jesy nelson compartilhou um lindo vídeo de sua filha rindo enquanto ela dava um beijo nela em um adorável novo vídeo de mídia social na quarta-feira.
O Pequena mistura a estrela, de 34 anos, deu as boas-vindas às filhas Ocean Jade e Story Monroe prematuramente em maio de 2025 com seu ex-noivo, Zion Foster.
Mas no mês passado, ela revelou a notícia devastadora de que ambos os bebés tinham sido diagnosticados com uma doença neuromuscular genética, Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (SMA1).
A condição enfraquece os músculos ao afetar as células nervosas motoras da medula espinhal, e o Tipo 1 é a forma mais comum e grave, com expectativa de vida estimada em menos de dois anos sem intervenção médica.
Na quarta-feira, ela acessou o Instagram para compartilhar um vídeo com um de seus bebês enquanto ria para a câmera sempre que Jesy tossia.
Ela escreveu a legenda: ‘Por que ela acha a tosse tão engraçada’ junto com um emoji de rosto sorridente.
Jesy riu no vídeo enquanto seu filho gritava de alegria e olhava para ela.
Jesy Nelson compartilhou um lindo vídeo de sua filha rindo enquanto ela lhe dava um beijo em um adorável novo vídeo de mídia social na quarta-feira
A cantora acessou o Instagram para compartilhar um vídeo com um de seus bebês enquanto ela ria para a câmera sempre que Jesy tossia
Jesy com franqueza abriu o diagnóstico comovente de seus bebês em seu documentário Life After Little Mix, e frequentemente compartilha atualizações sobre sua batalha pela saúde no Instagram.
A postagem comovente veio depois que Jesy revelou recentemente que começou a chorar ao ver as cadeiras especiais de alimentação das meninas.
Como o SMA1 causa fraqueza e desgaste muscular progressivo, Ocean e Story necessitam de tubos de alimentação devido a graves dificuldades de deglutição, sucção e respiração, e precisam de cadeiras especialmente projetadas para lhes dar suporte postural extra.
Depois que as duas cadeiras chegaram, a visão levou a mãe às lágrimas, pois ela explicou que era “mais um lembrete de outro obstáculo que temos que enfrentar” em meio à batalha pela saúde.
Ao lado de um estalo da cadeira, ela escreveu: ‘Então as meninas precisam de cadeiras de alimentação especiais que chegaram ontem e eu não pude evitar e comecei a chorar ontem quando as vi.
‘Isso me deixou muito triste, pois é apenas mais um lembrete de outro obstáculo que temos que enfrentar. Alguma outra múmia da SMA se sente assim?’
Além de cuidar de seus bebês, Jesy está atualmente trabalhando arduamente em campanha para que o NHS expanda o teste padrão do pezinho para verificar o SMA1.
Ela disse que, se seus gêmeos tivessem feito o teste – que custa cerca de £ 1 – e tivessem sido diagnosticados e iniciado o tratamento mais cedo, suas pernas poderiam ter sido salvas.
Ela escreveu a legenda: ‘Por que ela acha a tosse tão engraçada’ junto com um emoji de rosto sorridente. Jesy riu de volta no vídeo enquanto seu filho gritava de alegria
A postagem comovente veio depois que Jesy revelou recentemente que começou a chorar ao ver as cadeiras especiais de alimentação das meninas.
E a estrela já conseguiu que uma petição atingisse mais de 100.000 assinaturas, apelando ao governo para financiar e acelerar o processo, o que significa que o Parlamento deve considerá-la para debate.
Mas enquanto ela continua pressionando para que o exame seja incluído no exame de sangue do recém-nascido e no atendimento às necessidades médicas de suas filhas, Jesy revelou que estacionou sua carreira musical.
Aparecendo no programa Breakfast da Heart FM, ela disse a Amanda Holden e Jamie Theakston: ‘Olha, ouçam, eu nunca diria nunca à música, mas para mim, minhas garotas são meu foco principal.
‘Vou ser honesto com você, não tenho tempo, realmente não tenho. Eles são todo o meu coração e alma e meu foco principal, e quero continuar defendendo-os e mudar esse teste do pezinho e torná-los fortes, esse é o meu foco principal.
‘Porque isso vai determinar o futuro deles. Esse é o meu foco principal agora.
Ela descreveu anteriormente cuidar dos gêmeos ao Daily Mail como uma montanha-russa emocional, com alguns dias sendo “realmente uma merda” e outros um pouco mais leves.
Jesy explicou que ela e seu ex-companheiro, Zion, nunca esperaram cuidar de seus bebês dessa maneira e ter que cuidar de suas necessidades médicas é uma luta diária.
Ela contou como os procedimentos médicos que seus bebês devem suportar todos os dias a deixam com a sensação de que os está machucando enquanto choram e gritam.
“Cada dia é tão intenso – posso falar sobre isso, mas nunca serei capaz de explicar o quão intenso é até que você veja”, disse Jesy ao Daily Mail.
‘Há muitas coisas médicas que tenho que fazer e ainda estou lutando, vou ser honesto com você. Nunca esperei que isso fizesse parte da minha vida e é difícil.
‘Eles são tão pequenos e eu tenho que fazer coisas que sei que estão fazendo bem a eles, mas na hora, quando eles estão chorando e gritando, parece que estou machucando-os e odeio ter que ser a pessoa para fazer isso. Eu só quero ser a mãe deles.
Quando questionada sobre um dia típico com suas filhas gêmeas, Jesy disse que é impossível descrever, pois nenhum dia é igual emocionalmente.
Ela acrescentou: ‘Não sei como explicar minha vida durante o dia porque às vezes é uma merda e depois, outras vezes, não esqueço necessariamente do diagnóstico, mas há dias (que) são mais leves e não tão pesados.
‘Tantas mães me disseram que é assim que vai ser e é por isso que preciso aproveitar cada dia como ele chega. É uma montanha-russa; Não sinto que esta será uma jornada constante.
Ela também abordou o trágico prognóstico de que Ocean e Story podem não viver além dos dois anos de idade.
Falando com Jamie Laing em seu Podcast de ótima empresaJesy disse que estava esperançosa de que seus bebês desafiassem as probabilidades agora que estão recebendo tratamento.
“Então a atrofia muscular espinhal é uma doença de perda muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos em nosso corpo”, disse ela.
‘Seus músculos agora estão se deteriorando e definhando, e se você não receber tratamento a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
‘Não está tudo bem, mas é o que é, e eu apenas tenho que aceitar isso, e agora tentar tirar o melhor proveito desta situação… E minhas meninas são os bebês mais fortes e resistentes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
