Trabalhando como diretor executivo de uma organização sem fins lucrativos, participando de vários conselhos de administração e sendo docente num museu, Terry Aretz era “um verdadeiro empreendedor”. Mas em janeiro de 2020, o homem de 62 anos começou a desacelerar.
“Eu me sentia debilitantemente cansada o tempo todo e meus músculos e articulações começaram a doer”, diz ela. ‘Aí um dia cheguei em casa do trabalho, deitei no sofá e não conseguia me levantar.’
Mãe de dois filhos, Terry também sofria de infecções graves nos seios da face há semanas. Pensando que eles poderiam estar ligados à sua exaustão, ela procurou um encaminhamento para consultar um otorrinolaringologista em seu hospital local em Montana.
Após exames e exame físico, o médico descobriu que todas as glândulas salivares do lado esquerdo do rosto estavam calcificadas.
“Ele me disse que eu era o candidato perfeito para a síndrome de Sjogren”, diz Terry. ‘Eu nunca tinha ouvido falar disso.’
A doença de Sjogren, com a qual Terry foi oficialmente diagnosticado semanas depois, é uma doença auto-imune incurável. Estima-se que cerca de 500.000 pessoas na Grã-Bretanha a tenham. E as mulheres entre 40 e 60 anos têm quase dez vezes mais probabilidade de desenvolvê-la do que os homens.
Em até 40 por cento dos pacientes, a doença de Sjogren faz com que o sistema imunológico ataque o tecido articular saudável, causando inflamação e dor. Mas também afecta as glândulas produtoras de humidade, o que significa que os sintomas reveladores podem ser mais subtis – secura da boca, olhos e pele.
A doença também demonstrou danificar os rins, vasos sanguíneos, fígado, pâncreas, nervos e pulmões. Um em cada 20 pacientes pode até desenvolver linfoma, um tipo de câncer no sangue.
Os tratamentos têm se concentrado no controle dos sintomas, em vez de na cura da doença. Os pacientes normalmente recebem colírios lubrificantes, medicamentos para estimular a saliva e as lágrimas e medicamentos supressores do sistema imunológico, como a hidroxicloroquina, para ajudar no tratamento de dores nas articulações e fadiga.
Para muitos, essas terapias são ineficazes e podem causar efeitos colaterais, incluindo fortes dores de cabeça e náuseas.
Terry Aretz, com o marido Anthony, depois que a droga pioneira transformou sua vida
Poucas semanas após o diagnóstico, os sintomas de Terry pioraram repentinamente e dramaticamente.
“Fiquei completamente debilitada pela dor”, diz ela. ‘Passei de estar ocupado de sol a sol, para ficar enrolado em posição fetal na cama o dia todo, com uma dor que parecia correr da ponta dos dedos até as unhas dos pés.’
Hoje, porém, a vida de Terry foi transformada. Ela voltou a passar um tempo com a família, encontrar amigos para almoçar e até voltar a se exercitar.
A solução? Os especialistas esperam que uma injeção mensal pioneira seja lançada em breve no NHS.
Chamado ianalumab, o medicamento bloqueia e depois destrói as células imunológicas que atacam as glândulas lacrimais e produtoras de saliva do corpo. Nos ensaios, reduziu rápida e significativamente os sintomas de Sjogren.
O tratamento recebeu o status de terapia inovadora pela Food and Drug Administration dos EUA – uma designação projetada para acelerar medicamentos direcionados a condições graves ou potencialmente fatais.
Especialistas dizem que ele poderá estar disponível no NHS nos próximos anos. “Poderia ser revolucionário”, diz o professor Simon Bowman, reumatologista consultor do University Hospitals Birmingham NHS Trust.
Ianalumab seria o primeiro tratamento direcionado para a doença de Sjogren e poderia ajudar a prevenir – e até reparar – os danos a longo prazo causados pela doença.
Ao tratar a causa subjacente da doença, acrescenta o professor Bowman, o medicamento pode reduzir o risco de complicações mais graves.
Para Terry, o acesso ao tratamento ocorreu através de um ensaio clínico – num hospital a seis horas de carro.
A viagem foi insuportável, lembra Terry – principalmente porque não havia garantia de que ela receberia o medicamento.
Mas dentro de alguns meses ela sabia que estava recebendo a coisa real. “Um médico fazia um exame em cada consulta e começava a notar mudanças, como o aumento de 60% na minha produção de saliva”, diz ela.
‘Minhas unhas e cabelos começaram a crescer novamente, meus olhos estavam menos secos e, três meses depois, eu conseguia sair da cama.’
Os sintomas que ela havia descartado durante décadas foram esclarecidos – olhos secos, irritação da pele causada por perfume ou maquiagem e até mesmo o fenômeno de Raynaud, no qual o fluxo sanguíneo deficiente faz com que os dedos das mãos e dos pés fiquem frios e roxos.
Depois de um ano, quando o ensaio terminou, foi oferecida a Terry a opção de continuar tomando o medicamento por mais cinco anos, antes de seu lançamento mais amplo. Ela aceitou imediatamente.
Ianalumab não é totalmente isento de efeitos colaterais. Para Terry, causa mau humor ocasional.
O professor Bowman acrescenta que não funcionará igualmente bem para todos. Mas existem medicamentos semelhantes em desenvolvimento que podem.
Terry acredita que ela é a prova do potencial desses tratamentos.
“Posso participar da vida novamente”, diz ela. ‘Estou muito animado para que esta droga seja lançada para todos.’
