Um pai enfrenta a morte certa, a menos que atinja uma ambiciosa meta de arrecadação de fundos para um transplante de fígado – depois que o NHS o declarou inelegível para uma operação que salvaria vidas.
James Conradi, 38 anos, tem uma doença autoimune rara chamada colangite esclerosante primária (CEP), que causa bloqueios nos ductos biliares. Não há cura e a única maneira de sobreviver à doença é fazer um transplante de fígado.
Na semana passada, ele foi diagnosticado com uma forma rara de fígado Câncer chamado colangiocarcinoma – uma complicação bem conhecida da PSC – e recebeu a notícia devastadora de que a sua única hipótese de sobrevivência é submeter-se ao arriscado operação de transplante de órgãos.
Mas, numa cruel reviravolta do destino, não é um procedimento que possa ser feito no Serviço Nacional de Saúde porque os tumores do pai são milímetros grandes demais.
A esposa de Conradi há dez anos, a influenciadora de padel Laura Kay, 41, disse: ‘Devido aos critérios de transplante do NHS, pacientes como James não são elegíveis para um transplante de fígado se seus tumores cancerígenos excederem 2 cm.
‘Um dos tumores de James mede apenas 4 milímetros além desse limite, o que significa que ele não pode ser operado no NHS.’
E, frustrantemente, ele não pode se submeter ao tratamento do câncer porque seu fígado está muito danificado.
Sra. Kay disse ao Daily Mail: ‘He está com insuficiência hepática devido à doença autoimune.
Laura Kay e seu marido James Conradi com seu filho Harrison
‘A razão pela qual ele desenvolveu câncer foi porque ele não fez um transplante de fígado antes que o câncer tivesse a chance de se desenvolver.’
Kay falou sobre seu “medo total” diante da perspectiva de perder o marido e está sentindo a pressão para encontrar – e financiar – um doador de fígado vivo depois que a equipe médica de James disse ao casal que o tempo não estava do seu lado.
Ela disse: ‘O câncer é tão agressivo e James não tem tempo para esperar. A menos que consigamos fazer isso no exterior, ele não sobreviverá.
A colangite esclerosante primária é uma doença hepática crônica na qual os dutos biliares – os tubos que transportam a bile do fígado para o intestino delgado – ficam estreitados devido à inflamação, inchaço e cicatrizes chamadas fibrose.
Com o tempo, o tecido cicatricial se acumula e pode bloquear completamente partes dos dutos biliares. Os bloqueios podem se formar dentro do fígado (intra-hepático) ou fora do fígado (extra-hepático).
A doença incurável afeta mais homens do que mulheres e é normalmente diagnosticada entre as idades de 25 e 60 anos. Existem cerca de 10.500 casos no Reino Unido.
Pessoas com colangite esclerosante primária têm maior probabilidade de desenvolver cancro do fígado, sendo que 6 a 15 por cento são diagnosticados com colangiocarcinoma, como o Sr. Conradi. Existem cerca de 3.100 casos de PSC diagnosticados anualmente no Reino Unido.
Há uma chance menor, de dois a três por cento, de pessoas com CEP desenvolverem um tipo de câncer de fígado chamado carcinoma hepatocelular (CHC). Aqueles que ficaram com cirrose (cicatrização) do órgão que limpa o sangue estão particularmente em risco.
Uma tomografia computadorizada mostrando o fígado doente de James Conradi – o tumor de 2,4 cm está iluminado
Senhor Conradi com seu filho, Harrison
Se for encontrado um doador vivo adequado para Conradi, a família planeja viajar para Istambul o mais rápido possível para ficar sob os cuidados de um especialista de primeira linha recomendado pelo cirurgião do Royal Free Hospital, em Londres.
Para financiar os custos de viagem e operação, a família criou um página do gofundme com uma meta de 250 mil que serão necessários para cobrir tudo, desde voos de e para a Turquia, o procedimento em si e a internação hospitalar.
Apenas 24 horas após a campanha de arrecadação de fundos ir ao ar, mais da metade desse valor já havia sido arrecadado, com celebridades como Jason Manford ajudando a compartilhar uma postagem emocionante no Instagram feita pela Sra. Kay e o apelo para arrecadação de fundos.
“Esta é realmente uma questão de vida ou morte para meu marido”, acrescentou Kay. ‘Com o transplante ele poderia ganhar mais 20 anos como pai e marido e ganhar muitos anos extras de lembranças felizes.’
Reconhecendo que várias pessoas altruístas já se ofereceram para serem dadores vivos, a Sra. Kay ainda procura desesperadamente por mais opções, uma vez que terão de passar por rigorosos testes de rastreio.
“Além da arrecadação de fundos para a jornada de transplante, precisamos de pessoas com tipo sanguíneo O que estejam com boa saúde geral e que não consumam álcool há pelo menos seis semanas”, explicou ela.
‘Se você acha que pode ser compatível, entre em contato. Somos eternamente gratos.’
Uma operação de transplante de fígado vivo envolve a remoção de cerca de 40% do fígado de uma pessoa saudável para transplantá-lo para um receptor.
A operação leva cerca de cinco a oito horas e o fígado se regenera tanto no doador quanto no receptor em semanas. As taxas de recuperação variam, podendo durar vários meses para o doador e até um ano para o receptor.
“Para alguém dar um passo à frente e ajudar a salvar a vida do meu marido, não haveria palavras para saber como agradecê-lo”, disse Kay. “É a coisa mais altruísta e amorosa que alguém poderia fazer.
‘Não estou pronto para perder o amor da minha vida em circunstâncias tão horríveis.
“Meu coração está em pedaços, pois ele é o centro do nosso mundo e o melhor pai para nosso filho Harrison, de nove anos. O medo é demais para suportar.
A resposta ao vídeo cru e emocional da Sra. Kay e à campanha de arrecadação de fundos teve um impacto tão grande sobre seus entes queridos e estranhos que doaram, que ela falou sobre sua família se sentindo ‘verdadeiramente amada nos piores momentos’
Conradi acrescentou: “Meu coração está doendo, mas também derretendo com a gentileza de estranhos.
“Preciso desesperadamente vencer isso e permanecer vivo para Laura e meu filho.
Se alguma coisa boa resultou desta situação terrível é que, quando surge uma situação desesperadora, pessoas boas se reúnem para tentar ajudar.
‘Tenho que lutar pela minha vida, pois não há outro jeito. Por favor, ajude-me a permanecer vivo.
O QUE É COLANGITE ESCLEROSANTE PRIMÁRIA (CEP)?
Fonte: British Liver Trust
A colangite esclerosante primária (CEP) é uma doença hepática crônica rara na qual os dutos biliares dentro e fora do fígado diminuem progressivamente de tamanho devido à inflamação e cicatrizes.
Muitas pessoas não apresentam sintomas no início, no entanto, os primeiros sinais de alerta podem incluir cansaço e desconforto abdominal. Os sintomas tardios incluem coceira, icterícia (amarelecimento da pele e da parte branca dos olhos), febre, tremores e calafrios.
Actualmente não existe cura conhecida ou tratamento específico para a CEP e os ensaios preliminares ainda estão em curso.
No livro ‘Cirurgia do Fígado, Trato Biliar e Pâncreas de Blumgart’, os autores médicos escreveram que o vitiligo pode ser um sintoma precoce da CEP.
Vitiligo ocorre quando manchas brancas se desenvolvem na pele. É causada pela falta de melanina, um pigmento da pele.
Evidências atuais sugerem que a doença pode ser desencadeada por uma bactéria ou vírus desconhecido em pessoas geneticamente programadas para contrair a doença.
