O momento, há dez anos, em que a minha colega Sarah me disse que percebeu que algo estava muito errado com o seu pai, então com cerca de 70 anos, ainda me lembro vividamente.
Era Boxing Day e ela estava sentada à mesa da cozinha dos pais, observando-o tentar preparar um bule de chá – algo que ele já havia feito inúmeras vezes antes.
Encheu a chaleira, ligou-a e ficou ali olhando para o bule como se nunca tivesse visto um na vida.
“Fiquei ali parada, congelada”, ela me disse, com lágrimas brotando. ‘Ele parecia tão confuso. E pensei: há quanto tempo isso acontece?’
A resposta, descobriu-se, foi provavelmente mais de um ano. Seu pai morava sozinho desde a morte de sua mãe e, embora Sarah telefonasse regularmente para ele, ela não havia passado mais do que algumas horas com ele desde o último encontro. Natal.
Naqueles breves telefonemas, ele parecia bem. Um pouco esquecido talvez, mas nada alarmante. Foi somente quando ela ficou sentada com ele por vários dias que o quadro completo surgiu.
A história de Sarah é dolorosamente comum. O Natal une as famílias de uma forma que o resto do ano simplesmente não consegue. Você pode ver pais ou avós idosos por longos períodos pela primeira vez em meses.
Você os observará realizando tarefas familiares, como cozinhar o peru e acompanhar conversas. E o mais importante, você terá tempo para observar.
Cada pessoa vivencia a demência de maneira diferente. Use esta lista de verificação para ajudá-lo a anotar seus sintomas antes de falar com seu médico de família.
Cerca de um milhão de pessoas no Reino Unido vivem com demência, mas a Sociedade de Alzheimer afirma que uma em cada três não tem diagnóstico (foto de arquivo)
A demência geralmente se desenvolve de forma lenta e insidiosa. Seus primeiros sinais podem ser mascarados durante um telefonema rápido ou uma visita apressada. Mas passe vários dias com alguém e a imagem fica mais clara.
É por isso que, nesta época festiva, o NHS apela às famílias para usar as reuniões como uma oportunidade para observar os sinais de demência em entes queridos idosos.
Formei-me em psiquiatria de velhice e passei anos a trabalhar em serviços de demência, por isso é uma mensagem que apoio sinceramente, porque a detecção precoce muda os resultados.
Embora ainda não tenhamos medicamentos que possam curar a demência, existem tratamentos que retardam a sua progressão e uma grande variedade de apoio que pode ajudar alguém a viver bem com a doença durante mais tempo.
Cerca de um milhão de pessoas no Reino Unido vivem com demência, mas a Alzheimer’s Society diz que um em cada três não tem diagnóstico.
Isso significa que centenas de milhares de pessoas lutam sozinhas, sem acesso ao apoio, ao tratamento e à ajuda prática que poderiam tornar as suas vidas consideravelmente melhores.
A campanha de Natal do NHS faz parte do esforço para garantir que as pessoas venha para a frente.
O QUE ASSISTIR
Os sinais podem variar dependendo do tipo de demência que alguém tem – ‘demência’ é na verdade um termo genérico para um conjunto de condições que afectam a memória, o pensamento e a capacidade de realizar actividades quotidianas.
Compreender isto é importante porque diferentes tipos progridem de forma diferente e respondem a diferentes tratamentos.
Os diferentes tipos incluem a doença de Alzheimer (a mais comum); demência vascular (frequentemente relacionada a problemas de fornecimento de sangue ao cérebro); Demência com corpos de Lewy (causada por depósitos anormais de proteínas no cérebro); e demência frontotemporal (que normalmente afeta pessoas mais jovens).
Os sintomas dependem de quais áreas do cérebro são afetadas. Algumas pessoas podem ter problemas significativos de memória, mas nenhuma alteração de personalidade; outros podem ter dificuldades com a consciência espacial e a navegação enquanto a sua memória permanece relativamente intacta. Aqui estão alguns dos sinais comuns que podem sugerir que um ente querido tem demência precoce:
REPETIR AS MESMAS HISTÓRIAS OU PERGUNTAS EM MINUTOS: Todos contamos as mesmas anedotas, mas se a vovó lhe fizer a mesma pergunta três vezes durante a ceia de Natal, ou lhe contar a mesma história como se nunca a tivesse mencionado antes, isso é diferente.
LUTANDO COM TAREFAS FAMILIARES: Será que a pessoa que faz o mesmo pudim de Natal há 40 anos esqueceu de repente como fazê-lo? Eles estão confusos com o forno que usam há décadas? A dificuldade com tarefas que antes eram uma segunda natureza – por exemplo, fazer cadarços – é um sinal de alerta importante.
PROBLEMAS COM SEGUIR CONVERSAS: Veja como eles lidam com conversas em grupo à mesa de jantar. Eles estão lutando para encontrar as palavras certas? Parece confuso ou retraído quando várias pessoas estão conversando? É importante notar que a perda auditiva (em si um fator de risco para demência) pode mascarar essas dificuldades ou ser confundida com elas. Se alguém parece estar tendo dificuldade para acompanhar as conversas, vale a pena considerar se a audição também foi verificada recentemente.
CONFUSÃO SOBRE TEMPO E LUGAR: Não ter certeza de que dia é hoje ou ficar desorientado em ambientes desconhecidos pode ser um indicador precoce, principalmente se parecerem confusos sobre onde estão quando estão na casa de um parente.
MUDANÇAS DE PERSONALIDADE OU HUMOR: Alguém que sempre foi sociável tornou-se retraído? Uma pessoa que antes era calma agora está irritada ou ansiosa? Mudanças emocionais – incluindo aumento da agitação ou suspeita de outras pessoas – podem ser sinais precoces.
PERDER COISAS EM LUGARES ESTRANHOS: Todos perdemos as chaves, mas colocar as chaves do carro na geladeira ou o controle remoto da TV no forno é diferente. Isso acontece porque a demência afeta a capacidade do cérebro de fazer conexões lógicas e sequenciar as ações cotidianas.
JULGAMENTO FALSO: Os lobos frontais do cérebro, que controlam o raciocínio e a tomada de decisões, são frequentemente afetados pela demência.
Isso pode tornar alguém extraordinariamente suscetível a golpes, levar a compras incomuns ou causar mau julgamento em situações em que normalmente seria sensato.
Observe que um incidente isolado não é necessariamente motivo de alarme – mas se você notar um padrão de vários desses sinais, ou se algum sintoma único for acentuadamente pior do que antes e afetar a vida diária, vale a pena procurar aconselhamento.
O QUE É NORMAL
Agora deixe-me oferecer alguma garantia. Não quero que você passe o Natal num estado de vigilância paranóica, analisando cada palavra esquecida como evidência de declínio cognitivo.
O envelhecimento normal afeta a memória já aos 50 anos. Certa vez, tive uma paciente de 80 e poucos anos convencida de que tinha demência.
Seu filho percebeu que ela às vezes esquecia nomes ou palavras e começou a apontar isso para ela. Ela ficou cada vez mais chateada e preocupada e suas dificuldades com palavras e nomes foram piorando cada vez mais. Mas seus testes de memória e tomografias cerebrais estavam normais.
Ficou claro que não era demência – ela sofria de ansiedade causada pela preocupação com a demência.
Tranquilizá-la de que esquecer uma palavra ou nome estranho era normal para sua idade era, na verdade, tudo o que era necessário.
O seguinte não deve causar preocupação:
Esquecimento ocasional de nomes: especialmente de pessoas que eles não veem com frequência. Se voltar a eles mais tarde, ou com um aviso, isso é envelhecimento normal.
Precisar anotar mais as coisas: usar listas, calendários e lembretes é uma adaptação sensata às mudanças normais de memória relacionadas à idade.
Levando mais tempo para aprender coisas novas: lutar com um novo smartphone ou com uma tecnologia desconhecida não é demência. A velocidade de processamento diminui naturalmente com a idade.
Procurando uma palavra ocasionalmente: ter uma palavra ‘na ponta da língua’, mas chegar lá é normal. Só é preocupante quando isso se torna frequente e atrapalha significativamente a conversa.
Ficar um pouco confuso depois de muito xerez: não ‘diagnostique’ demência quando o culpado é o entusiasmo do vovô pelo vinho do Porto.
Perder coisas ocasionalmente: perder os óculos, mas conseguir refazer os passos e encontrá-los é normal. Da mesma forma, perceber que eles estiveram na sua cabeça o tempo todo é normal.
A distinção crucial é esta: o esquecimento normal relacionado à idade é leve e não interfere significativamente na vida diária. A demência, por outro lado, afeta progressivamente a capacidade de realizar atividades cotidianas.
O QUE FAZER SE VOCÊ ESTIVER PREOCUPADO
Se o Natal levantar preocupações, o que acontecerá? Conheci muitas famílias que notaram algo, mas não quiseram “incomodar” seu ente querido mencionando isso, apenas para desejar mais tarde terem agido antes.
O primeiro passo é simples: incentive-os a consultar o seu médico de família. Isso não significa anunciar dramaticamente durante a ceia de Natal que você acha que eles têm demência. Em vez disso, encontre um momento de tranquilidade após as festividades, expresse sua preocupação com gentileza – e sugira que talvez valha a pena fazer um check-up.
Você pode dizer algo como: ‘Percebi que você parece um pouco mais esquecido ultimamente e quero ter certeza de que está tudo bem. Você estaria disposto a conversar com seu médico?
O médico de família pode então encaminhá-los para uma clínica de memória para avaliação adequada, que normalmente envolve testes de memória e, às vezes, tomografias cerebrais.
POR QUE O DIAGNÓSTICO PRECOCE É IMPORTANTE
Quero terminar com uma nota genuinamente positiva, porque sei que a demência é assustadora de se contemplar e muitas pessoas evitam procurar o diagnóstico por causa disso. Mas a verdade é que o diagnóstico precoce é fortalecedor.
Significa tempo – tempo para planejar, tomar decisões sobre o futuro enquanto ainda é possível e tempo para acessar tratamentos que podem ajudar a controlar os sintomas.
Os medicamentos podem ajudar: no caso da doença de Alzheimer, os inibidores da colinesterase – medicamentos como o donepezil, a rivastigmina e a galantamina – podem ajudar a manter a memória e as capacidades de pensamento durante mais tempo. Eles funcionam melhor quando iniciados cedo.
Para a demência vascular, o foco está na prevenção de maiores danos ao cérebro, tratando os factores de risco cardiovasculares subjacentes – pelo que os medicamentos para a pressão arterial elevada, o colesterol elevado e a diabetes tornam-se cruciais.
Existem também serviços de apoio, como cafés de memória locais, onde as pessoas podem conectar-se com outras pessoas em situações semelhantes, e terapias como a estimulação cognitiva – sessões de grupo estruturadas que envolvem jogos de palavras, puzzles, música e reminiscências – que podem ajudar a manter a qualidade de vida.
Você pode fazer adaptações práticas – etiquetas nos armários, rotinas diárias simplificadas e tornar o ambiente doméstico mais seguro – bem como proteções financeiras e disposições legais, que são muito mais fáceis de implementar mais cedo ou mais tarde.
Mais importante ainda, um diagnóstico muitas vezes traz alívio, tanto para a pessoa afetada como para a sua família. A confusão e o medo de não saber o que está errado são substituídos pela compreensão e por um caminho claro a seguir.
As famílias podem reunir-se, o apoio pode ser organizado e a pessoa com demência pode ser ajudada a viver bem durante o maior tempo possível.
O pai de Sarah acabou sendo diagnosticado com Alzheimer. “O diagnóstico foi devastador”, ela me disse. “Mas também foi o começo de algo melhor. Finalmente entendemos o que estava acontecendo. Poderíamos conseguir ajuda.
Ele viveu por mais seis anos, com bom apoio e família ao seu redor.
Então, neste Natal, aproveite as tortas de carne moída e as piadas de biscoitos. Mas se, em meio às comemorações, você notar algo que o preocupa, tenha coragem de agir a respeito. Pode ser o presente mais importante que você oferece ao seu ente querido este ano.
Preocupado que você ou um ente querido possa ter demência? Use a lista de verificação de sintomas da Alzheimer’s Society fazendo login em alzheimers.org.uk/symptoms.
Para obter aconselhamento confidencial, ligue para a Linha de Apoio à Demência da Alzheimer’s Society no número 0333 150 3456.
