Minutos antes de uma cirurgia de 10 horas, Olivia Olson, de 8 anos, estava sentada em uma cama de hospital, sorrindo. Com serena confiança, explicou por que a operação era tão importante para ele.

“Acho que estou bem e realmente não me importo com o que as outras pessoas pensam de mim”, disse Olivia. “Eu só quero ter ouvidos maiores para que as pessoas não me intimidem no futuro.”

Olivia nasceu com uma doença congênita rara, a microtia, que impede o desenvolvimento do ouvido externo. Menos de 200.000 pessoas nos Estados Unidos têm microtia, de acordo com Institutos Nacionais de Saúde. A orelha direita de Olivia desenvolveu-se normalmente, mas a esquerda nunca se formou totalmente.

Seus pais, Annie e Dave Olson, de Oro Valley, Arizona, sabiam desde o nascimento que ele precisaria de uma cirurgia para reconstruir as orelhas. Mas até o dia da operação no mês passado, suas seguradoras, Anthem Blue Cross e Blue Shield, repetidamente Recusa em aprovar cobertura O cirurgião queria usar Olson para o procedimento.

Cirurgia de ouvido.
Cheryl Lewin segura o implante auditivo impresso em 3D na orelha direita de Olivia. O implante se tornará sua orelha esquerda.Cortesia David Olson

Apenas alguns médicos nos Estados Unidos realizam rotineiramente a cirurgia de que Olivia precisava. Cirurgião plástico craniofacial pediátrico com consultório particular em Torrance, Califórnia. A maioria deles – incluindo Sheryl Lewin – estava fora da rede de Olson.

“A anatomia de uma orelha é muito complexa, com muitos detalhes, sombras, realces, etc., por isso é muito difícil recriar algo complexo apenas fisicamente. É raro encontrar um cirurgião especializado nisso”, disse Lewin. “Se você não tem muita experiência, terá muitos problemas com isso Um complexo cirúrgico

Após anos de pesquisa, a família escolheu Lewin. Eles acreditavam que seu método de reconstrução, que utiliza implantes impressos em 3D para reconstruir a orelha, era o melhor para Olivia. (Outra técnica utiliza a cartilagem das costelas do paciente para reconstruir a orelha.)

“Recebemos uma carta de rejeição e foi literalmente como uma facada no coração”, disse Annie Olson. “Estamos bem, o que vamos fazer agora?”

A família solicitou o que é conhecido como “exceção de lacuna”, que permite que um paciente use benefícios dentro da rede para um provedor fora da rede. O pedido foi inicialmente negado; Em vez disso, a Anthem deu-lhes uma lista de seis Médicos em redeOlson disse.

A NBC News alcançou seis pessoas. Ninguém disse que eles fizeram uma cirurgia.

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“Muito poucos programas oferecem a alguém experiência cirúrgica suficiente quando ele sai do programa para trabalhar em consultório particular, onde se sentirá confortável o suficiente para realizar esse tipo de cirurgia”, diz o Dr. Arturo Bonilla, cirurgião pediátrico de reconstrução de microtia em San Antonio. “É muito especializado.”

Bonilla, que realiza procedimentos de enxerto de costela para reconstrução de orelha, disse que solicita rotineiramente exceções de lacunas para seus pacientes – e embora às vezes seja necessário recorrer das solicitações, elas são quase sempre aprovadas por todas as seguradoras, incluindo Anthem Blue Cross e Blue Shield.

“Raramente teremos alguém que diga: ‘Não, não vamos aprovar ainda'”, disse ele.

Os Olsons debateram o cancelamento da cirurgia, mas decidiram manter a data e poupar Olivia do desafio de fazer com que eles pagassem por isso.

Lewin prepara a orelha impressa em 3D na sala de cirurgia.
Lewin prepara a orelha impressa em 3D na sala de cirurgia.Notícias noturnas da NBC

Após vários pedidos e rejeições, os Olsons levantaram fundos, pediram dinheiro emprestado a familiares e recorreram a cartões de crédito. Mas isso não foi suficiente. Eventualmente, Dave Olson retirou uma grande parte dos quase US$ 100.000 em custos de cirurgia de seu 401(k).

Ele disse que não hesitou em retirar o dinheiro de seu fundo de aposentadoria. “É minha responsabilidade como pai garantir que meus filhos tenham tudo de que precisam”, disse ela.

“Se soubéssemos que isso iria acontecer, teríamos sido pessoas responsáveis ​​e começaríamos a salvar o dia em que ela nasceu, em vez de descobrirmos no último minuto e depois sermos penalizados por retirar o 401 (k) mais cedo”, disse Annie Olson.

A NBC News entrou em contato com a Anthem dias antes da cirurgia de Olivia e está aguardando uma resposta completa.

No dia da cirurgia, com Olivia na mesa de operação, os Olsons finalmente souberam que a Anthem concederia uma exceção à lacuna – uma mudança que Olson atribuiu ao envolvimento da NBC News.

“Nós literalmente passamos pelo que parecia ser uma guerra, dia após dia”, disse Dave Olson. É tipo, o quê? Tipo, por quê? Por que? Por que agora?”

Em uma declaração à NBC News quase duas semanas após a cirurgia de Olivia, Anthem Blue Cross e Blue Shield disseram: “Estamos satisfeitos que o membro tenha recebido o tratamento de que precisava. Embora o plano do membro não cubra provedores fora da rede quando um provedor dentro da rede está disponível, conseguimos fazer uma exceção única e única para garantir que seu atendimento não fosse atrasado.

Lewin mostra a Olivia suas novas orelhas pela primeira vez.
Lewin mostra a Olivia suas novas orelhas pela primeira vez.Notícias noturnas da NBC

Lewin, que realiza cerca de 120 cirurgias de microtia por ano, disse que em 2025 será muito mais difícil derrubar negações e permitir exceções para cirurgias de microtia. Ele disse que em 2024, mais de 90% das exceções à lacuna de pacientes do Anthem foram aprovadas ou negadas e anuladas. Em 2025, com exceção de Olivia, nenhum de seus pacientes do Anthem foi aprovado.

“Tem sido uma tendência muito lenta que atingiu o pico no ano passado”, disse Lewin. “Foi difícil e tivemos que trabalhar mais para concordar com uma negociação.”

A Anthem Blue Cross e a Blue Shield não responderam às perguntas sobre a alegação de Lewin de que seus pacientes tiveram negadas exceções de intervalo este ano. No entanto, disse que está em contato com Lewin para oferecer um possível acordo dentro da rede.

Os detalhes financeiros do caso de Olivia ainda estão sendo finalizados, mas ela disse que já está animada com o futuro.

“Quando estiver totalmente recuperado, direi: ‘OK, foi um pequeno solavanco’ e então continuarei com o resto da minha vida”, disse ele.

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