Depois de quase 40 anos na enfermagem, grande parte deles dedicados à cardiologia, usar um desfibrilador era uma segunda natureza para Fran Murt.
Mas de repente, num dia de treinamento, a vice-matrona que havia ingressado no Serviço Nacional de Saúde aos 17 anos, ela se viu lutando para usá-lo.
‘Eu simplesmente não conseguia me lembrar como funcionava e comecei a chorar’ lembra Fran, agora com 70 anos. ‘Meus colegas tentaram me garantir que eu estava estressado depois de um período agitado no trabalho, mas eu sabia que algo mais estava errado.’
O incidente com o desfibrilador foi apenas um de uma série de sintomas intrigantes que Fran havia experimentado durante o ano anterior, incluindo lapsos incomuns em suas habilidades de planejamento.
«Sempre fui muito organizada no trabalho e em casa, gerindo as finanças da família e a casa como um relógio – mas, de repente, não conseguia controlar as contas», diz Fran, avó de três filhos, que vive em Liverpool com o marido Frank, de 71 anos, funcionário de dados do NHS.
“Um dia, peguei meu trem habitual para a casa da minha sogra, a cerca de cinco quilômetros de casa, e acabei em Ormskirk, a 18 quilômetros de distância”, lembra ela. “Eu não sabia como cheguei lá, por que estava lá ou como voltar para casa. Tive que telefonar para Frank para me chamar.
Houve outros episódios confusos. Uma vez ela desceu no ponto de ônibus errado em uma rota familiar, e outra vez ela se perdeu no centro da cidade de Liverpool, uma área que ela conhecia desde sempre.
“Eu não conseguia entender o que estava acontecendo comigo”, diz Fran.
‘Frank também percebeu que eu estava esquecendo os nomes dos itens do cotidiano, como a chaleira, chamando-os de “coisa”.’
O médico de família de Fran inicialmente suspeitou que ela tivesse tido um mini-derrame, causado por um bloqueio temporário em um vaso sanguíneo que irriga o cérebro. Mas os exames deram negativos e ela foi informada de que não havia nada de errado, então voltou ao trabalho.
Fran Murt, uma ex-enfermeira sênior, descobriu que tinha sinais de demência depois de perceber que estava tendo dificuldades com as tarefas diárias no trabalho.
Cada pessoa vivencia a demência de maneira diferente. Use esta lista de verificação para ajudá-lo a anotar seus sintomas antes de falar com seu médico de família.
No entanto, alguns meses mais tarde, Fran viu-se incapaz de colocar um manguito de pressão arterial num paciente – uma tarefa rotineira de enfermagem.
“Eu não sabia para que lado isso foi”, diz ela. Fran deu uma desculpa, pedindo a um colega que fizesse isso, mas depois tirou licença médica, com medo de cometer um erro.
Ela voltou ao seu médico de família, que lhe fez testes de memória envolvendo questões simples, como a idade e o nome do primeiro-ministro, com os quais ela teve dificuldades.
Depois, numa clínica de memória hospitalar, tomografias e ressonâncias magnéticas revelaram alterações cerebrais causadas por bloqueios em vasos sanguíneos mais pequenos – um sinal clássico de demência vascular, o segundo tipo mais comum de demência depois da doença de Alzheimer, e que afecta cerca de 180.000 britânicos.
Fran sabia que corria um risco maior de doença cardíaca – a sua mãe tinha morrido de ataque cardíaco aos 52 anos – e ela tinha sido tratada para hipertensão e colesterol elevado desde os 40 anos, mas a potencial ligação ao seu cérebro era devastadora, recorda ela.
Dada a sua idade relativamente jovem – 63 anos – os médicos pediram-lhe que voltasse alguns meses depois para mais exames antes de entregar um diagnóstico.
Em 2020, ela teve pontuação baixa em testes de memória e recebeu uma punção lombar, onde uma agulha é inserida na coluna para extrair líquido cefalorraquidiano e verificar seus níveis de proteínas beta-amilóide e tau – alterações nesses biomarcadores são características do Alzheimer.
Uma punção lombar é usada para confirmar a demência juntamente com tomografia computadorizada ou ressonância magnética e testes cognitivos.
Fran foi diagnosticada não apenas com demência vascular, mas também com doença de Alzheimer.
Ela ficou profundamente perturbada, lembra ela, temendo não ser mais capaz de reconhecer sua família ou cuidar de seus netos.
“Eu também sabia que nunca mais voltaria a trabalhar, então era como se minha identidade também estivesse desaparecendo”, diz ela. ‘Minha vida virou de cabeça para baixo.’
A família compartilhou seu choque: ‘Houve muitas lágrimas. Mas eu disse a eles que não iria deixar a demência me definir e que iria levantar todos os dias e aproveitar ao máximo o tempo que me restava.
Estima-se que uma em cada cinco pessoas diagnosticadas com demência tenha demência mista – uma combinação de mais de um tipo diferente da doença.
Fran fez ressonância magnética e tomografia computadorizada para determinar o que havia de errado com ela
Espera-se que mais pesquisas sobre biomarcadores possam identificar mais casos de demência mista
A combinação de Alzheimer com demência vascular é a mais comum. Outros tipos comuns de demência incluem demência com corpos de Lewy (onde se formam aglomerados anormais de proteínas dentro das células cerebrais) e demência frontotemporal (DFT), um tipo que afeta os lobos temporais frontais do cérebro envolvidos no comportamento e na linguagem.
Tim Beanland, chefe de conhecimento da Alzheimer’s Society, diz que ter mais de um tipo de demência pode piorar os sintomas. “Se você tem demência mista, então você tem mais de uma doença que contribui para o seu declínio cognitivo”, explica ele.
No entanto, a taxa de progressão da doença pode variar muito.
“Isso dependerá mais da extensão de cada doença no cérebro, e não de quantas doenças você tem que contribuem para os seus sintomas”, acrescenta.
Identificar a demência mista é essencial para garantir que o tratamento atenda tanto às causas quanto aos sintomas subjacentes.
O diagnóstico específico também pode significar que os pacientes beneficiam de quaisquer novos medicamentos relevantes que possam estar disponíveis, explica o professor Chris Fox, especialista em investigação sobre saúde mental e demência na Universidade de Exeter.
No caso de Fran, isso significava que ela poderia receber memantina, um medicamento que ajuda no tratamento dos sintomas do Alzheimer, incluindo esquecimento, confusão e ansiedade. Funciona bloqueando uma proteína no cérebro chamada glutamato, que pode danificar as células nervosas.
Atualmente não existem medicamentos específicos para a demência vascular – o tratamento depende do controle da pressão arterial e do colesterol por meio de medicamentos e mudanças no estilo de vida.
Medicamentos como a rivastigmina, o donepezil e a galantamina podem reduzir a confusão e melhorar a atenção na demência por corpos de Lewy, aumentando os níveis de uma substância química, a acetilcolina, que melhora a capacidade das células cerebrais de sinalizarem umas às outras.
Embora não exista um tratamento específico para a DFT, os antidepressivos podem ajudar nos comportamentos compulsivos que algumas pessoas experimentam.
Estudos post-mortem do tecido cerebral revelam que 50 por cento das pessoas diagnosticadas com apenas um tipo de demência tinham, de facto, aglomerados mistos de proteínas, incluindo amiloide e tau, nos seus cérebros (associados à doença de Alzheimer) – bem como alfa-sinucleína (associada à demência com corpos de Lewy) e TDP-43, ligada à doença de Parkinson.
Na verdade, mesmo com apenas a doença de Alzheimer, o quadro pode ser mais complicado.
Louise Robinson, clínica geral e professora de cuidados primários e envelhecimento na Universidade de Newcastle, explica: “Esta é uma área complexa, mas a partir de pesquisas na última década sabemos que mesmo que tenhamos Alzheimer puro, os factores vasculares também desempenham um papel importante”.
Diagnosticar com precisão a demência mista é difícil porque depende principalmente da observação da combinação dos sintomas da pessoa, que dependem de qual parte do cérebro é afetada.
Espera-se que mais pesquisas sobre biomarcadores possam identificar mais casos de demência mista.
Em um estudo de três anos sendo financiado pela Sociedade de Alzheimer do Imperial College Londonos pesquisadores analisarão amostras cerebrais post-mortem de pacientes com diagnóstico de Alzheimer para determinar exatamente quais tipos de aglomerados danificam o cérebro – bem como identificar biomarcadores que possam estar relacionados a aglomerados mistos de proteínas. Isso poderia eventualmente levar a um simples exame de sangue.
Quatro anos depois, apesar do choque inicial, Fran diz que vê os aspectos positivos de ser diagnosticada com o duplo golpe das doenças demenciais.
Ela diz: ‘Eu chamo isso de compre um e ganhe outro de graça, e pelo menos ser diagnosticado com Alzheimer também significava que eu era elegível para a memantina. Acredito que isso estabilizou alguns dos meus sintomas. Eu não teria conseguido isso se não tivesse sido diagnosticado com demência mista, pois não é um tratamento para demência vascular.
Embora tenha desistido da enfermagem, Fran ainda consegue pegar o ônibus sozinha para encontrar os amigos, embora com um rastreador no telefone e um relógio para que a família saiba onde ela está.
Ela também dá palestras para estudantes de enfermagem sobre o diagnóstico de demência e participa de um podcast, Fighting Dementia, ‘para mostrar que você ainda pode levar uma vida boa’.
Torcedora de longa data do Liverpool FC, Fran diz que não consegue mais lidar com as multidões em Anfield pela seleção masculina, mas ainda gosta de assistir a seleção feminina, que atrai números menores.
Um derrame em 2022 a deixou fraca no lado esquerdo e ela também tem diabetes tipo 2 e fibrilação atrial, um distúrbio do ritmo cardíaco.
Fran diz: ‘Eu estaria mentindo se dissesse que não me preocupo com o que está por vir, mas nenhum de nós sabe. Você só precisa se concentrar no que ainda pode fazer e seguir em frente.
Preocupado que você ou um ente querido possa ter demência? A Alzheimer’s Society possui uma lista de verificação de sintomas, visite: alzheimers.org.uk/symptoms
