Durante a maior parte de sua vida, Latoya Rodriguez ouviu alguma versão da mesma coisa sobre a dor que sentia no corpo.
A dor nas costas era “mecânica”. A rigidez nas articulações era de “uso excessivo”. A exaustão era ‘estresse’. Se ela fortalecesse seu núcleo, descansasse mais ou superasse o desconforto, as coisas se acalmariam.
Quando Latoya foi diagnosticada, aos 34 anos, ela já havia passado décadas convivendo com sintomas que os médicos repetidamente ignoravam.
Agora com 38 anos e morando na Sunshine Coast, a mãe de quatro filhos diz que esses anos de demissão não atrasaram apenas o diagnóstico. Eles mudaram a maneira como ela via seu próprio corpo e como ela confiava no sistema médico que deveria ajudá-la.
Hoje ela sabe que a dor que a acompanhou durante a infância, a gravidez e a maternidade não foi imaginada nem exagerada.
Foram os primeiros sinais de alerta de várias doenças autoimunes e inflamatórias que progrediam silenciosamente em seu corpo.
Aos 34 anos, ela finalmente foi diagnosticada com artrite reumatóide. Investigações adicionais revelariam fibromialgia, sacroileíte e espondiloartrite, juntamente com fadiga crónica.
Mas durante a maior parte da sua vida, ninguém reconheceu os sinais.
Olhando para trás agora, Latoya diz que os primeiros sinais de que algo estava errado apareceram quando ela era muito jovem.
‘Lembro-me de ser muito pequeno, mesmo na pré-escola, e minhas costas sempre doíam. Mas porque eu era jovem e ativa, isso sempre foi considerado algo musculoso”, disse ela ao Daily Mail.
Hoje Latoya sabe que a dor que a acompanhou durante a infância, gravidez e maternidade não foi imaginada ou exagerada
Aos 34 anos, ela finalmente foi diagnosticada com artrite reumatóide. Investigações adicionais revelariam fibromialgia, sacroileíte e espondiloartrite, juntamente com fadiga crônica
Na época, ela era ativa e saudável, dançava regularmente e se movimentava com facilidade durante a infância como qualquer outra criança. Como ela parecia forte por fora, o desconforto foi rapidamente deixado de lado.
Os médicos sugeriram que provavelmente era muscular ou mecânico. Talvez ela tenha forçado alguma coisa na dança? Talvez ela tivesse caído sem perceber? Qualquer que fosse a causa, a conclusão era sempre a mesma: nada de grave estava errado.
“Quando você ouve repetidas vezes que não há nada de errado, você começa a acreditar. Basicamente, eu me levei a pensar que só precisava seguir em frente.
Então ela parou de falar sobre isso e simplesmente aprendeu a conviver com isso. Com o tempo, a dor passou a fazer parte de sua vida normal.
Latoya revela que houve outro problema de saúde que a acompanhou desde a infância até a idade adulta, mas nunca foi devidamente explorado.
Seus problemas digestivos começaram quando ela tinha cerca de seis anos.
Ela se lembra de ter consultado um médico uma vez e de ter recebido um pequeno livreto explicando como reconhecer quando seu corpo precisava ir ao banheiro.
“Não houve testes”, diz ela. ‘Tratava-se apenas de aprender a ouvir o seu corpo.’
O problema continuou em segundo plano durante anos e eventualmente tornou-se grave na idade adulta.
Há poucos anos, Latoya foi hospitalizado depois de passar um mês inteiro sem poder usar o banheiro adequadamente. Sua barriga inchou dramaticamente.
“Meu abdômen parecia que eu estava grávida de seis meses”, diz ela.
Na época, a causa ainda não estava clara. Só mais tarde, após o diagnóstico autoimune, alguns desses sintomas começaram a fazer mais sentido.
“Era apenas mais uma coisa que estava lá o tempo todo”, diz ela.
Quando Latoya engravidou do primeiro filho, aos 21 anos, tudo se intensificou.
Ela desenvolveu hiperêmese gravídica grave, uma forma extrema de enjoo da gravidez que a deixou incapaz de manter a comida ou a água no estômago.
Durante meses, ela dependeu de soro hospitalar a cada 48 horas simplesmente para se manter hidratada, enquanto suas costas gritavam de dor.
Mas depois que seu filho nasceu e a doença passou, a dor mais profunda em seu corpo permaneceu. Ela lutou para segurar o bebê por longos períodos por causa da tensão nas costas e nos quadris.
“Quando você ouve repetidas vezes que não há nada de errado, você começa a acreditar. Eu basicamente me levei a pensar que só tinha que seguir em frente’
Vivendo remotamente na época, ela finalmente começou a pressionar por respostas.
Houve raios X e exames. Os médicos notaram “marcadores cinzas” incomuns em sua coluna. Durante uma consulta, um médico local examinou o exame antes mesmo de ela se sentar e fez um comentário que a acompanha desde então.
Ele disse a ela que se não tivesse olhado a data de nascimento dela, teria presumido que o exame pertencia a uma mulher de 50 anos.
Latoya se lembra de estar sentado ali, atordoado. Ela tinha 21 anos.
Mas apesar da observação alarmante, ela diz que nada mais aconteceu. O comentário foi feito quase casualmente antes de a conversa prosseguir. Ela foi novamente instruída a fortalecer seu núcleo, construir músculos e tratar o problema como mecânico.
Olhando para trás agora, ela diz que aquele momento se destaca como uma oportunidade perdida.
‘Se o exame parecia pertencer a uma pessoa de 50 anos, por que isso não foi investigado mais detalhadamente?’ ela diz.
Ainda em busca de alívio, Latoya tomou uma decisão que esperava poder finalmente aliviar a tensão em seu corpo.
Ela foi submetida a uma cirurgia de redução de mama.
Com estatura pequena em todos os outros lugares, mas com um busto F, ela lutava contra o peso físico desde a adolescência. Depois de se tornar mãe e lutar contra o agravamento das dores nas costas, ela começou a acreditar que reduzir a pressão poderia permitir-lhe mover-se com mais conforto e fortalecer o corpo.
Os médicos disseram-lhe que a cirurgia poderia ajudar, embora não pudessem garantir isso.
Nessa fase, Latoya diz que se sentia emocionalmente desconectada de seu corpo.
“Eu simplesmente sentia que isso estava constantemente falhando comigo”, lembra ela.
A cirurgia melhorou alguns aspectos de sua qualidade de vida e permitiu que ela se movimentasse com mais liberdade. Mas a dor profunda e persistente nas costas com a qual ela vivia desde a infância permaneceu.
A verdadeira causa ainda não foi descoberta.
Anos mais tarde, após o nascimento traumático de seu quarto filho, Latoya tentou reconstruir suas forças através da corrida.
Durante a gravidez, ela recebeu longos ciclos de medicação esteróide para controlar a hiperêmese grave, e o tratamento fez com que seu peso dobrasse.
O exercício tornou-se uma forma importante de recuperar sua saúde.
Mas um dia, enquanto corria em uma esteira, seu joelho cedeu repentinamente.
Ela foi encaminhada a um especialista depois que os exames mostraram danos. A consulta, diz ela, foi breve e profundamente perturbadora.
“Ele entrou na sala e foi muito abrupto”, lembra ela. “Não houve conversa, nenhuma explicação. Ele apenas olhou para o exame e disse: “Você machucou o joelho”.
O médico recomendou injeções de cortisona.
Latoya, ainda traumatizada pela medicação esteroide que tomou durante a gravidez, disse que se sentia incomodada com a ideia de mais esteroides e pediu mais informações e orientações.
Sua resposta a surpreendeu.
‘Ele disse: ‘Se você não fizer isso, vejo você em dez anos, quando estiver pronto para sua cadeira de rodas’.
Latoya saiu da consulta aos prantos. Mais do que o comentário em si, foi a falta de compaixão que ficou com ela.
“Não houve nenhuma tentativa de entender por que isso estava acontecendo com meu corpo”, diz ela.
Com o passar dos anos, a dor nas costas de Latoya tornou-se mais grave e imprevisível.
Houve momentos em que um simples movimento como abaixar-se ou virar-se faria com que suas costas “travassem” completamente.
A dor percorria sua coluna tão intensamente que ela não conseguia ficar de pé.
Um dia, enquanto criava quatro filhos como mãe solteira, ela desmaiou dentro de casa após outro episódio repentino.
Uma amiga passou horas tentando ajudá-la a se levantar para poder chegar ao banheiro. Eventualmente, os paramédicos foram chamados. Mesmo assim, Latoya diz que se sentiu rejeitada.
‘Um dos paramédicos dizia: ‘Vamos, eu sei que parece que você não consegue andar, mas você consegue.’
Ela estava gritando de dor. Foi só quando foram necessários dois assobios verdes para aliviar a dor antes que ela conseguisse se levantar e se mover em direção à ambulância que a equipe médica percebeu que ela estava falando sério.
Experiências como essa deixaram danos psicológicos duradouros. Depois de anos ouvindo sua dor ser minimizada, ela começou a questionar sua própria percepção.
“Você começa a se iluminar”, ela diz. ‘Você começa a pensar que talvez isso realmente esteja na sua cabeça.’
A demissão mais perigosa ocorreu durante a quarta gravidez.
Nesse estágio, a hiperêmese de Latoya tornou-se extrema. Ela vomitava constantemente e lutava para manter a água baixa. Quando ela foi à emergência em busca de ajuda, ela esperava receber líquidos e apoio.
Em vez disso, ela diz que um médico lhe disse que ela não poderia continuar voltando ao hospital para se hidratar.
Então ele sugeriu que a doença poderia ser psicológica.
“Ele me disse que ficar doente era uma questão de cabeça”, lembra Latoya.
Segundo o médico, se ela acordasse esperando passar mal, ela o faria.
Humilhada e exausta, Latoya recebeu alta do hospital.
Ela foi para casa decidida a enfrentar a doença sozinha, porque não queria ser vista como um incômodo. Nas duas semanas seguintes, ela continuou vomitando incessantemente.
Sua condição deteriorou-se rapidamente. O vômito tornou-se tão violento que os lados da boca começaram a lacrimejar e a sangrar. Eventualmente, não sobrou nada em seu estômago, exceto sangue e bile. Seu corpo finalmente desligou.
Latoya desabou no chão de sua casa depois de dias sem nutrição ou hidratação.
Quando ela finalmente foi internada no hospital, ela entrou em choque e permaneceu inconsciente por três dias enquanto os médicos trabalhavam para estabilizá-la.
A hiperêmese em si não estava necessariamente ligada às doenças autoimunes com as quais ela seria posteriormente diagnosticada. Mas para Latoya, a experiência parecia dolorosamente familiar.
Assim como a dor inexplicável com a qual conviveu desde a infância, ela diz que mais uma vez foi dispensada por um médico quando algo estava claramente errado com seu corpo.
O impacto daquele momento permaneceu com ela muito depois do término da gravidez. Depois de ser informada de que seus sintomas estavam “em sua cabeça”, Latoya diz que começou a questionar seus instintos e a adiar o tratamento quando algo parecia errado.
Tudo mudou quando Latoya tinha 34 anos.
Seu médico regular havia se mudado e um novo clínico geral assumiu o consultório. Nessa altura, anos de despedimento tinham-na convencido de que a dor era simplesmente algo com que viveria para sempre.
Ela não estava mais procurando ativamente por um diagnóstico.
Mas depois que outro episódio grave nas costas a deixou incapaz de se mover enquanto fazia as malas para mudar de casa, ela contatou o novo médico.
Desta vez, alguém ouviu.
Durante o exame, o médico notou uma redução da sensibilidade na parte de trás da perna e imediatamente solicitou mais testes.
Uma ressonância magnética revelou marcadores anormais ao longo da coluna, solicitando uma investigação urgente. A princípio, os médicos alertaram que a possibilidade de câncer precisava ser descartada, deixando Latoya aterrorizada enquanto aguardava novos exames.
No dia seguinte, ela finalmente recebeu a resposta que procurava.
Ela tinha artrite reumatóide.
Investigações posteriores revelaram fibromialgia, sacroileíte e espondiloartrite, juntamente com fadiga crônica.
Os diagnósticos não trouxeram alívio imediato. Após anos de demissão, Latoya lutou para confiar no sistema médico que agora oferece tratamento. Ela inicialmente resistiu à medicação, tentando, em vez disso, controlar a doença por meio de mudanças no estilo de vida e ajustes ambientais.
Eventualmente, o agravamento dos danos nas articulações forçou-a a reconsiderar.
Hoje, ela equilibra a medicação com abordagens holísticas para controlar a inflamação e o estresse. Ela também está observando seu filho adolescente navegar em seu próprio diagnóstico. Aos 16 anos, ele foi recentemente diagnosticado com artrite reumatóide, algo que Latoya reconheceu rapidamente devido à sua própria experiência.
Olhando para trás agora, Latoya diz que houve vários momentos em que alguém poderia ter ligado os pontos mais cedo.
Mas a mensagem mais importante que ela espera que outros tirem da sua história é simples.
Se algo parecer errado em seu corpo, confie nesse instinto.
“Isso não está na sua cabeça”, ela diz. ‘É muito real.’
