou em janeiro que seus gêmeos, Ocean e Story, agora com nove meses, foram diagnosticados com SMA tipo 1, uma condição rara de perda muscular.
O diagnóstico tardio significa que suas filhas provavelmente nunca conseguirão andar e terão equipamentos especializados para ajudá-las a respirar à noite, além de sondas de alimentação.
Apesar do Comité Nacional de Rastreio do Reino Unido ter rejeitado os apelos à introdução de exames para outra doença muscular em Janeiro, na quarta-feira Rua Wes anunciou planos para que mais de 400.000 bebês sejam examinados para a doença a partir de outubro de 2026.
No entanto, em uma nova atualização, Jesy disse aos fãs que há um longo caminho a percorrer, já que apenas algumas áreas da Inglaterra realizarão testes em recém-nascidos.
‘É um pouco agridoce porque basicamente eles só fazem isso em certas áreas da Inglaterra, então se você não mora naquele determinado código postal ou parte da Inglaterra, seu bebê não será testado para SMA, o que é muito triste’, ela explicou.
Jesy Nelson compartilhou uma atualização agridoce da SMA na sexta-feira, ao revelar que é uma ‘loteria de código postal’ se seu bebê for testado
A cantora, de 34 anos, revelou em janeiro que seus gêmeos, Ocean e Story, agora com nove meses, foram diagnosticados com SMA tipo 1, uma doença rara de perda muscular
‘É essencialmente uma loteria de código postal para o seu bebê, o que não deveria ser o caso. A vida de todos os bebês é importante, então, por mais incrível que seja, ainda há um longo caminho a percorrer em termos disso.
‘Vou continuar pressionando e tentando o máximo possível para que isso aconteça em todas as áreas da Inglaterra e também a petição que todos vocês gentilmente assinaram, obtendo 100.000 assinaturas, agora será debatida no parlamento, o que é simplesmente incrível.
‘Isso tudo depende de vocês, então muito obrigado, vocês são incríveis e eu agradeço muito por todo o apoio e amor, muito obrigado.’
No início do vídeo, Jesy comemorou o ‘grande marco’ e disse estar ‘muito orgulhosa’ do avanço da campanha.
Ela disse: ‘Eu só queria vir aqui para compartilhar algumas informações e notícias que ouvi nos últimos dias.
‘Como você sabe, tenho feito campanha para tentar obter SMA como parte da triagem neonatal aqui na Inglaterra. Minhas meninas foram diagnosticadas com SMA Tipo 1 e infelizmente não foram testadas ao nascer porque não foi aqui na Inglaterra.
“Eles decidiram agora implementar isso em outubro para que todos os bebês na Inglaterra sejam testados ao nascer para SMA, o que é absolutamente incrível.
‘Eu sei que é um grande momento para a comunidade SMA porque isso vem acontecendo há anos tentando fazer com que isso seja aprovado, então sim, é um momento de verdadeiro orgulho.’
A cantora tem feito campanha incansavelmente para que o NHS expanda sua triagem para verificar atrofia muscular espinhal, seguindo sua própria experiência com suas filhas.
O piloto verá cerca de 400.000 bebês testados na Inglaterra.
O NHS realiza atualmente testes de “picada no pezinho” em bebês com cerca de cinco dias de idade para verificar apenas 10 condições tratáveis, incluindo fibrose cística.
Apesar do Comitê Nacional de Triagem do Reino Unido ter rejeitado os apelos para a introdução de exames para outra doença muscular em janeiro, Wes Streeting anunciou planos para que mais de 400.000 bebês sejam examinados para a doença a partir de outubro de 2026.
Numa carta dirigida a Jesy e Giles Lomax, executivo-chefe da SMA UK, Streeting disse: ‘Na nossa reunião, comprometi-me a ver se a avaliação em serviço do rastreio da SMA poderia ser implementada mais rapidamente e cobrir áreas geográficas mais amplas.
‘Tenho o prazer de confirmar que (a triagem) começará agora em outubro deste ano, em vez de janeiro de 2025, como planejado anteriormente.’
Apesar do prognóstico devastador de suas filhas de nove meses de que elas podem não viver além dos dois anos de idade, Jesy explicou no mês passado que, apesar das notícias trágicas, ela decidiu continuar filmando sua série Prime Video enquanto luta para ‘fazer uma mudança’.
Em uma sessão de perguntas e respostas, ela disse: “Só espero que as pessoas continuem assistindo a próxima parte da jornada. Quando as meninas receberam o diagnóstico, decidimos que queríamos continuar filmando.
‘Por mais difícil que tenha sido, pensamos: ‘Quer saber? Há uma razão para vocês estarem aqui, e temos que tirar o melhor proveito dessa situação’.
Jesy disse anteriormente ao Daily Mail que os procedimentos médicos que seus bebês devem suportar todos os dias a deixam com a sensação de que os está machucando enquanto choram e gritam.
Ela descreveu cuidar dos gêmeos como uma montanha-russa emocional, com alguns dias sendo “realmente uma merda” e outros um pouco mais leves.
Jesy e seu ex-parceiro Zion nunca esperaram cuidar de seus bebês dessa maneira, e Jesy diz que ter que cuidar de suas necessidades médicas é uma luta diária.
Ela disse: ‘Cada dia é tão intenso – posso falar sobre isso, mas nunca serei capaz de explicar o quão intenso é até que você veja.
‘É agridoce porque basicamente eles só fazem isso em certas áreas da Inglaterra, então se você não mora naquele código postal específico, seu bebê não será testado para SMA, o que é muito triste’
‘É essencialmente uma loteria de código postal para o seu bebê, o que não deveria ser o caso. A vida de todos os bebês é importante, então, por mais incrível que seja, ainda há um longo caminho a percorrer em termos disso’, disse ela
Falando com Jamie Laing em seu podcast Great Company, Jesy disse que está esperançosa de que seus bebês desafiem as probabilidades agora que estão recebendo tratamento e tenham uma expectativa de vida mais longa.
Ela explicou: ‘Então a atrofia muscular espinhal é uma doença de perda muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos em nosso corpo.
‘Seus músculos agora estão se deteriorando e definhando, e se você não receber tratamento a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
‘Não está tudo bem, mas é o que é, e eu só tenho que aceitar isso, e agora tentar tirar o melhor proveito desta situação… E minhas meninas são os bebês mais fortes e resistentes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
