Westland, Mitch. -Em nome de D -Asia Jackson, um jogo de dia de dia é uma estimativa de que a dor preocupante aumentará sua vida.
O assistente médico de 21 anos nasceu com doença de células sequelas, um estado herdado de que os glóbulos vermelhos moldam a lua crescente. O incomumpador pode causar coagulação sanguínea, danos aos órgãos e dor estimulante, o que pode ser pior durante o tumor STRU.
Jackson disse: “Por dor, eu sempre a descrevo como bater no caminhão Mac”. “Quando sei que meu período está chegando, sei que a dor provavelmente está logo atrás” “
Nos últimos dez anos, Jackson trabalhou com seus médicos para tentar diferentes opções de contracepção para controlar seus sintomas Tiro de Depo-ProveraInjetou um hormônio dado a cada três meses Um DIU As pílulas anticoncepcionais são de tipos diferentes.
Segundo Jackson, nenhum deles os ajudou. Alguns pioraram seus períodos.
“Eu poderia ter quatro ou cinco dias bons sem sangrar em um mês”, disse ele. “Ao longo dos anos, na verdade, o período começa a ficar mais pesado e é somente quando começa a afetar minha célula de sequência”.
Muitas vezes, ele terminou a necessidade de infusão de ferro devido à perda de sangue. Os médicos não sabem como lidar com seus sintomas. A célula da sequência não tem cura e as opções de tratamento estão mudando.
“A falta de educação na célula sikel é muito frustrante”, disse ele. “Fui ao hospital para educar os médicos e enfermeiros”.
Agora, mulheres como Jackson estão preocupadas com o fato de a falta de conhecimento, especialmente as contraceções, pode ser pior pela forma como suas condições afetam sua condição.
Em abril, um pequeno grupo que compilou os dados considerando a “Bíblia contraceptiva” do país, um conjunto de diretrizes usadas para determinar que tipo de controle de natalidade é seguro para seus pacientes foi apreendido da agência como parte da agência. Os oito indivíduos foram responsáveis pela avaliação da pesquisa da pesquisa e da doença celular do Seals, a doença renal e o risco de HIV do lúpus até o conselho dos procedimentos de controle de natalidade para vários pacientes condicionais.
Diretrizes, chamadas Critérios de qualificação médica nos EUA para uso contraceptivoA pesquisa mais recente foi fornecida para os médicos, incluindo uma aplicação que qualquer método contraceptivo proposto foi seguro.
O aplicativo foi baixado Mais de 440.000 vezes de acordo com o CDC.
Agora, o trabalho da equipe foi interrompido como parte da redução do ramo de saúde e fertilidade das mulheres no departamento de fertilidade.
“Essas são as únicas diretrizes federais que se concentram na proteção da contracepção para certas condições de tratamento”, Lee Warner, ex -chefe do ramo de saúde e fertilidade das mulheres. “Este trabalho existe em outro lugar e essas pessoas se especializam neste caso. O trabalho é interrompido sem a presença deles”.
Warner soube que sua equipe estava sendo eliminada logo após se aposentar da agência em abril.
“Embora a maioria das mulheres possa usar a maioria dos métodos, vimos 60 condições e mais de 1.800 recomendações baseadas em provas em uma variedade de métodos contraceptivos”, disse ele. “É muito perigoso que algumas mulheres fiquem grávidas em um determinado momento, para que possa ajudá -las a protegê -las que possam escolher”.
Pelo menos 90% das pessoas nos Estados Unidos com doença de células sikel pretoOs pacientes com células negras de células sikel encontraram taxas de mortalidade materna Mais de 26 vezes Do que pessoas não negras.
“A decisão do CDC de cortar a equipe responsável por diretrizes contraceptivas é especialmente aborrecida pela comunidade de células sikel, onde a gravidez pode assumir riscos graves para a saúde”, disse Tona Wolford, um não -lucro Guia de educação de células celulares sikel para educação em saúde Aconselhar os pacientes e geralmente expandir o conhecimento sobre a doença de Mizunders falou. “A remoção deste recurso será influenciada anormalmente por um obstáculo significativo a uma comunidade que já está prestes a cuidar”.
Em resposta ao pedido de comentário, o Departamento de Saúde e Serviços Humanos não explicou por que a parte foi cortada.
O secretário de saúde Robert F. Kennedy Jr. defendeu esses cortes em maio Audição Comitê de Saúde, Educação, Trabalho e Pensões do Senado.
“Nesse ponto, temos 42 seções que tornam a saúde materna “, testemunhou Kennedy”. Eles não são cortados. Eles consolidam. É ridículo ter 12 categorias que estão prestes a fazer o mesmo. “
Warner não concorda com o testemunho de Kennedy.
“Especialmente com este ramo”, disse ele, “as habilidades do governo federal não são desnecessárias em nenhum outro lugar”.
“Depois que essa habilidade se foi, ela se move permanentemente da agência. Será muito difícil retomar e recriar”, disse ele.
“O programa de saúde materno e infantil para uma América saudável (AHA) é integrada ao novo governo para melhorar as habilidades de reestruturação do HHS e resolver melhor as necessidades de saúde pública”, disse um funcionário do HHS à NBC News. “O objetivo da reconstrução era facilitar as operações, maximizar recursos e apoiar as principais prioridades, como a saúde mental e a coleta de dados materna. Estamos comprometidos em melhorar os resultados da saúde para as famílias americanas”.
Os representantes do HHS não especificaram se as diretrizes contraceptivas continuaram funcionando. O governo Trump não respondeu à pergunta de por que o partido foi interrompido ou se seu trabalho continuaria.
A recente atualização do CDC foi publicada em agosto nas diretrizes de contracepção.
As atualizações incluíram novas recomendações para pessoas infectadas com doenças celulares de sequência, descobrindo que pacientes contraceptivos do hormônio articular apresentam um “risco inaceitável à saúde” devido ao risco de coagulação do sangue. Nas versões anteriores das diretrizes, o CDC encontrou os benefícios do controle de natalidade hormonal combinado, que contém estrogênio e progestina, Superou o risco potencial Como coagulação do sangue ou derrame. Novas diretrizes também estenderam a seção de risco para o tiro de depósito-lovra, enquanto métodos de classificação como comprimidos de progesina e DIU geralmente são seguros.
Jackson estava inconsciente sobre a orientação da atualização até sua entrevista com a NBC News.
Ele disse que estava usando um DIU na forma de uma pílula, bem como uma contracepção hormonal combinada para tentar gerenciar seu sangue.
“Eu não sabia disso”, disse ele. “Eu simplesmente espero que meu médico saiba muito e um tipo de maneira me leva o lado certo”.
Warner disse que a equipe do CDC agora deve promover a atualização de orientações para conscientizar os médicos das mudanças e como tratam os pacientes.
“Na verdade, planejamos fazer um show de diretrizes ao longo da extremidade e durante toda a primavera, onde promoveremos diretrizes e conversaremos com o grupo de fornecedores”, disse ele. “Isso não está acontecendo.”
A dor aguda associada ao seu período levou Jackson a encontrar hystectomia em busca de alívio.
“Estou pedindo hystectomia há anos. Vi cinco OBS diferentes e ninguém fará isso”, disse ele.
Embora as diretrizes atuais ainda estejam acessíveis, a atualização de agosto pode ser a última, com a pequena esperança de Jackson que ele encontrará um método de controle de natalidade que funcione para ele.
“Estou aterrorizado com a forma como está acontecendo os cuidados de saúde”, disse ele.
