Há dez anos, o Dr. Jonathan White marchou até o pronto-socorro local e disse na recepção: ‘Preciso de uma ressonância magnética – acho que tenho esclerose múltipla.’
Também conhecida como esclerose múltipla, a doença degenerativa incurável ocorre quando o sistema imunológico fica descontrolado e começa a atacar o cérebro e os nervos da medula espinhal.
Causa incapacidade significativa e permanente em cerca de um terço dos pacientes.
Muitos pacientes esperam até três anos por um diagnóstico – porque os primeiros sinais da doença, como fadiga ou membros dormentes, são frequentemente ignorados ou confundidos com outros problemas.
Mas para Jonathan, que tinha 31 anos na época, o diagnóstico veio em questão de semanas devido ao seu conhecimento especializado dos primeiros sintomas da doença.
Hoje, o pai de dois filhos de Dundonald, Irlanda do Norteestá com boa saúde, o que ele credita em parte ao seu diagnóstico rápido, bem como a uma série de mudanças simples no estilo de vida.
As instituições de caridade agora estão incentivando as pessoas a ficarem atentas aos primeiros sintomas e aos pacientes recém-diagnosticados com esclerose múltipla a seguirem os mesmos passos para manter a doença sob controle.
O primeiro sinal, diz Jonathan, foi a visão turva, que ele inicialmente atribuiu às lentes de contato.
Há dez anos, o Dr. Jonathan White marchou até o pronto-socorro local e disse na recepção: ‘Preciso de uma ressonância magnética – acho que tenho esclerose múltipla’
“Foi apenas leve e senti um pouco de dor quando olhei para o lado”, diz ele. “Comprei novas lentes de contato esperando que isso resolvesse o problema, mas não resolveu. Mas mesmo depois disso, ainda ignorei o assunto por mais uma ou duas semanas.
No entanto, foi durante um casamento com sua esposa Jenny que Jonathan percebeu que poderia ter esclerose múltipla.
“Dobrei o pescoço para a frente e de repente senti uma intensa sensação de zumbido descer dos meus quadris até os pés. Era como ter cinco ou dez telefones vibrando no meu bolso ao mesmo tempo.’
Jonathan, especialista em obstetrícia e ginecologia, reconheceu o sintoma devido à sua formação médica. Tinha até nome: sinal de Lhermitte, um zumbido repentino ou dor que começa na coluna e se espalha pelas pernas.
E, lembrou Jonathan, é um sintoma comum da esclerose múltipla.
No dia seguinte, após terminar o turno noturno, ele foi ao pronto-socorro do Hospital Ulster, em Dundonald, e pediu para ser examinado quanto à doença.
Em poucos dias, ele foi submetido a uma ressonância magnética, que mostrou os estágios iniciais de danos no cérebro e na medula espinhal. Seis semanas depois, após mais exames, recebeu o diagnóstico oficial: esclerose múltipla remitente-recorrente.
O primeiro sinal, diz Jonathan, foi a visão turva, que ele inicialmente atribuiu às lentes de contato.
Esta é a forma mais comum de EM, em que os pacientes passam meses sem sintomas, mas de repente sofrem crises.
Durante estes períodos, os pacientes podem sentir fadiga extrema, problemas de visão, perda de equilíbrio, cãibras musculares, problemas sexuais e problemas de memória.
Das 130.000 pessoas no Reino Unido que vivem com EM, cerca de 85 por cento têm a forma remitente-recorrente. Uma minoria de pacientes tem EM progressiva primária, onde os sintomas pioram lentamente ao longo do tempo.
Outros desenvolvem EM secundária progressiva – onde os sintomas se tornam cada vez mais graves. Em alguns casos, a EM remitente-recorrente pode progredir para esta forma.
Para estes pacientes, a doença pode levar a incapacidades graves – incluindo a incapacidade de andar ou comer sem ajuda. Nos casos mais graves, a EM pode ser fatal.
Não há cura para a EM, mas estão disponíveis medicamentos que podem reduzir os surtos e retardar a progressão da doença.
Jonathan recebeu uma injeção mensal chamada ofatumumab, que foi projetada para destruir células imunológicas nocivas que podem danificar o cérebro e a medula espinhal.
No entanto, quando perguntou ao seu especialista se havia alguma mudança no estilo de vida que ele deveria fazer para reduzir o risco de agravamento da EM, ele ficou surpreso com a resposta.
“Perguntei se havia mais alguma coisa que eu deveria fazer em termos de dieta, exercícios ou controle do estresse e me disseram que não”, disse Jonathan. “O médico disse que não há evidências disso – apenas tome o remédio e torça pelo melhor.
‘Eu simplesmente sabia que não poderia ser certo que não houvesse mais nada além da medicação. Eu tive que fazer algumas pesquisas sozinho.
Não há cura para a EM, mas estão disponíveis medicamentos que podem reduzir os surtos e retardar a progressão da doença
A pesquisa de Jonathan o levou ao livro Superando a Esclerose Múltipla, do professor George Jelinek, especialista australiano em esclerose múltipla.
No livro, o professor Jelinek recomenda seguir uma dieta baseada principalmente em vegetais, cortar gorduras saturadas, como carnes gordurosas, manteiga, queijo e creme, tomar suplementos diários de vitamina D, além de praticar atividade física regular e praticar técnicas de controle do estresse, como meditação.
Jonathan conta que até então não havia passado muito tempo pensando em sua dieta ou rotina de exercícios.
“Eu provavelmente era parecido com o jovem profissional médio de 30 e poucos anos”, diz ele. “A formação no SNS é exigente, trabalha-se muito e a alimentação muitas vezes é uma questão de conveniência. Eu comia muitos alimentos processados, queijo e carne, além de refeições prontas.
“Eu saía de bicicleta de vez em quando, mas era fácil dar desculpas e não ir”, diz ele. ‘E eu realmente não tinha nenhuma saída para meu estresse.’
Hoje, Jonathan mudou radicalmente seus hábitos de vida.
“Não comemos carne nem laticínios e nos concentramos em peixes e alimentos integrais”, diz ele. ‘Eu faço uma mistura de treinamento cardiovascular e de força – muito ciclismo, tanto em ambientes fechados quanto ao ar livre, além de faixas de resistência, pesos, alongamento e ioga.’
O Reino Unido tem uma das taxas mais altas de EM, embora o Canadá esteja no topo da lista com 291 casos por 100.000 pessoas
Ele também começou a meditar para ajudar a controlar o estresse, usando aplicativos especializados Calm e Headspace, e fez do sono uma prioridade.
“Por volta das 22h, em nossa casa, as luzes estão apagadas”, diz ele. ‘A higiene do sono é um foco real – um quarto mais fresco, evitando a luz azul das telas e tentando maximizar a qualidade e a quantidade.’
Jonathan credita essas mudanças no estilo de vida à sua boa saúde. Embora ocasionalmente sofra crises, ele está geralmente bem e tem conseguido manter seu exigente trabalho no NHS.
“Os médicos me disseram que estou melhor do que o esperado”, diz ele. ‘Minha neurologista disse uma vez que eu era “um exemplo para as pessoas com esclerose múltipla” e ela está muito esperançosa de que eu continuarei bem.’
Estudos sugerem que uma dieta saudável pode reduzir o risco de progressão da doença ao longo de sete anos e meio em até 50 por cento.
Outras pesquisas indicam que o exercício regular ou a atividade física podem reduzir a probabilidade de recaída em algumas pessoas com EM.
No entanto, de acordo com a instituição de caridade Overcoming MS, muitos pacientes desconhecem os benefícios destas mudanças no estilo de vida porque o NHS não os informa.
“As mudanças no estilo de vida, embora não sejam uma cura, podem e fazem uma diferença real nos sintomas e na qualidade de vida das pessoas que vivem com EM”, afirma Alexandra Holden, executiva-chefe da Overcoming MS.
‘No entanto, muitas pessoas não sabem disso ou encontram informações sobre o assunto de forma aleatória.’
Jônatas concorda. “A EM não tem de ser uma sentença de morte”, diz ele.
‘Há muito que pode ser feito para mudar a trajetória da sua própria doença e da própria condição. Não há razão para que muitas pessoas com EM não possam viver uma vida plena, feliz e realizada. Certamente que sim.
