por Bram Sable-Smith E André Jones para KFF
Aubreigh Osborne tem um novo melhor amigo.
Vestida com um vestido azul com uma grande fita nos cachos loiros, a menina de 3 anos sentou-se no colo da mãe e pronunciou cuidadosamente o primeiro nome de uma colega ao ouvir as palavras “melhor amiga”. Há apenas alguns meses, Gail Osborne não esperava que sua filha adotiva fizesse amigos na escola.
Diagnosticada com autismo aos 14 meses de idade, Aubreigh Osborne começou a lutar este ano para controlar as explosões e às vezes se machucar. Seus problemas de interação social fazem com que sua família relute em sair em público.
Mas neste verão, eles começaram a aplicar a terapia de análise do comportamento, comumente chamada de ABA, que é frequentemente usada para ajudar pessoas com autismo a melhorar a interação social e a comunicação. Um técnico vai à casa da família cinco dias por semana para trabalhar com Aubreigh.
Desde então, ela começou a pré-escola, comeu de forma mais consistente, conseguiu treinar o banheiro, administrou uma corrida tranquila ao mercado interno e externo com a mãe e fez uma melhor amiga. Em primeiro lugar.
“É isso que a ABA está nos proporcionando: um momento de normalidade”, diz Gayle Osborne.
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Mas em Outubro, as horas semanais de terapia de Aubreigh foram subitamente reduzidas para metade, de 30 para 15, um subproduto dos esforços do seu estado para reduzir os custos do Medicaid.
Outras famílias em todo o país também perderam recentemente o acesso à terapia, quando as autoridades estatais fizeram cortes profundos no Medicaid – o seguro de saúde público que cobre pessoas com baixos rendimentos e deficientes. A Carolina do Norte tentou reduzir os pagamentos aos fornecedores de ABA em 10%. Nebraska reduziu os pagamentos para alguns provedores de ABA em quase 50%. Reduções de pagamentos também estão em discussão no Colorado e em Indiana, entre outros estados.
Os esforços para ampliar o tiro saíram pela culatra, já que os programas estaduais do Medicaid viram os gastos com terapia do autismo dispararem nos últimos anos. Os pagamentos para terapia na Carolina do Norte, que foram de US$ 122 milhões no ano fiscal de 2022, Estimativa de sucesso de US$ 639 milhões No ano fiscal de 2026, um aumento de 423%. Nebraska viu um salto de 1.700% nos gastos nos últimos anos. Indiana viu um aumento de 2.800%.
Uma maior conscientização e diagnóstico do autismo significa que mais famílias procuram tratamento para seus filhos, o que pode variar de 10 a 40 horas de serviços por semana, segundo Mariel Fernandez, vice-presidente de assuntos governamentais. Conselho de prestadores de serviços de autismo. O tratamento é intensivo: a terapia abrangente pode incluir 30-40 horas de tratamento direto por semana, enquanto a terapia mais focada ainda pode durar 10-25 horas por semana. De acordo com as diretrizes Divulgado pelo Conselho.
Esta é uma área de cobertura relativamente recente do Medicaid. O governo federal Os Estados foram instruídos a cobrir Tratamento do autismo em 2014, mas nem todos cobriam a ABA, que Fernandez chamou de “padrão ouro” até 2022.
Estado Déficit orçamentário E quase 1 bilião de dólares em cortes de gastos com o Medicaid decorrentes do One Big Beautiful Bill Act do presidente Donald Trump levaram os gestores do orçamento estatal a reduzir a terapia do autismo e outros itens crescentes nos seus gastos com o Medicaid.
O mesmo aconteceu com uma série de auditorias estaduais e federais que questionaram os pagamentos a alguns fornecedores de ABA. UM Auditoria federal O programa Medicaid de Indiana estimou pelo menos US$ 56 milhões em pagamentos indevidos em 2019 e 2020, com alguns provedores sendo cobrados por horas extras, incluindo tempo de sono. Uma auditoria semelhante em Wisconsin estimou pelo menos US$ 18,5 milhões em pagamentos indevidos em 2021 e 2022. Em Minnesota, autoridades estaduais 85 investigação aberta A partir deste verão, entre os provedores de autismo, mais tarde O FBI invadiu dois fornecedores no final do ano passado, como parte de uma investigação sobre fraude no Medicaid.
Família contra-ataca
Mas os esforços para controlar os gastos com terapia também provocaram reações negativas por parte das famílias que dela dependem.
Na Carolina do Norte, famílias de 21 crianças com autismo entraram com uma ação judicial contestando um corte de 10% nos pagamentos aos provedores. No Colorado, um grupo de provedores e pais Processar o estado Em seu movimento para reduzir os requisitos de autorização prévia e as taxas de reembolso da terapia.
E no Nebraska, famílias e defensores dizem que o montante aplicado pelo estado – 28% a 79%, dependendo do serviço – pode comprometer o seu acesso ao tratamento.
“Eles têm medo de ter esse acesso, seus filhos fizeram muito progresso e agora o tapete está sendo puxado debaixo deles”, disse Kathy Martinez, Rede familiar de autismoUma organização sem fins lucrativos em Lincoln, Nebraska, que apoia pessoas autistas e suas famílias
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Martinez passou anos defendendo que Nebraska determinasse a cobertura da terapia ABA depois que sua família faliu, pagando do próprio bolso pelo tratamento de seu filho Jack. Ele foi diagnosticado com autismo em 2005, aos 2 anos de idade, e começou a terapia ABA em 2006, que Martinez credita por ajudá-lo a aprender a ler, escrever, usar um dispositivo auxiliar de comunicação e usar o banheiro.
Para pagar o tratamento de US$ 60 mil por ano, disse Martinez, sua família pediu dinheiro emprestado a um parente e fez uma segunda hipoteca antes de finalmente declarar falência.
“Fiquei com muita raiva porque minha família teve que ir à falência para fornecer ao nosso filho algo que todos os médicos que ele consultou recomendavam”, disse Martinez. “Nenhuma família deveria ter que escolher entre a falência e ajudar o filho.”
Nebraska exigiu cobertura de seguro para serviços de autismo em 2014 Agora, Martinez teme que os cortes nas taxas estaduais possam levar os provedores a se retirarem, limitando o que ele lutou tanto para ganhar.
Seus temores foram confirmados no final de setembro, quando a Above and Beyond Therapy, um dos maiores provedores de serviços ABA de Nebraska, notificou as famílias que planejava parar de participar do programa Medicaid de Nebraska, citando os cortes nas taxas do provedor.
O site Above and Beyond anuncia serviços em pelo menos oito estados. A empresa recebeu mais de US$ 28,5 milhões pelo programa de assistência gerenciada Medicaid de Nebraska em 2024, de acordo com um Auditoria estadual. Isso representa cerca de um terço dos gastos totais do programa com terapia naquele ano e quatro vezes mais do que o próximo maior fornecedor. O CEO Matt Rokowski não respondeu a vários pedidos de entrevista.
Uma semana depois de Nebraska ter anunciado que iria encerrar a participação no Medicaid, a agência reverteu o rumo numa carta às famílias, citando “uma enxurrada de chamadas, e-mails e mensagens comoventes”.
Danielle Westman, cujo filho de 15 anos, Caleb, recebe 10 horas por semana de serviços ABA em casa da Above and Beyond, ficou aliviada com o anúncio. Caleb é semiverbal e tem histórico de afastamento dos cuidadores.
“Eu não iria para nenhuma outra empresa”, disse Westman. “Muitas outras empresas da ABA querem que vamos a um centro durante o horário comercial normal. Meu filho está muito ansioso, muito ansioso, então tê-lo em casa, em uma área segura, foi incrível.”
Autoridades de Nebrasca disse O estado tinha anteriormente a maior taxa de reembolso do Medicaid para ABA do país, e a nova taxa ainda se compara favoravelmente com os estados vizinhos. Mas vou ter certeza Os serviços estão “disponíveis e sustentáveis no futuro”.
Os estados estão enfrentando custos elevados
Diretor Estadual do Medicaid Drew Gonshorowski disse que sua agência está acompanhando de perto as consequências. Diretor Adjunto Matheus Ahern afirmou que embora nenhum fornecedor de ABA tenha deixado o estado após a franquia, um fornecedor parou de receber pagamentos do Medicaid pela terapia. Novos fornecedores também entraram em Nebraska desde que as autoridades anunciaram os cortes.
Um fornecedor de ABA de Nebraska até elogiou a redução da taxa. Corey Kohrs, seu CEO Mentes Radicaisque tem sete locais na área de Omaha, criticou o que considera uma ênfase exagerada por parte de alguns prestadores de ABA no fornecimento de 40 horas de serviço por criança por semana. Ele comparou isso à prescrição de quimioterapia para todos os pacientes com câncer, independentemente da gravidade, porque é o mais caro.
“Como resultado, você ganha mais dinheiro por paciente e não usa a tomada de decisão clínica para determinar qual é o caminho certo”, disse Kohrs.
Nebrasca é um Limite de 30 horas por semana Nos serviços sem revisão adicional, as novas taxas são viáveis para os prestadores, disse Cohrs, a menos que o seu modelo de negócio seja excessivamente baseado em taxas mais elevadas do Medicaid.
Na Carolina do Norte, os serviços ABA de Aubrey Osborne foram em grande parte reintegrados porque a sua mãe persistia em telefonar a uma pessoa após outra no sistema Medicaid do estado para processar pelos cuidados da sua filha.
E, por enquanto, Gayle Osborne não precisa se preocupar com as disputas legais que afetam os cuidados de sua filha. No início de Dezembro, o governador da Carolina do Norte, Josh Stein, reverteu todos os cortes do Medicaid decretados em Outubro, citando processos como os movidos por famílias de crianças com autismo.
“DHHS pode ler o que está escrito na parede”, Stein disseAnúncio da Secretaria de Saúde do Estado em contrário. “Isso é o que mudou. Aqui está o que não mudou. O Medicaid ainda não tem dinheiro suficiente para passar o resto do ano orçamentário.”
Osborne é o diretor executivo da Foster Family Alliance, uma importante organização de defesa de lares adotivos no estado, e leciona educação especial há quase 20 anos. Apesar de sua experiência, ela não sabia como ajudar Aubrey a melhorar socialmente. Inicialmente cética em relação à ABA, ela agora a vê como uma ponte para o bem-estar da filha.
“Não é perfeito”, disse Osborne. “Mas o crescimento em menos de um ano não é realista.”
