Disseram-me que meu ganho de peso, pelos faciais e fadiga eram normais. Na verdade, todos eram sinais dessa condição que as mulheres sofrem durante anos antes de receberem um diagnóstico

Aos 27 anos, a recém-noiva Bethany Backhouse – uma pesquisadora médica de Staffordshire – deveria estar felizmente perdida nos planos de casamento com seu parceiro, Neil. Em vez disso, ela está preocupada com sua saúde e se algum dia terá filhos.

Bethany tem síndrome dos ovários policísticos (SOP), uma condição que afeta cerca de quatro milhões de mulheres no Reino Unido – mas, como revela um novo relatório, é frequentemente esquecido e mal diagnosticado.

As consequências podem ser graves, até mesmo fatais, porque a doença pode levar a complicações na gravidez, incluindo pré-eclâmpsia (tensão arterial elevada), aborto espontâneo e parto prematuro se não for tratada – bem como problemas de saúde graves, como o tipo 2. diabetesdoenças cardíacas e endometriais Câncer.

A SOP é também a principal causa de infertilidade em mulheres jovens: estudos mostram que mais de 40% dos casos estão ligados à doença.

Bethany notou pela primeira vez que algo estava errado há quatro anos, quando sua menstruação parou. Os médicos induziram um tratamento médico temporário menopausainterrompendo seu ciclo, para aliviar as fortes dores menstruais causadas pela endometriose, que ela foi diagnosticada aos 17 anos.

Mas quando o tratamento terminou, a menstruação nunca mais voltou.

“Disseram-me que isso era normal, mas eu sabia que não”, diz ela. Depois de dois anos pedindo ajuda ao seu médico de família, Bethany foi finalmente encaminhada a um ginecologista, onde uma ultrassonografia revelou que ela tinha SOP.

Seu diagnóstico finalmente esclareceu os sintomas inexplicáveis ​​que ela sofreu durante anos, incluindo ganho de peso, pelos faciais teimosos e fadiga crônica.

A recém-noivada Bethany Backhouse, 27 anos, tem síndrome dos ovários policísticos (SOP) e diz que seu diagnóstico foi “frustrante, desafiador e emocional”

A SOP afeta cerca de quatro milhões de mulheres no Reino Unido, mas é frequentemente ignorada e mal diagnosticada

Mas, aos 25 anos, também foi “um grande choque”. “Eu sabia que um dia queria ter filhos”, acrescenta Bethany.

Embora obter o diagnóstico correto tenha sido “frustrante, desafiador e emocional”, ela diz que o que torna tudo pior é que há pouca ajuda disponível.

Sua experiência está longe de ser única. Mais de um terço das mulheres com SOP esperam mais de quatro anos por um diagnóstico – e até 70 por cento permanecem sem diagnóstico, de acordo com um relatório recente do Grupo Parlamentar de Todos os Partidos (APPG) sobre a Síndrome dos Ovários Policísticos, que revela falhas generalizadas nos cuidados do NHS.

O seu primeiro relatório, produzido em conjunto com a instituição de caridade PCOS Verity, concluiu que a doença recebe “atenção mínima na formação de médicos de clínica geral e de enfermagem”.

Parte do problema é que a SOP é “um distúrbio hormonal e metabólico complexo”, como afirma o Dr. Raef Faris, ginecologista consultor da Lister Fertility Clinic, em Londres.

A causa exata não é clara – uma teoria é que está ligada a níveis hormonais anormais desencadeados pelos ovários ou pelo cérebro.

E até 30 genes podem estar ligados à doença – e esta tende a ocorrer em famílias (um estudo descobriu que 35 por cento das mães e 40 por cento das irmãs de mulheres diagnosticadas com SOP também são afectadas).

O diagnóstico baseia-se em dois dos seguintes: níveis elevados de andrógenos (hormônios “masculinos”, como a testosterona, que podem causar excesso de pelos e acne); períodos irregulares ou inexistentes; e múltiplos folículos (pequenos sacos que contêm óvulos imaturos) nos ovários identificados em uma ultrassonografia.

Mas mesmo assim o quadro não é simples – pois embora muitas mulheres com ovários policísticos tenham níveis hormonais e fertilidade normais, é possível ter SOP e níveis hormonais anormais sem ovários policísticos.

Algumas mulheres com SOP são resistentes à insulina, o que significa que as suas células não respondem à insulina – a hormona que controla o açúcar no sangue. Isso pode levar ao diabetes tipo 2 e ganho de peso. Para essas mulheres, perder peso é muito difícil, diz o Dr. Faris.

No entanto, outras mulheres com SOP permanecem magras – cerca de 20 por cento têm SOP “magra”, o que significa que têm níveis elevados de hormonas masculinas, mas não apresentam resistência à insulina.

É preocupante que “há uma atitude persistente na profissão médica de que a SOP tem apenas a ver com fertilidade – mas não é”, explica o Dr. Faris, acrescentando: “Quando ignoramos tudo isso, falhamos com as mulheres. Falta um atendimento coordenado entre ginecologistas, dermatologistas, nutricionistas e psicólogos.’

Na verdade, o acesso actual ao tratamento depende do local onde se vive, diz o Dr. Itunu Johnson-Sogbetun, um médico de família com um interesse especial na saúde da mulher que também tem esta doença.

“Em algumas áreas, as mulheres podem fazer um exame ovariano em semanas. Em outros, são seis meses. E em algumas áreas, as mulheres com excesso de pêlos podem fazer depilação a laser, mas, em outros lugares, não há financiamento.

Bethany enfrentou vários obstáculos para conseguir o tratamento que necessita. ‘Magra como um pau’ até os 18 anos, seu peso aumentou do tamanho 12 para o tamanho 22 em pouco mais de dois anos.

Depois de muitas tentativas fracassadas de perder peso por conta própria e também após o diagnóstico de SOP, ela pediu para ser encaminhada a um nutricionista – mas seu médico recusou.

Estudos descobriram que 74 por cento das mulheres com SOP ficam com sobrepeso ou obesas, cerca de três vezes a taxa daquelas sem a doença.

Esse peso extra aumenta o risco de problemas de saúde, incluindo diabetes tipo 2.

‘Eu poderia consultar um nutricionista se tivesse diabetes’, diz Bethany, ‘mas na minha região, com a SOP, a única opção era a cirurgia bariátrica.’

Ela acrescenta: “Também fui enviada para uma clínica do sono porque meu médico de família não acreditava que minha fadiga estivesse relacionada à SOP. Eles pensaram que deveria ser devido à apneia do sono (onde você para de respirar temporariamente durante a noite) por causa do meu peso.

Rachel Morman, presidente da Verity, diz que as conclusões parlamentares confirmam o que as mulheres há muito descrevem: “Muitas vezes são rejeitadas ou informadas que os seus sintomas são normais”.

O tratamento depende dos sintomas. O aconselhamento dietético é importante para quem tem problemas de peso, e algumas mulheres podem receber prescrição de vacinas para perda de peso (medicamentos GLP-1, como Ozempic e Wegovy, que também podem melhorar a resistência à insulina) ou o medicamento para diabetes metformina (que pode ajudar a regular a menstruação e reduzir sintomas como acne e excesso de cabelo, visando a resistência à insulina), diz o Dr. Faris.

Períodos irregulares são frequentemente tratados com pílulas anticoncepcionais combinadas. “Para excesso de cabelo ou acne, antiandrogênios – como espironolactona ou Dianette – podem ajudar junto com os tratamentos a laser”, acrescenta.

Embora as mulheres muitas vezes se preocupem com o facto de a falta de menstruação significar que o seu fornecimento de óvulos está a esgotar-se, as perspectivas de fertilidade são realmente encorajadoras, diz o Dr. Faris.

Mulheres com SOP têm muitos óvulos; o problema é a ovulação. Isso pode ser estimulado com sucesso com medicamentos como o clomifeno ou hormônios folículo-estimulantes injetáveis. “A taxa de sucesso do tratamento de fertilidade é alta”, acrescenta.

Raef Faris, ginecologista consultor da Lister Fertility Clinic em Londres, descreve a SOP como “um distúrbio hormonal e metabólico complexo”.

O relatório do APPG também enfatiza o impacto sério, mas muitas vezes esquecido, na saúde mental.

As taxas de ansiedade e depressão são até três vezes maiores do que em mulheres sem a doença. No entanto, não existe um encaminhamento padrão do NHS para apoio psicológico.

A boa notícia é que o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (NICE) anunciou recentemente que adotaria diretrizes internacionais para SOP. Isto poderia ajudar a reduzir a lotaria do código postal, estabelecendo expectativas claras sobre o tipo de tratamento que as mulheres devem receber, diz o Dr. Johnson-Sogbetun.

As diretrizes incluem a opção de exame de sangue para níveis elevados de hormônio antimulleriano (AMH), que pode indicar um número elevado de óvulos, típico da SOP, em vez de ter que esperar por uma ultrassonografia.

Isto poderia acelerar o diagnóstico, especialmente em áreas com longa espera por exames de imagem.

Após o diagnóstico, Bethany recebeu prescrição de metformina, mas ela sofreu muito com efeitos colaterais conhecidos – náuseas e vômitos intensos – e agora também está tomando medicamentos anti-enjoo.

Embora ela ainda não “se sinta 100%”, suas menstruações estão se tornando mais regulares, então parece estar funcionando. Disseram-lhe que se ela quer ter filhos, ela deveria “tentar mais cedo ou mais tarde”.

Como diz Bethany: ‘Estou em um relacionamento sério, então posso pelo menos considerar isso, mas é uma grande decisão.’

Entretanto, ela espera que as novas directrizes tragam finalmente cuidados melhores e mais integrados: ‘As mulheres merecem mais do que ouvir que isto é assim que as coisas são.’