Por quase duas décadas, apenas uma menção passageira ao câncer de Erin Sullivan-Wagner foi suficiente para “acalmar uma sala”.
No final de 2007, o Iowa Mãe de quatro notou manchas de sangue pontilhando seu papel higiênico.
A princípio, a então 48 anos assumiu que ela era uma das 20 americanas que sofriam de hemorróidas, que mais frequentemente atormentam mulheres de meia-idade e pós-menopausa.
Mas, ao longo de um mês, o sangue se tornou mais frequente. E em dezembro, ela notou que ele escorrendo pelo papel e entrando na tigela.
Sullivan-Wagner, agora com 66 anos, disse ao Daily Mail: ‘Eu sabia que não era apenas uma hemorróida’.
Após uma bateria de testes, incluindo uma colonoscopia, tomografia computadorizada e ressonância magnética, Sullivan-Wagner foi diagnosticado com câncer de estágio um em janeiro de 2008, menos de dois anos após a doença atingiu a estrela dos anjos de Charlie, Farrah Fawcett.
Mais de nove em 10 casos de câncer anal são causados pela infecção sexualmente transmissível Papilomavírus humano (HPV), que pode afetar qualquer pessoa, independentemente do sexo. Atualmente, cerca de 40 % dos americanos têm uma infecção pelo HPV.
Na época em que Sullivan -Wagner e Fawcett foram diagnosticados, o câncer anal era visto em grande parte como uma doença que afeta apenas os gays – com pesquisas estimando que os homens que fazem sexo com homens têm 20 vezes mais chances de serem diagnosticados com a doença – e falar sobre o ‘tabu’ que o câncer estava nublado com o estigma.
Erin Sullivan-Wagner, 66, (à direita) foi diagnosticada com câncer anal em 2008, quando ela tinha 48 anos. Ela é retratada com suas duas filhas
A atriz americana Farrah Fawcett – um ícone da TV da década de 1970 mais conhecido pelos Angels de Charlie – revelou seu diagnóstico de câncer anal em 2006. Fawcett morreu em 2009, com 62 anos, após o câncer se espalhar. (foto com seu parceiro de longo prazo, o ator Ryan O’Neal)
Sullivan-Wagner lembrou-se de seu cirurgião colorretal dizendo de maneira negativa: ‘Eu costumava ver isso apenas em homens gays. Agora eu vejo isso nas mulheres da sua idade.
“Eu realmente não conseguia ir além dessas palavras”, disse ela ao Daily Mail.
– Tudo o que eu conseguia pensar era: como (vamos) conversar um com o outro sobre isso?
Sullivan-Wagner disse que, uma vez diagnosticado, parecia que sua ‘voz’ foi levada embora, e ela teve problemas para se defender.
Seu cirurgião estava em grande parte correto em sua avaliação. O câncer anal está se afastando da comunidade LGBTQ+ e aumentando mais rapidamente entre as mulheres americanas com mais de 50 anos.
A cada ano, o câncer anal afeta cerca de 10.000 americanos, cerca de 70 % das quais são mulheres. Ele mata pouco menos de 2.200, com uma divisão uniforme entre homens e mulheres.
O risco geral de ser diagnosticado com a doença é de cerca de um em 500, de acordo com a American Cancer Society, e representa apenas 0,5 % de todos os novos casos de câncer.
O câncer anal nos EUA houve um aumento médio anual de três por cento entre 2001 e 2015. E dados federais sugerem que houve um aumento de 46 % entre 2005 e 2018, em grande parte entre mulheres mais velhas.
A causa de 90 % dos casos é o HPV, um grupo de mais de 200 vírus que afetaram quase todos em um ponto e estão atualmente à espreita entre 40 % dos americanos.
Desses, cerca de 30 cepas afetam os órgãos genitais, incluindo vagina, colo do útero, pênis, escroto, reto e ânus.
Os tipos 16 e 18 do HPV estão mais associados ao câncer anal. O vírus produz proteínas chamadas E6 e E7, que perturbam os ciclos celulares normais e levam à formação de lesões pré -cancerosas, chamadas displasia anal.
Sullivan-Wagner é retratado acima com o marido, Steve, e sua família mista no início dos anos 2000. Ela tem duas filhas e ele tem dois filhos
Sullivan-Wagner disse ao Daily Mail após seu diagnóstico de câncer anal, seus filhos (foto acima com ela e Steve) perguntariam se eles poderiam usar outra palavra em vez de ‘anal’. Ela se lembra de pensar que eles sentiram vergonha com a doença dela
O Dr. Amar Rewari, chefe de oncologia de radiação da Luminis Health e professor assistente adjunto da Universidade Johns Hopkins, disse ao Daily Mail: ‘O HPV pode permanecer inativo no canal anal por anos. Com o tempo, o vírus interrompe as defesas naturais da célula, essencialmente desligando os genes do “supressor de tumor”.
“Esse acúmulo gradual de danos ao DNA pode eventualmente transformar mudanças pré -cancerosas no câncer, e é por isso que alguém pode ser infectado na casa dos 20 anos e não desenvolver câncer anal até muito mais tarde na vida”.
No caso de Sullivan-Wagner, os médicos estimam o HPV que causou seu câncer estava adormecido em seu corpo há mais de 20 anos.
O HPV também causa câncer cervical, vaginal, peniano, vulvar e orofaríngeo (garganta, língua e bochecha). Embora a vacina contra o HPV possa impedir cerca de 90 % das infecções, o tiro não foi lançado até 2006 e só foi recomendado para meninas e mulheres com nove a 26 anos.
Os manchas de Papanicolaou para detectar displasia e câncer também não foram tão difundidos na época.
“Muitas pessoas que estão sendo diagnosticadas agora nunca foram vacinadas contra o HPV quando eram mais jovens”, disse Rewari.
“Também estamos um pouco melhores em capturá-lo (agora), porque os médicos estão mais conscientes dos sintomas e pacientes de maior risco. Coisas como fumar e supressão imunológica também aumentam o risco.
Rewari disse que os médicos estão percebendo que, hoje, as mulheres que não estavam na janela para a vacinação contra o HPV ‘estão, de fato, mostrando taxas de câncer particularmente mais altas.
Sullivan-Wagner lembrou um imenso estigma em torno do diagnóstico. Na época, seus filhos adolescentes estavam aprendendo em suas aulas de saúde que o HPV “só acontece com pessoas promíscuas” e disse que falar sobre o diagnóstico era tabu.
Ela compartilhava seu diagnóstico em um tom abafado, e seus filhos freqüentemente perguntavam se eles poderiam usar outra palavra em vez de ‘anal’ quando disseram aos amigos.
‘Lembro -me de pensar: “Uau, eles se sentem vergonha por isso.”‘
Sullivan-Wagner é um número crescente de mulheres no final dos 40 e no início dos 50 anos para serem diagnosticadas com câncer anal. Ela é retratada aqui com seu neto
O câncer anal causou dificuldades sexuais para Sullivan-Wagner e tornou “impossível” para ela fazer sexo penetrante com Steve (à esquerda)
Após seu diagnóstico, Sullivan-Wagner passou por 25 rodadas de radiação espalhadas por cinco semanas. Ela também recebeu quimioterapia durante a primeira e a última semana de tratamento. Ela foi declarada livre de doenças cerca de seis meses depois em 2008 imediatamente após a conclusão da radiação e quimioterapia.
“Foi um câncer muito sobrevivente”, disse ela.
Nos casos de câncer anal em estágio um, a taxa de sobrevivência de cinco anos é de 85 %, de acordo com a American Cancer Society. Se se espalhar para os órgãos distantes, no entanto, isso diminui para 36 %.
Enquanto salvava vidas, a radiação usada para destruir o câncer levou a cicatrizes no canal anal de Sullivan-Wagner. Isso fez com que ela lutasse com episódios de urgência intestinal por cerca de seis meses.
E como o canal anal está tão próximo da vagina, essa cicatriz afetou suas paredes vaginais, fazendo sexo penetrante com o marido, Steve, ‘impossível’.
Mais tarde, os médicos observaram que suas paredes vaginais poderiam fechar devido ao tratamento do câncer de trauma que havia feito nessa área. Steve temia que ele estivesse machucando sua esposa.
Ela experimentou atrofia vaginal como efeito colateral, o que faz com que as paredes vaginais se tornem mais finas, mais secas e menos elásticas.
A dor era urgente e severa. Eu não conseguia esconder, meu corpo sabia que algo estava errado. Foi tudo tão traumático para mim.
Sullivan-Wagner e Steve são retratados em seu casamento em 2002. O casal se separou temporariamente em 2016 antes de voltar juntos em 2019
Ela foi à terapia do assoalho pélvico para ajudar a fortalecer seus músculos pélvicos, e o casal experimentou posições diferentes. Mas o tecido cicatricial permaneceu uma barreira.
Isso levou uma cunha entre o casal, com Sullivan-Wagner determinado a fazer o sexo trabalhar enquanto Steve ‘não queria ser a fonte da dor dela’.
“Foi realmente um baixo de todos os tempos”, disse Sullivan-Wagner. ‘Nós realmente desmoronamos.
‘Quem quer ser aquela pessoa que não pode fazer sexo penetrante? Parece que você está danificado.
O casal se separou em 2016 antes de voltar a se reunir em 2019, depois de manter contato durante a separação. Sullivan-Wagner escreveu uma carta a Steve, durante esse período, explicando ‘o que eu gostaria que ele soubesse’ sobre os danos causados pelo tratamento do câncer.
Apesar das terapias e medicamentos, os danos às paredes vaginais de Sullivan-Wagner eram permanentes, e o casal não será capaz de fazer sexo penetrante novamente.
‘É um daqueles “desejos moribundos” para (Steve), apenas mais uma vez.
– Eu não tinha a mesma devastação em torno disso. A profunda perda para mim foi o que fez com a nossa conexão entre si em todos os outros.
A experiência de Sullivan-Wagner com câncer anal e problemas de saúde sexual a levaram a iniciar a organização sem fins lucrativos após o câncer, que trabalha com oncologistas e pacientes com câncer para fechar lacunas de comunicação sobre os efeitos colaterais sexuais do tratamento do câncer
Sullivan-Wagner e Steve, na foto acima, voltaram juntos depois de se separar
A experiência a levou a iniciar o organização sem fins lucrativos após câncerque trabalha com oncologistas e pacientes com câncer para fechar lacunas de comunicação sobre os efeitos colaterais sexuais do tratamento do câncer e ajudam os médicos a abordar esses problemas antes de se tornarem permanentes.
“Estou ensinando principalmente (médicos) a fazer o que deveria ter sido feito quando passei por isso”, disse ela.
“Você precisa descobrir como será bem -sucedido o suficiente para ser sustentável e isso se torna apenas um padrão no tratamento do câncer – que a saúde sexual é abordada. Eu acho que faria meio que valeria o meu trauma se fosse.
‘Esqueça até a vergonha de ser o câncer anal ou o estigma disso, trazer à tona a saúde sexual é uma coisa difícil de fazer como um novo paciente com câncer, porque parece ganancioso.
“Quero dizer, você realmente se sente:” Você está brincando? Você está lutando pela sua vida e está preocupado se você poderá ou não fazer sexo depois? ”
‘Quero dizer, parece errado. Você sente que será julgado negativamente.
Sullivan-Wagner também notou que o estigma em torno do câncer anal se dissipando lentamente, especialmente porque as vacinas contra o HPV se tornaram disponíveis para mulheres mais velhas que não as tiveram anteriormente, e os métodos de triagem para HPV melhoraram.
Ela também exorta os pacientes que sofrem de sintomas como sangramento retal, coceira e alta incomum para procurar atendimento médico imediatamente, pois a doença é mais tratável quando capturada cedo.
‘Embora pareça a coisa mais foder, e quero dizer que, com todo o trocadilho envolvido, fica melhor. Você sobrevive a isso. ‘
