Nos álbuns de fotos de família, Harley Harris brilha com olhos azuis brilhantes, seus pais sorrindo orgulhosamente ao lado do filho primogênito.
Isso foi em 2010, quando Kelly e Ben Harris, de Welling, em Kent, acreditaram que teriam um menino feliz e saudável. Nada sugeria que o seu mundo em breve se reduziria a corredores de hospitais e cirurgias invasivas.
Mas com apenas 10 meses de idade, Harris notou pequenos inchaços espalhados pelas costas do filho – uma descoberta silenciosa que marcou o início de uma jornada médica de uma década.
Harley tinha cinco anos quando foi diagnosticado com sinostose espondilocarpotarsal (SCT), uma condição ultra-rara e debilitante que afeta o desenvolvimento ósseo por todo o corpo.
No momento do diagnóstico, Harris foi informado de que Harley era uma das 25 pessoas em todo o mundo com a doença. Na última década, causou uma grave curvatura na coluna, bem como perda de visão e audição e dificuldades respiratórias agudas.
Agora com 15 anos, a função pulmonar de Harley caiu para apenas 25%, e sua família foi informada de que não há opções de tratamento disponíveis no Reino Unido.
Sua única esperança é uma cirurgia especializada em três etapas, disponível apenas nos Estados Unidos, a um custo impressionante de £ 2,5 milhões.
Em declarações ao Daily Mail, Harris, 37 anos, descreveu o procedimento como a “última oportunidade” de Harley ter uma vida normal, temendo que o seu filho – que está em “agonia” todos os dias – esteja a ficar sem tempo.
Harley Harris (foto) foi diagnosticado com uma condição rara conhecida como sinostose espondilocarpotarsal com apenas cinco anos de idade. Agora, sua família foi informada de que Harley ficou sem opções de tratamento no Reino Unido
Com apenas 10 meses de idade, a mãe de Harley, Kelly Harris, notou pequenos inchaços espalhados por ele – uma descoberta silenciosa que marcou o início de uma jornada médica de uma década.
Harley (centro) fotografada com a mãe Kelly e o pai Ben Harris, que estão arrecadando fundos para pagar uma cirurgia que salva vidas em Nova York
A mãe, que montou um GoFundMe arrecadará dinheiro para o tratamento duradouro de seu filhodisse: ‘Harley está tão feliz. Ele é uma criança maravilhosa – e não estou dizendo isso apenas porque ele é meu filho. Ele é tão contagioso, tão feliz e risonho. Mas a vida é tão cruel.
“Todos os dias ele sente dor por causa de sua condição. Se Harley fizer algo simples como ir ao banheiro, ele precisará de oxigênio. Temos que dar banho nele e temos que lavá-lo.
“Também tivemos que construir uma extensão de emergência no andar de baixo para Harley, porque ele não pode mais usar as escadas porque sua respiração está muito ruim. Ele está em uma cama de hospital porque suas costas estão muito doloridas e ele tem uma cadeira especializada.
“Agora sabemos que ele vai continuar a piorar até passar. Então, ele não teria partido por muito tempo – a menos que a cirurgia na América fosse realizada.
‘Se não, será uma morte muito cruel e lenta para Harley devido à dor. É muito desumano e esta cirurgia é sua única chance, bem como a única chance de ele viver e completar 16 anos.
Harley recebeu seu diagnóstico devastador de TCT depois que os médicos identificaram escoliose na infância e o encaminharam para mais testes genéticos.
A condição, causada por um gene recessivo, tem menos de 50 casos documentados na literatura médica.
As pessoas afetadas geralmente desenvolvem deformidades na coluna vertebral e também podem apresentar baixa estatura, pés tortos e problemas de visão e audição.
Mamãe Kelly (à direita) disse que há muito sentia que ‘algo estava errado’ com Harley, mas nunca imaginou que o SCT seria o caso
Na última década, o SCT causou uma curvatura severa na coluna vertebral de Harley (foto), bem como perda de visão e audição e dificuldades respiratórias agudas
Embora muitos pacientes com TCT sobrevivam até a idade adulta, a maioria requer intervenção cirúrgica significativa.
Harris disse que há muito sentia que “algo estava errado” com seu filho, mas nunca imaginou que a SCT seria a causa.
Ela disse: “Muito cedo, Harley não estava atingindo nenhum de seus marcos e ficando muito para trás quando era bebê.
“Ele foi considerado um bebê preguiçoso. Mas eu sabia que algo estava errado. Eu costumava esfregar suas costas para fazê-lo dormir e percebi que parecia acidentado, como se houvesse bolinhas sob a pele.
“Ele fez um raio-X e foi quando me disseram que ele tinha escoliose. Ele foi então encaminhado a um cirurgião ortopédico, e o longo caminho pela frente até o diagnóstico de TCT começou.
“O DNA da Harley foi enviado à Nova Zelândia para testes adicionais, pois não estava dentro da competência de testes do Reino Unido. Nessa época, quando criança, ele demorava a andar, falar e ouvir.
‘Foi por meio desses testes que descobrimos seu diagnóstico de SCT.’
Na última década, o SCT de Harley foi tratado no Great Ormond Street Hospital, em Londres, e no Evelina London Children’s Hospital.
Em 2018, Harley (foto) foi submetido a uma cirurgia na coluna após ser informado de que o SCT estava esmagando seus órgãos internos
Em 2018, ele foi submetido a uma cirurgia de fusão espinhal anterior para corrigir a curvatura de sua coluna na Great Ormond Street, após ser informado de que o SCT estava esmagando seus órgãos internos.
No entanto, Harris diz que começou a sentir um agravamento das dificuldades respiratórias e depois um rápido declínio geral da saúde, incluindo dores intensas.
Ela disse: “Depois da operação – que visava ajudar na curvatura da coluna – fomos informados de que ele estava “muito, muito mal”.
‘A cirurgia não teve sucesso e fomos informados de que Harley não poderia mais ser ajudado.’
Um porta-voz do Great Ormond Street Hospital disse que “lamenta muito saber” que a família de Harley não ficou satisfeita com os cuidados que ele recebeu e acrescentou que teve contato com a família Harris sobre suas preocupações.
Mas para Harley, esta foi apenas a ponta do iceberg de seus problemas de saúde.
Ms Harris disse: ‘Para adicionar à cirurgia fracassada, os testes de função pulmonar mostraram que a respiração de Harley estava se deteriorando rapidamente há anos.
“Em 2024, a sua função pulmonar caiu para apenas 27 por cento. A essa altura, os danos foram catastróficos.
Agora com 27% da capacidade pulmonar, a cirurgia especializada da coluna vertebral nos Estados Unidos é a última esperança da Harley de uma vida normal
“Saímos daquela consulta chorando – foi absolutamente horrível e horrível.
“Pouco depois, procuramos um pediatra ortopédico para uma segunda opinião. Ele disse a mesma coisa: ‘Não posso ajudá-lo. Está fora do meu alcance.
“No entanto, ele nos contou sobre seu colega em Nova York – um cirurgião de coluna. Ele disse: ‘se alguém pode salvar seu filho, ele pode’.
‘Isso nos deu esperança.’
Harris contatou o cirurgião – Dr. Lawrence G Lenke – um especialista em coluna ortopédica do Hospital Presbiteriano de Nova York, sobre o caso de Harley no final de 2025.
Em janeiro, o caso de Harley foi aceito pelo hospital – o que a Sra. Harris descreveu como o “milagre” pelo qual ela estava orando.
A complexa cirurgia visa corrigir os danos na coluna de Harley e melhorar sua função pulmonar para restaurar sua qualidade de vida.
Seria realizado em três etapas durante quatro meses, seguido de reabilitação intensiva – o que significa que toda a família de Harley deve viajar e permanecer nos EUA durante todo o tratamento.
O caso de Harley foi aceito pelo hospital de Nova York, no entanto, o custo do procedimento é impressionante em £ 2,5 milhões
O único problema – o hospital cotou à família impressionantes £ 2,5 milhões para o procedimento, levando a Sra. Harris a criar um GoFundMe para arrecadar fundos.
Ms Harris disse: ‘Esta cirurgia é o milagre pelo qual temos orado. A equipe na América disse que pode restaurar a função pulmonar de Harley – algo que antes nos disseram ser impossível.
“No entanto, alguns dias depois de falar com o cirurgião em Nova York, fomos informados de que a conta de sua cirurgia era superior a 2 milhões de libras.
‘Quando falei com as pessoas sobre isso, fui muito honesto e disse – não posso fazer isso. Quem diabos tem recursos para financiar isso?
‘Parece uma tarefa impossível para mim ser capaz de realizar. Se eu pudesse dar meus próprios pulmões a Harley, eu o faria, mas não é tão simples assim.
‘Mas não vamos desistir.’
