Uma mãe em luto foi forçada a gastar Páscoa Preso em casa com o corpo em decomposição do filho depois que os trabalhadores de cuidados paliativos disseram a ela que os diretores de funeral não trabalham feriados bancários.
Lianne Roban, 34, de Dunstable, Bedfordshire, disse que não tinha escolha a não ser deixar o cadáver de Kian, de 13 anos, em seu quarto, coberto por um lençol para manter as moscas afastadas e cercadas por fãs-depois que os médicos julgaram seus sintomas de osso Câncer como um dente chegando.
“Foi absolutamente traumatizante”, disse ela ao Mailonline. Toda vez que eu entrava no quarto dele, seus olhos estavam abertos e eu me sentia com tanto medo.
O quarto dele começou a se aquecer. Meus vizinhos, abençoam -os, trouxeram os fãs para tentar manter seu corpo fresco.
Embora o corpo de Kian tenha sido finalmente transferido para uma funerária, ele permanece no limbo porque os atrasos na papelada significam que sua morte ainda não foi registrada.
Até que isso aconteça, os funcionários são legalmente barrados de preparar seu corpo para o enterro – o que significa que Kian deve permanecer em uma laje cercada por seus teddies favoritos, decaindo lentamente enquanto sua mãe espera impotente.
– É ridículo – ele está deitado lá, meu lindo garoto ‘, disse Roban, mãe solteira, sobre seu único filho, com quem ela cuidava de tempo integral.
A funerária está fazendo chamadas frenéticas em uma tentativa de acelerar as coisas – mas até agora sem sucesso.
Kian (foto) morreu em casa no domingo de Páscoa, exatamente uma semana antes de seu aniversário de 14 anos, após uma longa luta contra o sarcoma de Ewing
Lianne Roban (à esquerda, com seu filho Kian, à direita), 34, de Dunstable, Bedfordshire, disse que não tinha escolha a não ser deixar o cadáver de Kian, de 13 anos, em seu quarto
“Há tanta burocracia atrapalhando e a única pessoa que está sofrendo é Kian”, disse Roban
“Há tanta burocracia atrapalhando e a única pessoa que está sofrendo é Kian”, disse Roban.
“Eu queria um caixão aberto, queria poder ver meu bebê – não vou conseguir fazer isso agora, o Undertaker já me disse.”
Com planos funerários ainda em espera, Roban lançou uma página do GoFundMe para dar a Kian ‘a despedida que ele merece’.
Kian morreu em casa no domingo de Páscoa, exatamente uma semana antes de seu aniversário de 14 anos, após uma longa luta contra o sarcoma de Ewing – uma forma rara e agressiva de câncer ósseo que não foi diagnosticado por meses.
Roban disse que levantou preocupações com seu clínico geral e dentista no final de 2019, depois de perceber o inchaço no rosto de Kian, mas foi informado de que era provavelmente um dente.
À medida que ele ficou mais magro, mais fraco e começou a acenar na escola, ela o levou para Luton e Dunstable University Hospital cinco vezes em dois meses – mas a equipe o enviou para casa todas as vezes sem pedir varreduras.
Roban disse que foi forçada a se ajoelhar e implorar para que Kian seja digitalizado durante a visita final da A&E – agindo sob o conselho de um motorista de ambulância preocupado que a avisou para não sair sem testes adequados.
Mas ela afirma que um médico a afastou, dizendo: ‘Há pessoas entrando da A&E que precisam mais do que Kian – não é vida ou morte’.
Com os planos fúnebres ainda em espera, Roban lançou uma página do GoFundMe para dar a Kian ‘a despedida que ele merece’
Roban disse que levantou preocupações com seu clínico geral e dentista no final de 2019, depois de perceber o inchaço no rosto de Kian, mas foi informado de que era provavelmente um dente chegando
À medida que ele ficou mais magro, mais fraco e começou a acenar na escola, ela o levou para Luton e Dunstable University Hospital cinco vezes em dois meses
Roban (à esquerda) disse que foi forçada a se ajoelhar e implorar para que Kian seja digitalizado durante a visita final da A&E
Mas ela afirma que um médico a ignorou, dizendo: ‘Há pessoas entrando da A&E que precisam mais do que Kian – não é vida ou morte’. Na foto: Kian em fevereiro deste ano
Foi somente depois que outro médico concordou com uma varredura que um grande tumor foi encontrado em sua bochecha
Lutando para respirar, ele foi imediatamente levado às pressas para cuidados intensivos e colocado em um ventilador
Foi somente depois que outro médico concordou com uma varredura que um grande tumor foi encontrado em sua bochecha. Lutando para respirar, ele foi imediatamente levado às pressas para cuidados intensivos e colocado em um ventilador.
“Quando chegamos aos especialistas da Addenbrooke, eles me perguntaram:” Por que demorou tanto tempo para ele chegar até nós? “, Ela disse. ‘Eu disse a eles: “Eu tenho tentado”.
Apesar do diagnóstico tardio, Kian lutava bravamente durante meses de quimioterapia e radioterapia.
Em novembro de 2023, uma varredura não mostrou evidência de doença – um momento que Roban descreveu como “o mais feliz que já fomos”.
“Nós pensamos que poderíamos finalmente planejar uma vida”, disse ela. “Nós pensamos que estávamos livres.”
Mas em março do ano passado, eles foram informados de que o câncer de Kian havia retornado – desta vez como um grande e agressivo tumor cerebral.
Os médicos não conseguiram remover com segurança o tumor de Kian, que retornou após uma tentativa de cirurgia, e ele foi colocado em cuidados paliativos.
Em um momento de partir o coração, ele se virou para a mãe e disse: ‘Mamãe, o médico disse que, se eu fizesse isso, se eu fizesse isso, se fizesse isso, ficaria bem – mas ainda estou doente, não estou melhorando e isso não estiver vivendo’.
“Quando chegamos aos especialistas da Addenbrooke, eles me perguntaram:” Por que demorou tanto tempo para ele chegar até nós? “, Ela disse. ‘Eu disse a eles: “Eu tenho tentado”‘
Apesar do diagnóstico tardio, Kian lutava bravamente durante meses de quimioterapia e radioterapia
Em novembro de 2023, uma varredura não mostrou evidência de doença – um momento que Roban descreveu como ‘o mais feliz que já fomos’
“Nós pensamos que poderíamos finalmente planejar uma vida”, disse ela. ‘Nós pensamos que estávamos livres’
Mas em março do ano passado, eles foram informados de que o câncer de Kian havia retornado – desta vez como um grande e agressivo tumor cerebral
Os médicos não conseguiram remover com segurança o tumor de Kian, que retornou após uma tentativa de cirurgia, e ele foi colocado em cuidados paliativos
Em um momento comovente, ele se virou para a mãe e disse: ‘Mamãe, o médico disse que, se eu fizesse isso, se eu fizesse isso, se eu fizesse isso, ficaria bem – mas ainda estou doente, não estou melhorando e isso não está vivendo’
Ela acrescentou: ‘Ele disse que não havia vivido, e não havia encontrado amor e queria ter filhos e todas essas coisas que ele queria. E ele chorou em meus braços, lembro -me, durante a maior parte do dia.
Roban disse que a estadia em cuidados paliativos estava longe da pausa que haviam sido prometidos – alegando que ela foi deixada para administrar a quimioterapia e que tarefas básicas como enxaguatórios nasais foram negligenciados.
Às vezes, ela tinha que pedir seringas e outros suprimentos médicos on -line para cuidar de seu filho.
Apesar de tudo, Kian – que foi diagnosticado com autismo com cinco anos e já foi amplamente não verbal – permaneceu amoroso e alegre ao longo de sua doença.
“Ele amava as pessoas”, disse ela. Ele acariciava os cotovelos e os rostos das enfermeiras. Ele adorava abraços e carinho.
‘Ele me disse todos os dias o quanto ele me amava e eu disse a ele todos os dias o quanto eu o amava.
Ele era meu melhor amigo. Seguimos um com o outro em todos os lugares e conversávamos um com o outro o tempo todo e uma mensagem, mesmo que estivéssemos na sala ao lado, ele me WhatsApp me gifs e pequenos vídeos.
Em seus momentos finais, Roban e sua mãe cantaram para Kian e beijaram suas mãos enquanto ele escorregava em casa.
“Eu nunca quis que ele ficasse com medo”, disse ela. “Nós seguramos a mão dele e dissemos que estava tudo bem.”
Um porta -voz do Keech Hospice disse: ‘Estamos profundamente tristes com a perda de Kian, e nossos pensamentos estão com Roban e sua família neste momento incrivelmente difícil.
‘A morte de uma criança é uma das experiências mais devastadoras que uma família pode enfrentar.
Estamos comprometidos em fornecer os cuidados mais alta e adaptada individualmente para todas as crianças e familiares que apoiamos.
‘Apoiamos as crianças e suas famílias nas decisões em torno de seus cuidados e o que mais importa para elas.
‘O serviço de nossos filhos está sempre aberto e o hospício é compensado por profissionais de cuidados a qualquer momento. Noite ou dia, todos os dias do ano.
‘As famílias também têm a escolha de onde seu filho é cuidado após a morte. No hospício, temos uma suíte especial onde as famílias podem passar um tempo precioso com o filho, independentemente de onde a morte ocorreu.
‘Essa instalação foi disponibilizada para a família Roban, mas a escolha deles era estar em casa. Portanto, um colchão e conselhos refrigerados foram fornecidos.
“Nossa equipe estava apoiando na casa da família até as primeiras horas da hora para oferecer cuidados de fim de vida e estava presente na triste morte de Kian. E novamente, a equipe estava presente no dia seguinte.
‘Em relação a outros comentários feitos sobre os cuidados de Kian, devido à confidencialidade do paciente, não podemos compartilhar detalhes específicos. No entanto, sempre nos esforçamos para oferecer cuidados da mais alta qualidade.
“Continuamos comprometidos em apoiar todas as famílias com cuidados compassivos, dignos e respeitosos durante os tempos mais difíceis.
“Entendemos que este é um tempo angustiante e estamos interessados em entender as experiências da família Roban – o feedback deles é sempre valioso para nós.”
Luton e Dunstable University Hospital foram abordados para comentar.
