Nova Delhi: Uma menina de três anos que sofre de deficiência de LRBA, uma doença genética rara que afeta o sistema imunológico, abordou o Tribunal Superior de Delhi buscando instruções urgentes ao governo da União para fornecer assistência financeira para um transplante de medula óssea que salva vidas, a um custo estimado em cerca de Rs 40 lakh.
A petição foi apresentada através do pai da criança, que alegou que apesar de ser elegível ao abrigo da Política Nacional de Doenças Raras de 2021, as autoridades não disponibilizaram qualquer assistência financeira, apesar dos avisos dos médicos de que o atraso no tratamento poderia pôr seriamente em perigo a vida da criança.
A petição busca orientação ao Ministério da Saúde e Bem-Estar Familiar para aprovar e liberar todo o custo do transplante haplóide de medula óssea da criança e cuidados pós-operatórios diretamente para os Hospitais Apollo em Chennai, que recomendou a cirurgia.
A petição também busca orientações para garantir que o tratamento comece imediatamente.
A petição afirmava que a criança nasceu em setembro de 2022. Poucos meses após o nascimento, ela começou a ter febres recorrentes e seu nível de hemoglobina caiu significativamente. Diz-se que entre abril e outubro de 2023 ela recebeu múltiplas transfusões de sangue e plaquetas à medida que seu estado piorava gradualmente.
A criança foi inicialmente examinada no AIIMS em Delhi e os médicos não conseguiram determinar a causa exata de sua doença e recomendaram uma investigação mais aprofundada, disse a denúncia. Testes subsequentes mostraram níveis elevados de arsênico e prata, levando a um diagnóstico inicial de envenenamento. No entanto, após tratamento e avaliação adicional no CMC Vellore, os médicos concluíram que o diagnóstico anterior estava incorreto e, em vez disso, suspeitaram de Síndrome Linfoproliferativa Autoimune (ALPS).
Em busca de um diagnóstico claro, a família consultou posteriormente especialistas em Mumbai, que recomendaram um teste do genoma completo. O relatório, recebido em julho de 2025, supostamente mostrou que a criança tinha deficiência de LRBA (proteína de ancoragem semelhante a bege responsiva a lipopolissacarídeos), uma doença genética rara causada por mutações heterozigóticas compostas. A petição afirma que a condição prejudica gravemente a capacidade do organismo de regular as respostas imunológicas, deixando os pacientes vulneráveis a infecções graves e complicações autoimunes.
Após o diagnóstico, o pai da criança contatou especialistas do Hospital Apollo, em Chennai. A petição afirma que, após avaliar a criança em março de 2026, os médicos concluíram que o transplante de medula óssea era o único tratamento disponível. Como não foi possível encontrar um doador perfeitamente compatível, o hospital recomendou usar o pai da criança como doador meio compatível para um transplante haploidêntico.
Os Hospitais Apollo em Chennai estimam que o custo do tratamento e cirurgias relacionadas seja em torno de Rs 40 lakh. A petição afirma que o hospital possui a infraestrutura especializada e os conhecimentos necessários para realizar um transplante tão complexo e tem um bom histórico no tratamento de casos semelhantes.
O fundamento baseava-se ainda numa receita emitida pela AIIMS Delhi em Abril de 2026, que alegadamente admitia que a instituição não dispunha das instalações e recursos necessários para prestar o tratamento especializado exigido às crianças. O peticionário disse que esta admissão mostrava que os hospitais governamentais eram incapazes de fornecer tratamento que salvasse vidas, necessitando de intervenção estatal.
A petição também afirma que os Hospitais Apollo de Delhi avaliaram o caso de forma independente e estimaram o custo do transplante necessário em cerca de Rs 36 lakh. O pai da criança teria esgotado as suas poupanças em diagnóstico, consulta e tratamento inicial e agora não tem condições de arcar com os encargos financeiros de um transplante.
Os peticionários argumentaram, ao abrigo da Política Nacional para as Doenças Raras 2021, que os pacientes que sofrem de doenças raras têm direito à assistência financeira do governo. A reclamação afirmava que, embora a política inicialmente previsse a prestação de assistência até Rs 20 lakh, o montante foi posteriormente aumentado para Rs 50 lakh através de um memorando oficial emitido pelo Ministério da Saúde e Bem-Estar Familiar em Maio de 2022.
A petição afirmava que haviam apresentado sua representação às autoridades em 1º de junho de 2026 solicitando a liberação dos recursos. No entanto, nenhuma resposta foi recebida até o momento, o que levou a família a recorrer ao Tribunal Superior.
O requerente argumentou que a não prestação de assistência financeira violava os artigos 14.º e 21.º da Constituição. O direito à vida inclui o direito a cuidados médicos oportunos e acessíveis, e o Estado não pode fugir às suas responsabilidades constitucionais se as instalações médicas do governo forem verdadeiramente incapazes de fornecer tratamento que salve vidas, argumentava a queixa.
A petição afirmava ainda que a saúde pública é da responsabilidade do Estado e que se os hospitais públicos não possuírem as infra-estruturas necessárias, as autoridades são obrigadas a financiar o tratamento em unidades de saúde privadas adequadas. Considerou que a negação de assistência nestas circunstâncias era arbitrária, irracional e inconstitucional.
Em apoio do seu caso, o peticionário baseou-se no acórdão do Supremo Tribunal no processo Paschim Banga Khet Mazdoor Samity v. Estado de Bengala Ocidental (1996), no qual o tribunal considerou que a disponibilização de instalações médicas adequadas é uma obrigação constitucional do Estado. Confiou-se também nas decisões do Tribunal Superior e do Supremo Tribunal de Deli relativas à assistência financeira a crianças que sofrem de doenças raras.
A petição alerta que quaisquer novos atrasos no tratamento podem levar a uma deterioração gradual e irreversível da saúde da criança, incluindo o risco de falência de múltiplos órgãos e uma redução significativa nas probabilidades de um transplante bem-sucedido.
A questão foi apresentada através de Anuj Aggarwal & Company, Advocates em nome do requerente.
