jesy nelson acessou o This Morning na semana passada para falar sobre o diagnóstico comovente recebido por suas filhas gêmeas, que pode significar que elas nunca andam.
Agora, dois pais cuja filha foi diagnosticada com a mesma condição e está em cadeira de rodas, compareceram ao show para encorajar a estrela.
Os pais Victoria e Gee se juntaram Ben Shepard e Gato Deley no sofá na manhã de segunda-feira para falar sobre a filha Sophia sendo diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (SMA Tipo 1).
O diagnóstico é compartilhado por Pequena mistura os gêmeos da estrela Jesy, Ocean Jade e Story Monroe, que foram identificados como tendo a doença aos 18 meses de idade, com os médicos explicando que eles poderiam estar em cadeiras de rodas e precisarem de cuidados 24 horas por dia.
Sophia, que usa cadeira de rodas motorizada, apareceu no programa para dar um apoio positivo a Jesy, 34, admitindo que acha que usar a cadeira de rodas é ‘divertido’.
Seus pais se abriram no momento em que foram informados pela primeira vez sobre a condição de Sophia, com os médicos dizendo ao casal para não esperar que ela vivesse muito depois do nascimento.
Os pais Gee e Victoria, cuja filha foi diagnosticada com a mesma condição e está em cadeira de rodas, compareceram ao programa This Morning para encorajar Jesy Nelson
Sophia foi ao show para compartilhar palavras de encorajamento com Jesy depois que a ex-cantora do Little Mix revelou que suas filhas gêmeas provavelmente dependeriam de cadeiras de rodas
Enquanto a mãe Victoria lutava contra as lágrimas, o pai Gee disse: ‘(Assistir Jesy) trouxe muitas memórias reprimidas quando Sophia foi diagnosticada.
‘Lembro-me de estar na Great Portland Street, estávamos saindo do hospital e o mundo havia parado – fomos informados de que nosso filho não viveria depois dos dois anos.
‘Não houve discussões sobre caminhar ou sentar, foi apenas ‘é isso, ame-a, leve-a para casa, mas não se acostume com ela’ – e naquela hora o mundo parou.
‘Essas memórias voltaram à tona, e praticamente toda vez que vejo novas famílias diagnosticadas com SMA, estou apenas revivendo aquele momento.’
Victoria acrescentou: ‘Tiro meu chapéu para Jesy completamente, não sei se poderia ter feito isso tão publicamente e com tanta coragem, e é muito novo para ela, tivemos dez anos para nos acostumarmos com as coisas.
“Foi incrível, mas horrível ao mesmo tempo. Você não quer que mais ninguém tenha que passar por isso.
‘SMA é um espectro, Sophia está em algum lugar nesse espectro e há crianças que precisam de ventilação e ajuda na alimentação – nem todos são iguais.
‘É uma mudança de vida, mas não limita a vida – ela está vivendo a vida, uma vida fantástica, apenas de forma diferente e talvez não como esperávamos e sejamos honestos, não como desejávamos.
Participe do debate
O rastreio da SMA deveria ser obrigatório para todos os recém-nascidos?
Sophia, agora com dez anos, foi diagnosticada com AME logo depois de nascer
Os pais Victoria e Gee se abriram no momento em que foram informados pela primeira vez sobre a condição de Sophia, com os médicos dizendo ao casal para não esperar que ela vivesse muito depois do nascimento.
‘Não queremos isso para ela, quero que ela seja capaz de fazer tudo o que puder, mas ela está fazendo coisas fantásticas, está se saindo de maneira incrível e isso não a está impedindo.’
Ben continuou elogiando Sophia, como uma jovem “encantadora e brilhante”, que “ainda estava vivendo sua melhor vida”, apesar das “restrições” de seu diagnóstico.
Compartilhando uma mensagem positiva e esperançosa para Jesy, Sophia entrou na conversa: “O que eu queria dizer é que estar em uma cadeira de rodas não é a pior coisa, na verdade é muito divertido.
‘Você não se cansa e pode fazer muito mais corridas e provavelmente vencer, e pode dar carona aos seus amigos nas costas!’
Sophia, que desafiou as probabilidades vivendo até os dez anos com SMA, deixou Ben andar em sua cadeira de rodas especializada, levando-o pelo estúdio enquanto ria e sorria com Ben, 51.
‘A atrofia muscular espinhal (SMA) é uma condição genética rara que pode causar fraqueza muscular. Piora com o tempo, mas existem medicamentos e outros tratamentos para ajudar a controlar os sintomas’, segundo o Serviço Nacional de Saúde site.
Acontece depois que Jesy falou sobre o diagnóstico comovente de seus gêmeos Ocean e Story ao vivo no This Morning, caindo em prantos.
A cantora admitiu que sua casa agora “parece um hospital” depois de aprender como cuidar de seus gêmeos e atender às suas necessidades complexas enquanto compartilhava os aspectos mais difíceis do diagnóstico.
Sophia, que usa cadeira de rodas motorizada, apareceu no programa para dar um apoio positivo a Jesy, 34, admitindo que acha que usar a cadeira de rodas é ‘divertido’
A estrela lutou para conter as lágrimas enquanto falava sobre o processo de diagnóstico
Ficando muito emocionada com suas filhas, Jesy disse: ‘Disseram-nos que elas provavelmente nunca andarão, provavelmente nunca recuperarão a força do pescoço. Eles estarão em cadeiras de rodas.
‘Há tantas histórias em que os pais ouviram isso e seus filhos fizeram coisas incríveis, então acredito que você só precisa manifestar isso.
“Eles ainda estão sorrindo, ainda estão felizes. Eles têm um ao outro, e isso é a principal coisa pela qual sou muito grato, porque eles poderiam estar fazendo isso sozinhos, mas eles são gêmeos e estão passando por isso juntos.
‘Toda a minha vida mudou completamente. Se você veio à minha casa, parece um hospital.
“Todo o meu corredor está cheio de material médico e é uma loucura como você pode ir de um extremo ao outro.
‘Story tem que estar em uma máquina de respiração à noite porque ela não é forte o suficiente para respirar sozinha à noite, eles têm que ter aparelhos para tosse para ajudá-los a tossir, eu tenho que colocar tubos de alimentação em seus narizes para tirar as secreções de seu peito.
‘Tive que aprender isso no espaço de alguns dias depois de receber o diagnóstico, e é muita coisa para lidar enquanto você também tenta lidar com essa coisa horrível que acabou de acontecer e ainda ser mãe também.
‘Essa é a parte que eu realmente, ainda estou lutando, não vou mentir, mas essa é a parte que realmente me incomoda, é que eu só quero ser a mãe deles, não quero ser enfermeira.
A ex-estrela do Little Mix, de 34 anos, explicou que depois de ‘os três ou quatro meses mais cansativos’, suas filhas Ocean Jade e Story Monroe, que ela divide com o noivo Zion Foster, foram diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (SMA1)
Jesy Nelson conteve suas emoções no This Morning ao compartilhar uma atualização comovente sobre a doença muscular de suas filhas gêmeas em sua primeira entrevista na TV desde o diagnóstico devastador.
“Tudo o que posso fazer é tentar o meu melhor para estar ao lado deles. Dê-lhes energia positiva.
Relembrando os sinais de que as duas meninas estavam lutando contra a doença antes do diagnóstico, ela acrescentou: “Na verdade, eu sabia e vi todos os sinais antes mesmo de saber o que era SMA.
‘Mas quando saí da UTIN, me disseram: ‘Não compare seu bebê, eles não vão atingir os mesmos marcos, aceite-os como são’ porque eram prematuros.
“Quando os levei da UTIN para casa, a única coisa que realmente me preocupou naquele momento foi verificar a temperatura e ter certeza de que ainda estavam respirando. Não estou verificando se suas pernas ainda estão se movendo…
‘E é isso que é frustrante saber que, para mim, se essas eram as cartas que eu sempre receberia e não havia nada que eu pudesse fazer a respeito, então seria quase mais fácil para mim aceitar.’
Elogiando sua mãe por detectar os sinais que eventualmente a levaram a tomar outras medidas, ela disse: ‘Foi preciso que minha mãe pensasse: ‘Eles não movem as pernas como deveriam’.
‘Abençoada seja minha mãe, ela é uma pessoa preocupada, e eu apenas pensei que minha mãe estava preocupada – mas percebi que eles estavam movendo (as pernas) cada vez menos, até que simplesmente parou.
‘É por isso que é tão importante e vital receber tratamento desde o nascimento e que seja detectado desde o nascimento.’
Relembrando os sinais de que as duas meninas estavam lutando contra a doença antes do diagnóstico, Jesy explicou como é vital que os pais obtenham um diagnóstico precoce.
A cantora, de 34 anos, explicou no domingo que suas filhas Ocean Jade e Story Monroe, de oito meses, foram diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal.
Abrindo-se sobre sua decisão de compartilhar sua história com o mundo, Jesy continuou: “Eu queria que isso alcançasse o máximo de alcance possível para aumentar a conscientização sobre isso, era o que eu queria fazer.
‘Se eu tivesse visto o vídeo de outra pessoa, talvez, apenas talvez, eu pudesse ter evitado que isso acontecesse se tivesse visto um vídeo e o tivesse capturado com antecedência suficiente.
‘Sim, eu poderia ter lidado com isso em particular, mas ao mesmo tempo penso, tenho essa plataforma e quase sinto que tenho o dever de cuidar de aumentar a conscientização sobre isso.
‘Não sei se é loucura dizer isso, como se fosse egoísta guardar isso para mim e não potencialmente salvar a vida de uma criança. Vou gritar aos quatro ventos sobre isso.
‘Eu poderia ter salvado as pernas deles… Acho que nunca vou superar isso ou aceitar isso, mas vou tentar o meu melhor para fazer mudanças.’
Semana passada, jesy compartilhou uma atualização com os fãs e revelou que está lutando pelo exame de SMA1 ao nascer, depois que suas filhas gêmeas poderiam ter evitado doenças musculares graves com tratamento precoce.
A doença neuromuscular genética causa fraqueza muscular progressiva e perda de neurônios motores.
Jesy chorou ao explicar que a doença “afeta todos os músculos do corpo, até as pernas, braços, respiração e deglutição”, acrescentando que “essencialmente o que faz ao longo do tempo é matar os músculos do corpo”.
Se a SMA1 for tratada de forma pré-sintomática (no nascimento ou próximo), a doença pode ser amplamente prevenida e muitas crianças desenvolvem-se com sintomas mínimos ou inexistentes.
This Morning vai ao ar nos dias de semana a partir das 10h na ITV1 e ITVX.
